DCIS, wat nu?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » vr 19 mei 2017, 12:50

Beste DCIS, ik kan met je meedenken, maar niet je beslissingen over behandelingen overnemen. Het komt voor dat borstkanker alleen in de oksel zit en dat er in de borst niks te vinden is. Ik ken een paar vrouwen die dat hadden. Als er wel DCIS in je borst gevonden is en een invasieve tumor in je oksel, is dat al reden voor chemo en persoonlijk zou ik daar dan mee starten, maar ga vooral terug naar je artsen en overleg mét hen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » vr 19 mei 2017, 14:42

beste Dees,

Bedankt voor uw antwoord. Ik heb nu wel de behandelingsplan gekregen en even met u toetsen:

3 x chomokuur ( 3 medicijnen)
3 x chemokuur (1 medecijn) + trastuzumab én pertuzumab

Daarna operatie oksel en wat borst betreft weten wij nog niet of een bortbesparnde operatie.

Vandaag is ook bloed van mij genomen om te checken of ik gevoelig ben voor chemokuur. Ik hoop dat ik een borstbesparende operatie krijg, maar zekerheid heb ik nog niet. Bovendien vertelde de arts dat DCIS niet gevoelig is voor chemokuur, dat houdt in dat de grootte van de DCIS waarschijnlijk 3 cm blijft, en dan is het lastig om een borstbesparende operatie te doen, klopt dat? Ik zou echt zonde vinden dat ik wegens DCIS mijn hele borst kwijt ben!

Kan ik de DCIS gewoon zo laten na de chemokuur? De chemokuur zal starten binnen een week of zo.

Nogmaals bedankt voor alles u voor hebt gedaan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » vr 19 mei 2017, 16:33

Deze mail heb ik je gestuurd:
Op basis van je naam maak ik op dat je van Aziatische komaf bent. Gaan ze in je bloed testen of u een DPD-tekort hebt? Dat is een eiwit dat nodig is om chemo om te zetten. Sommige Aziatische mensen hebben een tekort aan dat eiwit. Sowieso werken medicijnen bij Aziatische mensen soms anders en is het belangrijk te kijken of de dosering van medicijnen dan passend is.
Medicatie en etniciteit

Het lijkt er op dat er etnische verschillen zijn in hoeveelheid medicijnen (de dosis) die mensen moeten gebruiken. Mensen met een Aziatische en Latijns-Amerikaanse achtergrond hebben een minder hoge dosis van een medicijn nodig dan mensen met een Kaukasische (blanke) of Afro-Amerikaanse achtergrond. Wetenschappers weten nog niet zeker of deze verschillen er zijn. Als u denkt dat dit voor u belangrijk is, kunt u dit met uw hulpverlener of apotheker bespreken.
Het behandelingsplan klinkt mij goed in de oren. Weet je al welke chemokuur het wordt samen met pertuzumab en trastuzumab?

Ik snap je voorkeur voor een borstsparende operatie. Toch kan een borstamputatie, eventueel met een reconstructie ook een goede keuze zijn en heel mooi worden. Dan is de DCIS ook meteen weg.

Stap voor stap. Eérst die chemokuren !!

Misschien kun je je aansluiten bij deze besloten Facebookgroep met borstkankerlotgenoten. Daar zit ik zelf ook in.

Veel sterkte en groeten en laat maar weten wat ik voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » wo 24 mei 2017, 09:32

Beste Dees,

De behandeling is bekend:

3 x chemokuur met FEC (eens per drie weken)
--> Vraag: veel chemokuur wel twee maal per drie weken, klopt dat?
--> Welke soort chemokuur is dat met FEC?

3 x chemo + HER2 gericht kuur met trastuzumab en pertuzumab (ook eens per drie weken)

a.s. maandag staat de kuur, mijn vraag is of het slim is een hoofhuidkoeling toe te passen? De laatste vraagteken bij mij is steeds: is dat niet overkill? Waarom een DCIS in de borst maar toch uitzaailing naar de orksel?!

Alvast bedankt

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » wo 24 mei 2017, 15:56

Hoi DCIS, nee, met een tumor in je oksel, ookal hebben ze geen echte kanker in je borst kunnen vinden, snap ik heel goed dat het plan chemo is. Ik vind het geen overkill.

