Tamoxifen, vriend of vijand?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Leentje

Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » ma 01 mei 2017, 13:41

Ik ben op zoek naar meer informatie over het langdurig gebruik van Tamoxifen. Na operatie, bestraling, chemo en Herceptin rest mij nu nog het aanbevolen gebruik van Tamoxfen. Een jaar of 10. En alle vezels in mijn lijf schreeuwen nee! Ik wil dit niet slikken om statistisch gezien 2,5 jaar langer te kunnen leven, of niet. Zijn er vrouwen die ook bewust er voor gekozen hebben om t niet te nemen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Dees » ma 01 mei 2017, 19:33

Hoi Leentje, ik snap je wel. Je bent er klaar mee he? Weerstand tegen al die medische toestanden. Je hebt al zo'n traject achter de rug........

Ik ga er vanuit dat je geen uitzaaiingen op afstand hebt en dat je behandeld bent met 'curatieve intentie' oftwel met een reële kans dat ze je beter kunnen maken. Je uitspraak 'om statistisch 2,5 jaar langer te kunnen leven' slaat dan nergens op. Tamoxifen verkleint het risico op uitzaaiingen op afstand. Met uitzaaiingen op afstand (longen, lever, hersenen, botten) ben je nog wel te behandelen maar niet meer te genezen. Kortom, tamoxifen maakt het verschil tussen borstkanker wel of niet overleven. Hoe groot de kans is dat jij diegene bent die blijft leven dankzij tamoxifen, hangt af van de grootte van de tumor, het aantal positieve okselklieren, je leeftijd, de graad van de tumor, de behandeling die je hebt gehad en...... de intrinsieke eigenschappen van de tumor, die we nog niet ontrafeld hebben. Dat is te berekenen bijvoorbeeld met Adjuvant Online of Predict Plus. Hier heb ik uitgelegd hoe die systemen werken.

Als je 10% méér kans hebt om dankzij 5 jaar tamoxifen na 10 jaar nog in leven te zijn, kan ik me voorstellen dat dat een andere afweging is dan als die kans 2% is. Kortom, je moet eerst de prognose weten en weten hoe deze verbetert met hormoontherapie.

Daarbij moet je eerst starten om te weten wat het met je doet en hoeveel last je er van hebt. Er zijn genoeg vrouwen die nergens last van hebben. Waarom zou je het dan niet nemen?

Pak-'m-beet 10 jaar, ik snap dat je dat niet kunt overzien. Toch moet je éérst 5 jaar slikken om ooit voor de 10 jaar te kunnen gaan. En om 5 jaar te slikken, moet je eerst 1 en 2 jaar slikken. 10 jaar hormoontherapie is zeker géén standaardadvies.

Ja, ik ken vrouwen die het geweigerd hebben. Eerlijk gezegd begrijp ik nooit waarom mensen niet zouden starten. Stoppen kan altijd nog.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Leentje

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » do 04 mei 2017, 13:34

Hallo Dees, weer een verwijzing naar Adjuvant online: Die site is al jaren off-line! Ik probeer Predict nog een keer!
Ik was wel begonnen met Tamoxifen, ik heb het negen maanden geslikt en heb in het begin zeker heel veel last gehad. Ook de chemo's en de immunotherapie hebben hun blijvende sporen achtergelaten. Vandaar dat ik misschien wat wantrouwender ben wat medicatie betreft.

Leentje

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » do 04 mei 2017, 14:21

Misschien kun jij voor mij de gegevens nog een keer invoeren en jouw uitkomst laten weten?
Leeftijd bij diagnose was 53, tumor 23 mm, hormoon- en eiwitgevoelig, Her2Neu positief, geen uitzaaiingen.

Leentje

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » do 04 mei 2017, 14:22

Oh ja, tumor graad 1.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Dees » do 04 mei 2017, 18:34

Hoi Leentje, je reactie komt vrij onaardig over. Je leest mijn bericht verkeerd. Ik verwijs namelijk niet naar Adjuvant Online, maar ik verwijs naar de informatie hoe dat soort systemen zoals Adjuvant Online en Predict Plus werken. Hier vind je Predict Plus. Adjuvant Online is helaas al langere tijd niet in gebruik. We begrijpen dat ook niet zo goed.

Is je tumor ontdekt met het bevolkingsonderzoek? Waren er positieve okselklieren? Welke chemo heb je gehad?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Dees » do 04 mei 2017, 18:51

Beste Leentje,
Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar Adjuvant Online is, zoals genoemd, nog steeds niet bereikbaar. Ik gebruik daarom het Engelse Predict Plus.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Ik ga er vanuit dat je okselklieren schoon waren en dat je je tumor zelf gevoeld hebt. Als de tumor met het bevolkingsonderzoek ontdekt zou zijn, zou de prognose doorgaans beter zijn. Nu heb ik dat voor jouw casus ingevuld, maar er komt hetzelfde uit. Ik ga er vanuit dat je een derde generatie regime chemo hebt gehad in combinatie met trastuzumab.

