DCIS, wat nu?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » wo 17 mei 2017, 21:06

Dees schreef:
DCIS schreef:Nog een mogelijk domme vraag: is dat gezwel (5 cm onder oksel) van mij wel een lymfeklier of gewoon borst? Is het mogelijk dat de kankercellen getroffen daar (dus borst!) zijn NIET van de DCIS gekomen? Gewoon twee plekken die los uit elkaar zijn?
Ik volg je niet helemaal. Voel je op die plek een harde plek? En daar zaten kankercellen in? Hoe hebben ze dat ontdekt? Heb ze een biopt genomen (dus een stukje weefsel eruit gehaald) of hebben ze vloeistof eruit gehaald? En waren dat wat losse cellen of zat daar echt kanker in?
Niet een harde plek, een gezwel dat ik kan met hand wel voelen. Volgens mij hebben ze een biopt genomen. Of er wat losse cellen of echt kanker zitten, weet ik niet. Ik denk kans groot toch volgende: er zitten wel kankercellen in de DCIS, en deze hebben uitgezaaigd naar de schildwachtklier. Dus heb ik dan geen puur DCIS? Dat betekent een biopt ook niet 100% zeker is voor diagnose?!

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » wo 17 mei 2017, 21:15

Dees schreef:
DCIS schreef:Bedankt al weer. Wat zijn de voordelen van eerste operatie? En dan met of zonder chemokuur?
Nou, als het écht alleen maar DCIS is, dan krijg je helemaal geen chemo. Beetje jammer als ze je chemo willen geven als dat niet hoeft.

--> Helaas is de kans groot dat ik niet alleen maar DCIS heb, want er zijn al kankercellen gevonden in de schildwachtklier.
DCIS schreef:Ook moet ik dan niet zorgenmaken dat gelijk operatie ondergaan en dan de kankercellen mogelijk daardoor uitzaaien?!
Nee hoor, zo gaat dat niet. Als het echt borstkanker is én je krijgt chemo, dan maakt het voor de overlevingskansen helemaal niet uit of je start met chemo of het naderhand krijgt.

--> Toch vind ik eerste chemokuur een betere optie is, want dan is de tumor tenminste kleiner geworden door de chemokuur, klopt dat? En dat is zeker gunstiger voor de operatie met nog flexibiliteit van de keuze of borstbesparende of niet.
DCIS schreef:Optie 1: Eerste met chemokuur en dan operatie (borstbesparende), en dan bestralen
Optie 2: Eerste operatie (mogelijk borstamputatie!), en dan chemokuur/bestralen

Met optie 1 kan het wel met borstbesparende operatie, is dat niet beter dan?
Nou, ik kan borstsparend met bestraling niet beter noemen dan borstamputatie zonder bestraling of een borstamputatie met een reconstructie. Er zitten aan alle behandelingen voor- en nadelen en het is heel persoonlijk wat je het beste vindt. Ik ben zelf tien jaar na diagnose en heb nog elke dag pijn in het bestraalde gebied. Ik ken vrij veel vrouwen met bestralingsschade, dus nee, 'beter' zou ik niet willen zeggen.
--> Maar borstamputatie zonder bestraling is toch risicovol!!! Heb ik wel een verhaal gehoord dat een vrouw daardoor later toch snel uitzaailing krijgt! Dus met borstamputatie moet het ook nog bestraald worden, klopt dat?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4762
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 08:56

DCIS schreef:Niet een harde plek, een gezwel dat ik kan met hand wel voelen. Volgens mij hebben ze een biopt genomen. Of er wat losse cellen of echt kanker zitten, weet ik niet. Ik denk kans groot toch volgende: er zitten wel kankercellen in de DCIS, en deze hebben uitgezaaigd naar de schildwachtklier. Dus heb ik dan geen puur DCIS? Dat betekent een biopt ook niet 100% zeker is voor diagnose?!
Je moet terug naar de chirurg en horen wat daar nu zit. Meer kan ik er niet over zeggen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4762
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 09:04

DCIS schreef:--> Maar borstamputatie zonder bestraling is toch risicovol!!! Heb ik wel een verhaal gehoord dat een vrouw daardoor later toch snel uitzaailing krijgt! Dus met borstamputatie moet het ook nog bestraald worden, klopt dat?
Nee hoor. Bestraling heeft vooral effect op het ter plekke terugkomen van de DCIS of de borstkanker. Of dat ook betekent dat daardoor meer mensen borstkanker overleven, daarover is veel discussie. Misschien zijn de borstkankers die terugkomen wel agressievere borstkankers die eerder uitzaaien en maakt dat dat er na lokaal recidief meer vrouwen uitgezaaide ziekte krijgen. Of dat ook betekent dat je dat had kunnen voorkomen door te bestralen, dat staat niet vast.

Bij een borstsparende operatie wordt standaard bestraald. Dat is, eerlijk gezegd, ook een beetje gek, want je zou voor elke behandeling de afweging mogen maken wat de voordelen en de nadelen zijn. Als 100 vrouwen bestraald worden en daarmee wordt de kans dat de borstkanker ter plekke terugkomt verkleint van 10% naar 7%, dan moet je je afvragen of je 100 vrouwen wel moet bestralen en opzadelen met de nadelen als dat voor 3 vrouwen betekent dat ze daardoor geen lokaal recidief krijgen.

Bij een borstamputatie is het advies bestraling maar in een aantal situaties zo.

