Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40 jaar

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

edith

Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40 jaar

Bericht door edith » za 07 jul 2012, 10:41

Ik heb nu een jaar (anti)hormoontherapie,bestaande uit elke dag Tamoxifen en 1 in de 3 maand een Lucrin-injectie.De geplande 6 Fec-kuren konden niet doorgaan,omdat ik lichamelijk te zwak ben.(zou meer schade als winst opleveren).Mijn tumor is 60% oestrogeengevoelig,dus vandaar de hormoontherapie.Nu ben ik vorige week op controle bij de oncoloog geweest en heb wederom aangekaard dat ik zoveel last van de bijwerkingen van de HT heb.Waar ze voor een half jaar geleden nog zei,dat het enorm belangrijk was dat ik de HT vol zou houden,juist omdat de chemo ook niet door kon gaan,zei ze nu dat ik mocht stoppen met de Lucrin.Volgens de nieuwe richtlijnen hoeven vrouwen vanaf 40 jaar geen Lucrin of Zoladex meer.Ik ben 45 jaar en vorig jaar met start van HT nog niet in de overgang.Hoewel ik enerzijds blij ben dat ik mag stoppen en natuurlijk hoop dat dit scheelt in klachten,vind ik het wel eng.
Kan iemand mij uitleggen waarom vrouwen vanaf 40 jaar geen lucrin of zoladex meer hoeven?En wordt de kans dat de kanker terug komt nu niet groter?
Groetjes Edith

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door Sanne » za 07 jul 2012, 12:17

Ik heb je vraag uitgezet bij één van onze medische professionals.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door Dees » zo 08 jul 2012, 18:10

Tamoxifen gaat op de hormoonreceptor van een kankercel zitten en blokkeert dan de toegang van oestrogeen tot de cel. Dat oestrogeen kan geen signaal meer naar binnen geven dat de cel moet gaan groeien. Of er nog kankercellen in je lijf zitten en of tamoxifen dan zijn werk doet, kan niemand je zeggen. Van de 10 vrouwen krijgen er 8* sowieso geen uitzaaiingen dus slikken ze de tamoxifen eigenlijk voor niks. Van die 10 vrouwen krijgt er één* wel uitzaaiingen en maakt de tamoxifen dus niet het verschil tussen wel of geen uitzaaiingen krijgen (oftewel tussen wel of niet borstkanker overleven). Voor één* op de 10 maakt de tamoxifenbehandeling het verschil tussen wel of niet overleven.

Niemand kan je zeggen of je bij die 8 hoort die die behandeling helemaal niet nodig hebben of die ene die desondanks uitzaaiingen krijgt of.... dat je die ene bent voor wie de tamoxifenbehandeling het verschil maakt.

*De getallen 8 van de 10 en 1 op de 10 hangen af van je prognose. Hoe beter je prognose was, hoe minder baat je hebt bij preventieve behandelingen omdat de kans groter is dat je sowieso overleeft. Hoe slechter je prognose, hoe groter je kans dat je baat hebt bij de therapie (omdat de kans sowieso kleiner is dat je overleeft).

Tot hier over het nut van hormoontherapie en de werking van tamoxifen.

Het is de vraag of het platleggen van de eierstokken met Lucrin of Zoladex bij premenopausale veel toegevoegde waarde heeft. Er zijn maar weinig studies gedaan bij premenopausale vrouwen en het extra effect lijkt of afwezig of heel klein. Zegt dat genoeg? Moeilijk te zeggen maar het is in elk geval de basis voor de huidige Nederlandse richtlijn:

Daar staat:
Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012:

Als je veel last hebt en het gaat dusdanig ten koste van je kwaliteit van leven dat je overweegt te stoppen, dan is doorgaan met alleen tamoxifen een beter alternatief dan stoppen. Of je bij de 8* hoort die de hormoontherapie voor niks slikt, de ene die desondanks uitzaaiingen krijgt of die ene voor wie de hormoontherapie het verschil maakt, kan helaas niemand je zeggen. In het geval je uitzaaiingen krijgt, wil je jezelf niet hoeven verwijten dat je 'te vroeg' met de hormoontherapie gestopt bent. Tegelijkertijd geldt het omgekeerde ook, stel je krijgt nooit uitzaaiingen, dan zul je niet weten of dat dankzij de hormoontherapie is of dat je al die jaren voor niks die pillen geslikt hebt en kwaliteit van leven hebt ingeleverd. Het is een groot dilemma.