FEC is 5-FU * Epirubicine * Cyclofosfamide. Het wordt eens per drie weken gegeven.

Bij jouw behandeling wordt het protocol van de TRAIN2 gevolgd. Die patiënteninformatie van die TRAIN2-studie staat hier. Daar staat ook wat je aan bijwerkingen kunt verwachten. Hier staat de wetenschappelijke informatie inclusief de doseringen.

Op de site Hoofdhuidcooling geven ze over deze kuur deze inschatting:
Afbeelding

Hier vind je een keuzehulp over wel of geen hoofdhuidcooling. Misschien dat je dat kan helpen.

In mijn persoonlijke omgeving heb ik de ervaring dat als je van jezelf dik en veel haar hebt je ook bij kuren met niet zo'n hele goede resultaten best zelf je haar kunt behouden. Ik ken iemand die zeker de helft van haar haar verloor maar omdat ze lang dik haar heeft, kan ze zich nog steeds zonder hoofddeksel vertonen en ze is bijna aan het einde van de kuren. Ze sprayt haar haar heel goed, ik weet niet precies waarmee. En ze zorgt dat haar haar goed nat is als de coldcap opgezet wordt.

Heel veel sterkte !! Succes met de chemo.

Het is vast te laat voor een Port-cath he? Heb je goede antibraakmiddelen?

Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » vr 26 mei 2017, 09:29

Beste Dees,

Hartelijk bedankt voor uw waardevolle info. We gaan a.s. maandag ervoor! Spannend maar toch positieve gevoel.

Als ik de hoofdhuidskoeling gebruik, is het nog verstandig nu een pruik te bestellen? Ook als ik een pruik bij http://www.wigsis.nl/ bestellen, is veel goodkoper dan bij de adressen die het ziekenhuis aan mij doorgeeft, hoe kan dat en waar moet ik beter een pruik bestellen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » vr 26 mei 2017, 11:57

Hoi DCIS, succes !!!!!! Mbt je pruik zou ik eerst afwachten. Een pruik bestellen kan altijd nog. Ik had zelf drie pruiken van de theaterwinkel Backstage in Amsterdam. 3 voor 400 euro en bij mij werd dat destijds wel vergoed door de zorgverzekering. Als zorgverzekeraars de eis stellen dat het bij een erkend verkooppunt gekocht moet zijn, gaan ze Wigsis of Backstage niet vergoeden. Het is veel goedkoper omdat er geen mankracht bij gerekend wordt en haarwerkers (pruikenaanmeters) doen dan wel.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » di 30 mei 2017, 07:27

Beste Dees,

Mijn vrouw heeft gisteren eerste chemokuur (FEC) gehad met hoofdehuidkoeling erbij. Alle ging goed en tot vandaag toe voelt ze NIET ziek! Alleen gisteren eindemiddag voor het avondeten ineens een gevoel van flauwfallen, toen ze ging liggen na een kwartiertje was het over. Na het eten hebben we nog bijna een uur gewandeld en voelde ze zich heel goed.

Alleen gisteren nacht niet veel gesplapen maar voelt toch heel fit. Vanochtend ga ik zelf naar mijn werk en kom wel wat vroeger thuis.
We wachten steeds op het moment van "plat liggen" door de reacties (bijwerking), tot nu toe dus bijna niet. Wanneer komt het dan? Op welke dag naar de kuur zou het zijn? Uiteraard is dat voor iedereen anders...
Ik ga u op de hoogste houden in de komende dagen.

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » di 30 mei 2017, 07:37

Gisteren avond voelt zij zelf dat de tumor in de klier al kleiner is geworden, zou dat waar kunnen zijn? :grin:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » di 30 mei 2017, 08:09

Hoi partner van DCIS, dat klinkt goed. Dat niet kunnen slapen en je fit voelen kán een effect zijn van de dexamethason. Dat is een soort prednison. Het werkt tegen allergie, maar werkt ook oppeppend, eetlustverhogend. Ik heb zelf geen AC gehad maar TAC. Ik begrijp dat mensen na AC zich minder brak voelen. Ik hoop dat het zo goed blijft gaan.

Dat de tumor nu al kleiner zou zijn, dat lijkt mij zeer sterk, maar ik kan me het gevoel wel voorstellen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”