Hormoontherapie, zwangerschap

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Julia

Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Julia » ma 06 mar 2017, 11:04

Graag wil ik advies vragen.
Ik heb in 2012, op 31 jarige leeftijd borstkanker gekregen. Graad 3, 3 tumorhaarden, max. 1,2cm en 2 besmette klieren. Oestrogeenreceptor 100%, Progesteronreceptor 78% en HER++.
Inmiddels ben ik 4,5 jaar verder. Na de amputatie, okselkliertoilet, chemo en bestraling ben ik momenteel nog bezig met de hormoontherapie Lucrin icm Tamoxifen.
Mijn partner en ik hebben nog een kinderwens. Maar weten niet zo goed wat wijsheid is. Er zijn verschillende berichten. Sommige lotgenoten mogen eerder stoppen om zwanger te worden, andere moeten minimaal 5 tot 10 jaar hormoontherapie volgen. Graag zouden wij na 5 jaar toch willen proberen om een kindje te krijgen en dus tijdelijk te stoppen met de hormoontherapie, maar hoeveel risico lopen we dan op een recidief? Wij vinden het erg spannend om te stoppen.
Oncoloog geeft aan dat we na 5 jaar tijdelijk kunnen stoppen, maar is dit verstandig? We zijn ook aan het nadenken of we een second opinion moeten doen in het AVL en een eventuele PET-scan aan moeten vragen.
Verder weten we ook niet zo goed of ik misschien al eerder kan stoppen met de Lucrin, ik ondervind daar zoveel bijwerkingen van. Hoe lang moet je überhaupt gestopt zijn om zwanger te mogen worden?
Dus graag zou ik meer willen weten over het stoppen van de hormoontherapie om zwanger te kunnen worden. Zijn hier richtlijnen voor en is dit in mijn geval überhaupt verstandig?
Alvast bedankt voor uw reactie.

Mvgr
Julia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Dees » ma 06 mar 2017, 14:32

Beste Julia,
Lucrin en tamoxifen zijn een contraindicatie voor een zwangerschap. Je moet dus absoluut gestopt zijn. Hoe lang het duurt voordat je zwanger bent, hangt af van je leeftijd, je vruchtbaarheid en die van je partner en of je op het juiste moment vrijt. Daar is niet heel veel meer over te zeggen. Met een ovulatietest is het gemakkelijker te volgen wanneer je eisprong is. Die testen zijn best duur, maar als je het plasticje sloopt, het teststripje eruit haalt, over de lengte in drieën knipt, kun je drie keer testen voor de prijs van één.

Ik ken verschillende vrouwen die na hormoongevoelige borstkanker en hormoontherapie zwanger zijn geraakt. Na borstkanker heb je altijd een risico dat de borstkanker uitzaait. Daar kun je niet heel veel meer tegen doen dan wat je gedaan hebt, chemo en hormoontherapie.
Van de site van de Borstkankervereniging:
De risico's van zwanger worden
Als je zwanger wilt worden wil je weten of dit de kans op terugkeer van de kanker vergroot. Alhoewel hier nog maar weinig systematisch onderzoek naar is gedaan is de conclusie van die onderzoeken wel steeds dezelfde: zwangerschap heeft géén aantoonbaar effect op de kans dat je uitzaaiingen krijgt. Ook op de totale overlevingsduur is geen effect aangetoond. Er zijn zelfs enige aanwijzingen dat zwangerschap een gunstig effect heeft. Deze conclusies gelden vooral voor vrouwen bij wie de kanker in een vroegtijdig stadium is ontdekt en behandeld.

Hormonen
Veel vragen en twijfels over zwangerschap na borstkanker hangen samen met hormonen. Bekend is dat bij hormoongevoelige tumoren de groei van de tumor beïnvloed wordt door de hormonen oestrogeen en progesteron. Bij een zwangerschap stijgen de hormoonspiegels sterk. Veel vrouwen denken dat dit de kans op een recidief of uitzaaiing vergroot, omdat de hormonen de groei van eventuele minuscule tumorcellen in het lichaam stimuleren. In theorie bestaat deze kans inderdaad. Maar zeker bij borstkanker die in een vroeg stadium is ontdekt en behandeld is geen negatief effect van zwangerschap op de kans op uitzaaiingen gevonden. Onderzoeksgegevens met betrekking tot kanker die in latere stadia zijn ontdekt en behandeld ontbreken nog. Daarover zijn dus weinig uitspraken te doen. Bespreek de risico’s altijd met je arts.
Wachten met zwanger worden
Veel artsen adviseren na de behandeling twee jaar te wachten met zwanger worden. Dit heeft niet zozeer te maken met de mogelijkheid om zwanger te worden of effecten van de behandeling op de eicellen. Het heeft meer te maken met je eigen gezondheid. Een eventuele snelle terugkeer van de ziekte kan dan gediagnosticeerd worden voordat je zwanger wordt. Uitzaaiingen kunnen immers je beslissing om zwanger te worden in een compleet ander daglicht stellen. Na twee jaar wordt de kans op terugkeer van de ziekte kleiner, alhoewel deze altijd aanwezig blijft.