Wat je kunt doen, is een paar maanden stoppen met de injecties Lucrin/Zoladex en kijken wat het voor je doet. Heb je nog steeds veel klachten, dan kun je overwegen om ook een paar maanden te stoppen met de tamoxifen. Dan wéét je tenminste welke klachten je waarvan hebt. Gaan de klachten niet echt over, dan kun je net zo goed weer beginnen. Voel je je aanmerkelijk beter, dan moet je een keuze maken. De klachten accepteren en er eventueel oplossingen voor zoeken of stoppen met de hormoontherapie. Je kunt jezelf ook een deadline stellen, bijvoorbeeld dat je het nog een half jaar of een jaar aankijkt en dat je dan een dergelijk experiment aangaat...

Konden we maar in de toekomst kijken he........ Lastig he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

edith

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door edith » wo 11 jul 2012, 12:11

Dank voor je antwoord Dees.Eigenlijk weet ik niets van m'n prognose.Daar hebben we het niet eens over gehad,omdat ik elke keer in de meterkast werd neergezet en de oncoloog zich in een blauw maanpak hees,omdat ik ESBL-positief ben.Gelukkig zijn de hygieneregels nu wat versoepeld en mag in gewoon in de wacht en spreekkamer komen,maar goed,dit en het feit dat er artsenoverleg moest zijn i.v.m. mijn slechte lichamelijke conditie en ook of er iemand het aandurfde om een pac te plaatsen(niet dus)heeft de boel aardig overschaduwd en ik heb ik veel niet kunnen vragen.Wel weet ik dus hoeveel % hormoongevoelig de tumor was en dat het een ductaal carcinoom gradatie 3 met drie nieuwe haarden betrof.Gelukkig nog geen uitzaaiingen in de lymfen,maar dat was een kwestie van tijd geweest volgens de chirurg.Dus denk ik zelf dat het niet de meest gunstige prognose zal zijn.(maar dit zegt ook niet alles,want ik ken helaas vriendinnen met een gunstige prognose die toch uitzaaiingen kregen).Helaas krijgen we toch niet de zekerheid die onze angst kan wegnemen.Voor mij is het vooral dat gevoel van natte vingerwerk qua behandelingen waar ik moeite mee heb.Maar goed,het is niet anders en er is gewoon nog veel werk op dat gebied te verzetten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door Dees » wo 11 jul 2012, 13:00

Hoi Edith, hmmm, je ervaringen klinken niet positief. Vervelend is dat. Het is inderdaad natte vinger-werk of je iets gaat hebben aan de medicijnen of dat je ze voor niks slikt. Van de tumoren graad 3 heeft het merendeel de neiging tot uitzaaien (op basis van de Mammaprint), maar ongeveer 20% ook weer niet.

Alle artsen wereldwijd die borstkanker behandelen, gebruiken Adjuvant Online. Dat is een online programma dat prognoses uit kan rekenen. Voor de vrouwen vanaf 50 jaar is deze voorspelling heel betrouwbaar gebleken. Voor de jongere vrouwen geeft dit systeem een prognose die iets te rooskleurig is. Je kunt je arts vragen of hij eens een uitdraai wil maken van Adjuvant Online. Ik kan dat ook doen. Het blijven wel statistieken, voorspellingen op basis van grote groepen en dat zegt dan weer nbiks voor het individu, maar soms geven dat soort statistieken wel houvast. Voor mij in elk geval wel.

Veel wijsheid toegewenst !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

edith

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door edith » wo 11 jul 2012, 13:50

Bedankt voor het aanbd Dees,maar ik hoef geen prognose.Want het geeft geen garantie en stel dat mijn prognose heel slecht blijkt,dan kan ik me al helemaal niet meer verzoenen met het feit dat de chemo niet door mocht gaan.Nee,laat me in dit geval maar lekker onwetend.

