Nieuwe behandeling

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Piet_

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Piet_ » vr 14 apr 2017, 17:09

Hoi Hanna,

Ik vond het zelf ook lastig om daar informatie over te vinden, maar mijn moeder krijgt het (4e lijns) en lijkt in 1e instantie goed aan te slaan (dalende tumormarkers). Volgens mij geeft het middel een overload aan progesteron. Verder weet ik niet in hoeveel en welke gevallen het middel werkt, misschien dat iemand op dit forum iets zinnigs erover kan zeggen.

Situatie van mijn moeder:
Borstkanker, hormoongevoelig 100/80, her2 neg., Inoperabel, botmetastasen.
- Anastrasol werkte 1 jaar
- Tamoxifen en fulvestrant deden weinig
- megace werkt nu een paar maanden (sinds medio december)

Piet_

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Piet_ » vr 14 apr 2017, 17:14

Hier een link over de werking:
http://www.q-box.be/node/384

Misschien dat jij er wél wijs uit wordt.

Mvg,

Hannah
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » vr 14 apr 2017, 21:45

Bedankt Piet, voor de informatie en de link.
De inhoud van het geschrevene lijkt algemeen en de anti-androgene therapie lijkt haast tussen neus en lippen op het zelfde niveau getild als een anti-oestrogeen middel. Natuurlijk ook hier weer de onvoorspelbaarheid of het nu net bij jou werkt, of juist niet of maar matig. Zou het in België meer gebruikelijk zijn om deze therapie aan te bieden en hoe kan dat dan want dan is het klaarblijkelijk geregistreerd voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Nu wilde ik de link net weer openen maar krijg dat nu niet voor elkaar wegens een "error". Zal er later nog eens goed naar kijken, want inderdaad, het is me nog steeds niet helemaal helder hoe dit kan.

De rest snap ik wel maar toch weinig over bijwerkingen. Des te beter zou je zeggen.

Mijn situatie lijkt uiterlijk erg op die van je moeder. Is haar daar(in Gron.) deze behandeling aangeboden als ik vragen mag? Voor zover ik weet is dat in Nederland de enige plek waar een anti-androgene therapie(nog in studieverband) gegeven mag worden.
Wat een opluchting trouwens dat je moeder's tumormarkers nu dalen want dat wil je toch het allerliefst zien. Hopelijk blijft het heel lang goed gaan bij haar.

Als de exemestaan bij mij duidelijk gestopt is dan kom ik eerst weer in het academisch ziekenhuis in Gron. terecht waarbij dit onderwerp zeker weer ter sprake gaat komen en er na de div. onderzoeken een beslissing gemaakt moet worden.
Voor mij is het heel interessant en relevant om te horen over je moeder (in dit geval), die deze therapie daadwerkelijk aangeboden is en ondergaat.
Bedankt dus nogmaals voor je reactie, en als er iets over dit onderwerp te melden valt zal ik dat hier zeker doen.

Een pb naar mij is ook altijd mogelijk mocht dat meer opleveren.

Goeds,

Hannah

Piet_

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Piet_ » za 15 apr 2017, 07:05

Hoi Hanna,

Deze behandeling is in Emmen aangeboden. Niet in studieverband ofzo, dus ik ga ervan uit dat het door elke oncoloog kan worden voorgeschreven.

Hannah
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » za 15 apr 2017, 09:20

Ah, dus niet in Groningen. Het wordt steeds spannender! Nu hebben we het zeker niet over het medicijn uit Groningen. Dat is nog niet geregistreerd voor vrouwen met uitgezaaide hormonale borstkanker. Wel al lang voor mannen met prostaatkanker. Het vervelende is dat ik de naam van dat middel niet meer weet. Ik zal de arts er om vragen. Het is een onderzoek dat al jaren loopt. Daarom vind ik het oa zo vreemd dat er nergens iets over te vinden is.

Maar ik zal het middel dat je moeder gebruikt ook zeker ter sprake brengen, ook bij mn eigen oncoloog, en ben dan benieuwd wat zij daar over zullen zeggen. Voor mij kan het dus makkelijker voorgeschreven worden en ik probeer nog eens uit te zoeken wanneer dit voor het eerst toegepast werd voor vrouwen. Voor patiënten is het maar een schimmige wereld. Voor artsen-onderzoekers ook ; leg maar eens wat uit aan de gemiddelde patiënt(ik). Valt niet mee. Ik ben maar blij dat ik mn vragen hier kan stellen en dat er mensen zijn die met me meedenken.
Sterkte voor jou en je moeder.

Hannah

Debby

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Debby » vr 21 apr 2017, 17:53

hi Hannah,

Er is net een nieuwe Facebook groep voor mensen met uitgezaaide borstkanker opgezet. Volgens mij is het nog wel een klein groepje maar (helaas) groeit het vanzelf verder. Als het goed is, te vinden onder 'uitgezaaide borstkanker lotgenoten' https://www.facebook.com/groups/1862672 ... ?ref=br_rs

Sterkte!

Hannah
Berichten: 86
Lid geworden op: ma 06 okt 2014, 21:16

Re: Nieuwe behandeling

Bericht door Hannah » za 22 apr 2017, 16:50

Bedankt Debby! Binnenkort zal ik mij eens aanmelden en kijken wat het me kan brengen. Ben benieuwd. Nogmaals dank,

Goeds, Hannah

Gesloten

Terug naar “April 2017”