Dan is dit wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 88,2% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 1,7 % extra in leven zijn. Trastuzumab erbij zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 0,9% extra in leven is. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 2,1% in leven is. Bij elkaar gaat het dan om 4,7% extra bovenop de 88,2% dus na 10 jaar is van de groep nog 92,9% in leven.

Hoe ouder je bent, hoe groter de kans dat je er over 10 jaar niet meer bent. Dat betekent helemaal niet dat die 7,1% aan borstkanker overleden zijn.

Wat goed is om te weten is dat de resultaten gebaseerd zijn op het verleden. Omdat er nieuwe middelen bijkomen, worden overlevingskansen of overleving na 10 jaar de komende jaren beter dan deze inschatting.

Tja, slechts 2,1% extra kans dankzij hormoontherapie...... Ik zou het me, eerlijk gezegd, wel voor kunnen stellen als je besluit dat dat te weinig is. En dat jij dan geadviseerd zou krijgen om 10 jaar hormoontherapie te slikken, lijkt me zéér onwaarschijnlijk.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Leentje

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » do 04 mei 2017, 22:46

Beste Dees, heel erg bedankt voor je reactie. Het spijt me als mijn reactie onaardig overkwam, dat was zeker niet de bedoeling.
De tumor is bij het bevolkingsonderzoek gevonden. Mijn oncoloog heeft toch echt aangeraden om in ieder geval 5 jaar hormoontherapie te volgen en mogelijk tot 10 jaar lang. Een afname van de kans op terugkeer van de kanker van 2,1% zou ik moeten afzetten tegen de kans op schadelijke bijwerkingen door Tamoxifen. Wat meespeelt in mijn weerzin is dat iemand in mijn omgeving na vijf jaar Tamoxifen gebruik (geen chemo's) aan leverkanker is overleden. Ze was binnen een paar maanden na de diagnose leverkanker overleden.
Ik heb zelf trombose opgelopen door de AC kuren, neuropathie door de Taxol, verminderde hartpompfunctie door de Herceptin. Allemaal zaken die normaal gesproken niet zo vaak voorkomen. Ik heb gewoon pech, naar het schijnt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4758
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Dees » vr 05 mei 2017, 14:22

Hoi Leentje, heel naar dat je van de chemo en Herceptin ook al 'zeldzame' bijwerkingen hebt. Het valt mij op dat als artsen iets niet zo vaak zien wij dat in onze lotgenotengroep eigenlijk heel vaak horen.

Ik vind het altijd gek als artsen iets aanraden, terwijl ze met jou in gesprek moeten wat belangrijk voor je is en of jij die 2,1% wel de moeite waard vindt. Gedeelde besluitvorming noemen ze dat. Er zijn ook mensen die aan parachute springen doen en daarmee risico's lopen. Nou en? Het is toch ons leven?

Garanties dat borstkanker niet uitzaait, krijg je niet. Met chemotherapie, Herceptin en hormoontherapie verklein je de kans. Ik denk dat je met 'leverkanker' een uitzaaiing van de borstkanker in de lever bedoelt. De lever is inderdaad een voorkeursplek voor uitgezaaide borstkanker. Het kan zijn dat het er bij diagnose al zat. Het kan zijn dat het er toch nog naar uitgezaaid is. Zo snel na die diagnose overlijden komt niet vaak voor, maar het kan wel. Er komen steeds betere vormen van hormoontherapie, ook bij uitgezaaide ziekte. Helaas valt uitgezaaide ziekte nog niet te genezen.

10 jaar hormoontherapie is écht niet zoals het in de richtlijn staat. Je zou kunnen overwegen om nog eens met een andere arts erover te spreken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Leentje

Re: Tamoxifen, vriend of vijand?

Bericht door Leentje » zo 07 mei 2017, 09:21

Hallo Dees, ik heb inmiddels al bij wat meer mensen met een medische achtergrond navraag gedaan. Het blijft toch opvallend dat er meestal een verschil zit tussen het antwoord als het om iemand anders gaat en het antwoord dat je krijgt als je vraagt: 'maar wat zou je zelf doen?'
Vooralsnog slik ik de Tamoxifen even niet: half juni heb ik weer een afspraak met de oncoloog en neem ik de uitslag uit Predict uitgeprint mee. Zodat ik het wat duidelijker een gespreksonderwerp kan maken. Heb jij eventueel nog tips van ziekenhuizen of centra waar men meer kennis heeft op het gebied van bijwerkingen van de behandelingen?

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”