Gast

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door Gast » wo 11 jul 2012, 15:40

Hallo Edith,

Ik heb ook geen chemo kunnen ondergaan vanwege een te slechte lichamelijke conditie.
Het was nou net de bedoeling dat je door chemo zou blijven leven en niet dat je dááraan dood zou gaan.
Als ik wel eens angstig of boos ben over mijn "verkeken kansen" dan helpt mijn omgeving me er even aan herinneren dat ik met chemo al dood zou zijn geweest.
En dan is mijn periodieke angstmomentje ook weer voorbij...
Ik heb nog wel eens gedacht om alsnog een mammaprint te laten doen, om mijn "kansen" te kennen.
Maar dat voegt helemaal niks toe omdat je nu geen andere keuzes gaat maken... Je zult het er gewoon mee moeten doen...
Ga jij in die 20% laag risico zitten in de graad 3 dan ga ik bij die 50% laag risico in de graad 2 zitten... en wie weet valt er ook nog een prijsje in de staatsloterij!
Ach, dit is gekheid, maar zekerheid krijgen we niet en de ene dag is dealen met onzekerheid gemakkelijker dan de andere.
Zalige onwetendheid... ook niks mis mee...

Gebruikersavatar
cordekroon
Berichten: 38
Lid geworden op: di 12 jun 2012, 20:40
Locatie: Leiden

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door cordekroon » wo 11 jul 2012, 21:49

Dees heeft een prachtig overzicht gegeven over de werking van hormoontherapie.
Het idee is dat oestrogenen tumorcellen kunnen stimuleren tot deling en dus groei van de tumor.
Oestrogenen (het vrouwelijk hormoon) wordt gemaakt in de eierstok en dat proces kun je blokkeren door Lucrin en Zoladex.
Maar oestrogenen worden ook gemaakt in een aantal andere organen / celtypen in het lichaam (oa in vetcellen).
De productie van oestrogenen in die andere organen / celtypen wordt niet geremd door Lucrin en Zoladex: ondanks het gebruik van Zoladex of Lucrin is er toch nog (een klein beetje) oestrogeen in het bloed (met name bij vrouwen met overgewicht).
Tamoxifen werkt op een andere manier namelijk doordat het de oestrogeenreceptoren (oa op eventuele tumorcellen) blokkert.
Door de blokkade van deze receptoren worden de tumorcellen niet meer aangezet tot deling / groei.

Je zou dus kunnen zeggen dat als Tamoxifen 100% effectief is het niet meer nodig is de productie van oestrogenen in de eierstokken te blokkeren net Zoladex of Lucrin. Dit is helaas niet zo en daarom wordt de combinatie geadviseerd.
Hoewel, zoals je ook in de richtlijn kunt lezen die Dees heeft gekopieerd, Tamoxifen belangrijker wordt geacht dan Lucrin en Zoladex.

Aan de andere kant is het natuurlijk de vraag van welke van de 2 middelen je de meeste bijwerkingen hebt.
Mijn ervaring is dat Lucrin en Zoladex meer bijwerkingen geven dan Tamoxifen.
Daarom ligt het dus, zoals Dees ook al suggereerde, vanwege 2 redenen (waarschijnlijk meer bijwerkingen en waarschijnlijk minder van belang met betrekking tot de behandeling) voor de hand om, als je wilt proberen de HT te stoppen, eerst te proberen wat het effect van het stoppen met Lucrin of Zoladex is.

Succes en veel wijsheid.
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?

edith

Re: Lucrin of zoladex niet meer nodig voor vrouwen vanaf 40

Bericht door edith » zo 15 jul 2012, 14:07

Ontzettend bedankt voor alle reacties. Het is me nu een stuk duidelijker en ik hoop natuurlijk dat mijn klachten zoals elke kwartier een enorme opvlieger die er voor zorgt dat ik letterlijk blank sta en daarna zo afkoel dat ik de bibbers krijg en daardoor spasmes, minder zullen worden.
Door het vele zweten (wat 's nachts enorm is) is het moeilijk mijn vocht en zoutpeil goed te houden, want ik verlies door mijn ileostoma al veel meer vocht en zout, dan normaal. En nu dus met dat zweten, is het te merken aan m'n toegenomen kuitkrampen en ander spierkrampen.
Ook hoop ik dat ik minder spier en gewrichtspijn zal hebben en weer mijn morfinegebruik kan afbouwen naar het niveau van voor de HT.
Ik hoop het echt.

Gesloten

Terug naar “Juli 2012”