Chemo geen zin meer?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Debby

Chemo geen zin meer?

Bericht door Debby » wo 15 mar 2017, 21:36

Hi dames,

In juni 2016 heb ik de diagnose borstkanker gekregen. Meerdere tumoren in mijn rechterborst en 1 lymfeklier aangetast. Ik ben begonnen met AC, na 3x bleek de tumor door te groeien. Daarna ben ik overgestapt naar Taxol (12x wekelijks) gecombineerd met 4x Carboplatin (3-wekelijks). Dit sloeg aan, de tumor kromp.

15 november laatste chemo, 16 december operatie. In de tussenliggende weken voelde ik de tumor in mijn borst en in mijn oksel al weer groeien. Ik ben vooraf nog langs de chirurg geweest die er niks mee deed. Maar mijn gevoel werd bevestigd door de operatie. De hele borst zat onder de kanker en de primaire tumor was weer gegroeid tot zeker 10cm. Daarnaast zijn er 3 klieren verwijderd.

4 januari kreeg ik de CT scan ter voorbereiding op de bestraling. Daaruit bleek dat mijn hele oksel weer onder zat. De daaropvolgende PET scan wees uit dat er ook 2 uitzaaiingen achter mijn borstbeen zitten die niet te bestralen of te opereren zijn. Direct weer begonnen met chemo. Dit keer Carboplatin met Capecitabine. En ook nu groeien de tumoren weer door. Mijn oncoloog verwacht niet dat een andere chemolijn meer resultaat zal hebben. Daarnaast is het probleem dat de kanker zo hard groeit op het moment dat ik met chemo stop. Dan krijg je de afweging: hoeveel effect heeft de chemo en wat moet ik inboeten aan kwaliteit van leven. Want even pauze is dus geen optie. In een 'alles of niets poging' ga ik nu starten met de TONIC studie in het AVL. Ik hoop hier dus heeeel hard op. Maar wat nu als dit niet aanslaat? Heb ik dan nog andere opties? Uit de genetische test kwamen geen afwijkingen. Kan ik afdwingen om nog een andere chemo te proberen? (hoewel ik me ook afvraag hoeveel dit gaat opbrengen). Zijn er nog andere studies waar ik aan deel zou kunnen nemen? De PARP remmers kom ik volgens mij niet voor in aanmerking omdat ik geen BRCA heb. Ben ik na deze studie echt uitbehandeld of zijn er nog mogelijkheden?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Chemo geen zin meer?

Bericht door Dees » do 16 mar 2017, 15:50

Hoi Debby, jeetje, wat ongelooflijk heftig zeg. Ik zou willen dat ik nog een één of ander hoopgevend scenario voor je had, maar ik vrees dat ik je oncoloog volledig snap. De kans dat nog een volgende chemo iets gaat doen, is verwaarloosbaar klein en de kans dat je aan kwaliteit van leven inlevert ten gevolge van die chemo is ontzettend groot. Ik hoop dat je met die studie mee mag doen, die is met nivolumab en dat dat goed aanslaat en je extra tijd geeft.

Ik vrees dat het reëel is dat je dan uitbehandeld bent. Zijn er nog dingen die je persé wil doen? Dingen die je gezegd wil hebben? Dingen die je wilt regelen voor je nabestaanden, voor je uitvaart? Ik zou het niet uitstellen. Hope for the best and prepare for the worst, zeggen ze dan. Het zou ellendig zijn als je op je sterfbed spijt hebt dat je die dingen die belangrijk voor je zijn niet hebt kunnen doen of zeggen.

Verder lijkt het me verstandig om contact op te nemen met een thuiszorgorganisatie. Er zijn thuiszorgorganisaties met palliatief oncologisch verpleegkundigen in dienst. Als je (nog) geen zorg nodig hebt, kun je alvast een relatie met ze opbouwen. Op een dag ga je ze hard nodig hebben en het is heel fijn als je dan al een band met iemand hebt. Bovendien weten zij altijd dingen die wij niet weten.

Wat ongelooflijk verdrietig is het he? Kan ik iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Debby

Re: Chemo geen zin meer?

Bericht door Debby » vr 17 mar 2017, 15:38

Dees schreef:Hoi Debby, jeetje, wat ongelooflijk heftig zeg. Ik zou willen dat ik nog een één of ander hoopgevend scenario voor je had, maar ik vrees dat ik je oncoloog volledig snap. De kans dat nog een volgende chemo iets gaat doen, is verwaarloosbaar klein en de kans dat je aan kwaliteit van leven inlevert ten gevolge van die chemo is ontzettend groot. Ik hoop dat je met die studie mee mag doen, die is met nivolumab en dat dat goed aanslaat en je extra tijd geeft.

Ik vrees dat het reëel is dat je dan uitbehandeld bent. Zijn er nog dingen die je persé wil doen? Dingen die je gezegd wil hebben? Dingen die je wilt regelen voor je nabestaanden, voor je uitvaart? Ik zou het niet uitstellen. Hope for the best and prepare for the worst, zeggen ze dan. Het zou ellendig zijn als je op je sterfbed spijt hebt dat je die dingen die belangrijk voor je zijn niet hebt kunnen doen of zeggen.

Verder lijkt het me verstandig om contact op te nemen met een thuiszorgorganisatie. Er zijn thuiszorgorganisaties met palliatief oncologisch verpleegkundigen in dienst. Als je (nog) geen zorg nodig hebt, kun je alvast een relatie met ze opbouwen. Op een dag ga je ze hard nodig hebben en het is heel fijn als je dan al een band met iemand hebt. Bovendien weten zij altijd dingen die wij niet weten.

Wat ongelooflijk verdrietig is het he? Kan ik iets voor je doen?
Hi Dees,

Dank je wel voor je reactie. Het was eigenlijk ook wel een vraag tegen beter weten in. Mijn oncoloog overlegt alles met het AVL, het is dus altijd een gedeelde mening. Het is ontzettend verdrietig en vooral ook heel onwerkelijk omdat ik me eigenlijk hartstikke goed voel. Ik hoop heel hard dat ik bij de 20% hoor waar de Nivolumab het echt goed doet. Maar ik ben wel bezig om dingen te regelen en op papier te zetten. Dan kan ik dat ook verder uit mijn hoofd zetten. Ik heb veel steun aan de Carpe Diem lotgenoten en ik probeer zoveel mogelijk van iedere dag te genieten. Die thuiszorgorganisatie is een goede tip. Ik woon alleen en dat is ook een van de dingen waar ik veel mee worstel. Ik kan ook naar mijn ouders maar die wonen in een andere stad, dan moet ik van huisarts wisselen en dat is dan weer lastig op het moment dat ik voor euthanasie kies. Mijn huisarts denkt gelukkig mee over dit soort dingen, dat is fijn. Maar het is ook lastig in te schatten hoe het gaat lopen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Chemo geen zin meer?

Bericht door Dees » za 18 mar 2017, 14:17

Hoi Debby, poeh, dat je je verder goed voelt, maakt het inderdaad onwerkelijk. Ik hoop dat je je nog heel lang goed blijft voelen. Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2017”