Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Lian

Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Lian » vr 12 mei 2017, 14:14

Omdat ik Triple Negatieve BK heb (leeftijd 42 jaar / tumor 7 mm / graad 3), is afgelopen maandag het erfelijkheidsonderzoek gestart en is er bloed afgenomen. Ik moet nu ongeveer 4 weken wachten op de uitslag.
Op 19 april heb ik een borstbesparende operatie gehad en is de poortwachterklier verwijderd (geen uitzaaiingen gevonden). Ik zou eigenlijk daarna bestraling krijgen maar dat is nu uitgesteld omdat ik het erfelijkheidsonderzoek nog moet afwachten.
Ik had begrepen dat normaal gesproken de bestraling ongeveer 4 weken na de operatie start. Dit gaat nu dus veel langer duren, ongeveer 8 weken na de operatie (mocht er niets uit het erfelijkheidsonderzoek komen). Is dat erg dat er dan zoveel tijd tussen de operatie en bestraling zit? Wat zijn de eventuele consequenties?
Ook zou ik graag nog een mammaprint willen maar mijn arts vertelde dat dit niet goed werkt voor Triple Negatieve Borstkanker en dat zij dat eigenlijk niet doen. Ik lees verhalen van vrouwen die dit onderzoek met deze vorm van borstkanker wel hebben gehad. Weet iemand hoe dit zit en klopt het dat de mammaprint geen zin heeft bij Triple Negatieve Borstkanker?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Dees » vr 12 mei 2017, 19:11

Beste Lian, he wat vervelend zeg dat je misschien al wel zes weken geleden de diagnose hebt gehad, eerst geopereerd bent en dat toen pas erfelijkheidsonderzoek gestart is. De spoedprocedure zou een week of twee moeten zijn. Als ze dat kort na diagnose aangevraagd hadden, had de uitslag daarvan meegenomen kunnen worden bij de beslissing welke operatie je zou ondergaan. Ik ben heel benieuwd waar je onder behandeling bent en met welk klinisch genetisch centrum je te maken hebt dat de spoedprocedure zo lang duurt. Zou je me dat willen mailen info@borstkankervragen.nl ?

Dit is het lijstje met doorverwijscriteria voor de klinisch geneticus. Herken je er iets uit mbt je familie? Of heb je een kleine familie of bv alleen maar mannen in een kant van de familie? Dan zegt het verder niks. De schatting is dat bij circa 10% van de triple negatieve tumoren er een BRCA-mutatie is. Dat betekent nog steeds bij 90% niet.
Afbeelding

Eigenlijk.... hadden ze gewoon met chemo moeten starten. Het advies met een Triple negatieve tumor graad 3 op jouw leeftijd is zeker chemo en de Mammaprint, daar heb je eigenlijk niks aan. Triple negatief graad 3, dat is gewoon nagenoeg altijd een hoog risico tumor.

Ik was in november op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen en daar werden deze slide gepresenteerd:
Afbeelding

Tja, wat is wijsheid? Meestal adviseren ze om maar een week of vier tot zes te laten zitten tussen de operatie en de bestraling, maar als je gendraagster blijkt te zijn en voor niks bestraald en je zou alsnog een amputatie willen met reconstructie, dan gaat dat je reconstructiemogelijkheden enorm beinvloeden. Reconstructies kunnen lastig zijn na bestraling. Circa 30% van de reconstructies met implantaten mislukt na bestraling.

Is het wijs om dan nu te starten met chemotherapie? Wellicht wel. Soms moet je roeien met de riemen die je hebt. In een aantal centra in Nederland wordt bij een Triple negatieve tumor en/of bij een BRCA-gendraagster ACx4 en dan carboplatinum plus taxol gegeven. Je zou dat eens na kunnen vragen.

Misschien is het ook wel zo dat als je voor een amputatie (eventueel met reconstructie) had gekozen dat dan het advies niet was geweest om je te bestralen. Wellicht is dat ook nog een optie. Misschien kan dat na de chemo ook nog wel.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vraagje

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Vraagje » za 13 mei 2017, 10:12

Waarom zo gedeesideerd over chemo bij een tumor van 0,7 cm? Volgens de richtlijn is chemotherapie enkel bij tumor < 1.1 cm geadviseerd als die her2+ is of leeftijd 35-. Lees ik de richtlijn verkeerd?

Vraagje 2

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Vraagje 2 » za 13 mei 2017, 10:18

Ongunstig N0:

- leeftijd < 35 jaar behalve een graad I tumor ≤ 1cm
- leeftijd ≥ 35 jaar met een tumor van 1,1-2 cm en graad II of hoger
(Indien de tumor 1,1-2 cm, graad II, HER2 negatief, maar ER en PgR > 50% is, valt hormonale therapie zonder chemotherapie bij postmenopauzale patiënten te overwegen)
- leeftijd ≥ 35 jaar met een tumor > 2 cm
- indien HER2 positieve tumor ≥ T1b (0,5-1 cm) kan, ongeacht andere kenmerken, behandeling worden overwogen. Toxiciteit en nog onzekere effectiviteit dienen tegen elkaar afgewogen te worden.

Richtlijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Dees » za 13 mei 2017, 11:21

Hoi vraagje, goed punt wel, maar artsen gebruiken dan Predict Plus en Adjuvant Online (wat helaas nog steeds niet bereikbaar is). Dit zijn de resultaten uit Predict Plus:

Afbeelding

Als je naar de richtlijn wilt kijken, kun je beter deze link gebruiken omdat bij het tabje Literatuur nog aanvullende informatie staat.

Daar lees je dan: Afbeelding
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Vraagje3

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Vraagje3 » za 13 mei 2017, 11:40

Het blijft m.i. een grijs gebied en jouw stelligheid over chemotherapie vind ik daarom in dit geval overdreven. Maar verschil van inzicht kan er zijn, ook geen een medische behandeling is exact hetzelfde.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Dees » za 13 mei 2017, 11:43

Beste vraagje, je bent van harte welkom om mee te discussiëren en dingen in twijfel te trekken. Daar wordt iedereen slimmer van. Maak je dan wel even bekend wat jouw achtergrond is? Alleen posten met Vraagje1, vraagje2 en vraag3 is dan ook een beetje raar.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Dees » za 13 mei 2017, 11:45

Vraagje3 schreef:Het blijft m.i. een grijs gebied en jouw stelligheid over chemotherapie vind ik daarom in dit geval overdreven. Maar verschil van inzicht kan er zijn, ook geen een medische behandeling is exact hetzelfde.
Misschien moet je dit stukje nog eens lezen:
Afbeelding

Dat was de stand van de wetenschap in 2012 en het advies is niet geworden om minder vaak chemo in te zetten (behalve als er laag risico uit een gentest komt). Bij triple negatieve borstkanker heb je ook maar één kans om goed te behandelen. Dat weegt dan wel.

Maar natuurlijk, er kan verschil van inzicht zijn en dat geeft dan ruimte om het met de patiënt te bespreken. Ik heb niet de indruk dat dat hier gebeurd is, maar ik kan dat verkeerd hebben. Dat was extra reden geweest om bij diagnose al direct genonderzoek op te starten (wat dat was de eigenlijke kwestie).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lian

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Lian » za 13 mei 2017, 12:53

Beste Dees,

Heel erg bedankt voor je antwoord! Ik heb je ondertussen al gemaild.
Ik ga donderdag zeker met de oncoloog bespreken hoe zij over de behandeling denkt en zal de informatie van jou voorleggen. Wat ik eerder had begrepen is dat chemo ook niet altijd goed werkt bij Triple Negatief en dat ze dat daarom niet zo snel adviseren bij een kleine tumor (die nu vooraf al operatief is verwijderd)
Maar ik wil natuurlijk het risico zo klein mogelijk maken op terugkeer. In ieder geval dat ik het gevoel heb, dat ik er alles aan gedaan heb (ook al weet ik dat dat nooit 100% garantie geeft).

Je had voor mij ook Predict Plus ingevuld. Fijn! Mag ik nog vragen wat Gen Chemo Regimen = Third betekend?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tijd tussen operatie en bestraling / Mammaprint

Bericht door Dees » za 13 mei 2017, 12:59

Lian schreef:Wat ik eerder had begrepen is dat chemo ook niet altijd goed werkt bij Triple Negatief en dat ze dat daarom niet zo snel adviseren bij een kleine tumor (die nu vooraf al operatief is verwijderd)
Jawel, jawel, chemo werkt bij triple negatieve tumoren juist vaak goed. Als
Lian schreef:Maar ik wil natuurlijk het risico zo klein mogelijk maken op terugkeer. In ieder geval dat ik het gevoel heb, dat ik er alles aan gedaan heb (ook al weet ik dat dat nooit 100% garantie geeft
Dat snap ik. Toch moet je altijd een afweging maken tussen de voor- en de nadelen. Chemo veroorzaakt namelijk ook schade. De meeste mensen herstellen daar aardig goed van, maar je moet dus wel bekijken of het wel echt nodig is.
Lian schreef:Je had voor mij ook Predict Plus ingevuld. Fijn! Mag ik nog vragen wat Gen Chemo Regimen = Third betekend?
Derde generatie schema’s zijn 6 kuren TAC, 3 kuren FE100C gevolgd door 3 kuren docetaxel, 4 kuren AC gevolgd door 4 kuren docetaxel of 12 kuren paclitaxel wekelijks en dose-dense (q 2 weken) 4 kuren AC gevolgd door 4 kuren paclitaxel.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”