Kortom, het kan zo zijn dat je door te kiezen voor een borstamputatie je bestraling kunt vermijden. Of dat zo is, moet je met de artsen bespreken.

Vragen die je over bestraling zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Hoe ziet je vervolgtraject er nu uit? Wanneer weet je meer?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » do 18 mei 2017, 15:07

Dees, bedankt voor jouw uitgebreide uitleggen. Ik weet morgen meer na een aantal gesprekken. Voor bestraling gaan wij nog goed nadenken. Maar eerlijk gezegd ben ik vooral bang voor de chemokuur en deze krijg ik zeker wel, want er zijn al kankercellen gevonden in mijn schildwachtklier, dus chemokuur is niet te vermijden, dat ben je het ook mee eens? Nu de vraag is steeds: eerste operatie of eerste chemokuur.
Laat mij vooral deze weten ajb.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4762
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 17:17

DCIS schreef:Maar eerlijk gezegd ben ik vooral bang voor de chemokuur en deze krijg ik zeker wel, want er zijn al kankercellen gevonden in mijn schildwachtklier, dus chemokuur is niet te vermijden, dat ben je het ook mee eens? Nu de vraag is steeds: eerste operatie of eerste chemokuur. Laat mij vooral deze weten ajb.
Je moet éérst meer weten. Wat is er precies in je oksel gevonden? In die schildwachtklier? Wat is er in je borst gevonden? Bij losse kankercellen in de schildwachtklier wordt chemo vaak niet geadviseerd. Het is ook écht niet zo dat er bij borstkanker altijd chemo geadviseerd wordt.

Er wordt een afweging gemaakt wat je prognose is zonder chemo en/of hormoontherapie en met en of het dan de moeite waard is. Daarvoor worden online programma's zoals Adjuvant online en Predict Plus gebruikt. Hier leg ik uit hoe dat werkt. Adjuvant Online is al geruime tijd buiten gebruik, maar Predict Plus is bereikbaar.

Daarbij had een genexpressietest gebruikt kunnen worden zoals de Mammaprint. De Mammaprint kijkt naar de genen van de tumor en schat die dan in op Hoog risico om uit te zaaien en laag risico. Nu is het weefsel hormoonongevoelig en Her2Neu-positief, dus ik weet niet hoe zinnig het dan is.

Ik was onlangs op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen en daar werden deze slides gepresenteerd:
Afbeelding
Afbeelding

Chemotherapie, dat roept vreselijke beelden op, maar de werkelijkheid is dat de meeste vrouwen met borstkanker die aardig goed doorstaan. Het is geen pretje maar vaak ook geen hel. Er bestaan goede antibraakmiddelen en dat is echt een zegen.

Kortom, wat zou ik willen weten? Hoe staat het er nu echt voor? Wat is er gevonden? In je borst en in je oksel?
Waarom wordt gezegd dat chemo moet? Is dat vanwege Her2Neu+++?
Als dat zo is, ik geloof dat ik dan wel eerst chemo zou doen, omdat je dan, behalve trastuzumab ook pertuzumab erbij krijgt. Als je eerst geopereerd wordt en dan pas chemo krijgt, krijg je waarschijnlijk wel trastuzumab maar niet pertuzumab.

Dan heb je bovendien de tijd om na te denken wat je met die borst wilt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » do 18 mei 2017, 21:38

"Kortom, wat zou ik willen weten? Hoe staat het er nu echt voor? Wat is er gevonden? In je borst en in je oksel?
Waarom wordt gezegd dat chemo moet? Is dat vanwege Her2Neu+++?"

--> Er zijn borstkanker gevonden in de gezwel van 3 cm en de gezwel is volgens mij de schildwachtklier volgens de plaats, maar niemand heeft dat bevestigd. Ik ga morgen nog vragen stellen. Deze borstkanker heeft als kenmerken: ER-/PR-, Her2+++.

Verder is er een tumor gevonden van ook ca. 3 cm, en via biospt onderzoek is het gebleken een DCIS!.
Beste Dees, mag ik jouw email adres zodat ik de diagnose rapport naar jou kan versturen?
Morgen heb ik tweetal gesprekken voor de behandelingsplan!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4762
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 22:09

Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4762
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door Dees » vr 19 mei 2017, 07:53

Ah.... Sorry, ik kreeg het niet helder. In de oksel zijn niet alleen kankercellen gevonden, maar daar zit een echte tumor, hormoonongevoelig Her2Neu+ en in de borst is alleen DCIS gevonden.

Dan lijkt me dat het advies inderdaad chemo is met trastuzumab en pertuzumab en dan zou ik daarmee starten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

DCIS

Re: DCIS, wat nu?

Bericht door DCIS » vr 19 mei 2017, 08:05

Dees schreef:Ah.... Sorry, ik kreeg het niet helder. In de oksel zijn niet alleen kankercellen gevonden, maar daar zit een echte tumor, hormoonongevoelig Her2Neu+ en in de borst is alleen DCIS gevonden.

Dan lijkt me dat het advies inderdaad chemo is met trastuzumab en pertuzumab en dan zou ik daarmee starten.
Uit de gezwel in de oksel (of beter gezegd schildwachtklier) zijn er samples genomen en dat lijkt kankercellen te bevatten met de kenmerken van hormoonongevoelig Her2Neu+++, kan ik daarmee zeggen of niet dat het een echte tumor is? Ja in de borst is alleen DCIS gevonden (tot nu toe!).

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”