Het advies om twee jaar te wachten is niet gebaseerd op gedegen onderzoek. Veel andere factoren spelen een rol bij het advies, zoals je wens om meerdere kinderen te krijgen, je individuele prognose en de behandeling die je krijgt. En als je eerst vijf jaar hormoontherapie krijgt gaat je leeftijd mogelijk een rol spelen en is wachten daarom niet verstandig. Het advies is dus erg individueel. Laat je daarom adviseren door een deskundige arts en vraag altijd waarop het advies gebaseerd is.
Bron: Borstkanker.nl

De belangrijkste en moeilijkste vraag die jij en je partner zich moeten stellen is deze: Stel nou in het ongelukkige geval dat de borstkanker uitzaait en je hieraan zult overlijden, wat betekent dat dan voor jou, je man en jullie kindje? Ik weet ook wel dat dat een situatie is waar je niet over na wilt denken en natuurlijk is het een regelrechte ramp, maar als dat nou wel gebeurt, is je man dan in staat voor jullie kind te zorgen? Kan hij genoeg hulp krijgen uit de omgeving? Zijn er belangrijke volwassenen die in kunnen springen? Moeilijk en lastig he?

De andere kant is ook waar, je kunt niet je hele leven 'on hold' zetten omdat je borstkanker kreeg. Er zijn altijd risico's in het leven en zekerheid krijg je nooit. Leven moet ook vooral over leven gaan.

Ik hoop dat je snel zwanger bent, een goede zwangerschap hebt en een prachtig kindje krijgt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Julia1

Re: Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Julia1 » ma 06 mar 2017, 21:37

Beste Dees,

Bedankt voor de snelle reactie, echter beantwoord het helaas nog niet mijn vragen. Graag wil ik namelijk weten wat de richtlijnen zijn m.b.t. de hormoontherapie op dit moment. Ik verneem van lotgenoten dat er nieuwe inzichten zijn m.b.t. de duur van de hormoontherapie i.c.m. een gewenste zwangerschap. Sowieso voeren sommige ziekenhuizen een ander beleid. Bij het ene ziekenhuis mag je na 3 a 5 jaar stoppen en bij de ander wordt het verlengd tot 10 jaar. In Amerika zouden er weer andere richtlijnen zijn. Wie kan me hierover iets vertellen?

Ik zou tevens heel graag willen weten of het o.b.v. mijn tumorkenmerken medisch gezien überhaupt verstandig is om 5 jaar na diagnose, tijdelijk de hormoontherapie te stoppen in een poging zwanger te worden? Zoals in een eerder bericht aangegeven waren mijn tumoren Graad 3, 3 tumorhaarden, max. 1,2cm en 2 besmette klieren. Oestrogeenreceptor 100%, Progesteronreceptor 78% en HER-Neu++. Zit er ivm de Her-Neu++ mogelijk ook nog een verschil m.b.t. de duur van de hormoontherapie?

Verder mochten we toch voor een zwangerschap willen gaan, hoeveel risico op een recidief loop ik dan extra?
Tot slot vroeg ik me ook nog af; hoe lang moet je met de medicatie gestopt zijn, voordat je kunt gaan proberen zwanger te worden? Is het raadzaam om een second opinion bij het AVL aan te vragen?

Alvast weer bedankt!

mvgr.

Julia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Dees » di 07 mar 2017, 12:34

Hoi Julia, ik schrijf even tussen de regels door. Volgens mij staan de antwoorden er wel, maar wil jij eigenlijk iets anders horen, iets dat niemand je kan zeggen.
Julia1 schreef:Graag wil ik namelijk weten wat de richtlijnen zijn m.b.t. de hormoontherapie op dit moment. Ik verneem van lotgenoten dat er nieuwe inzichten zijn m.b.t. de duur van de hormoontherapie i.c.m. een gewenste zwangerschap. Sowieso voeren sommige ziekenhuizen een ander beleid. Bij het ene ziekenhuis mag je na 3 a 5 jaar stoppen en bij de ander wordt het verlengd tot 10 jaar. In Amerika zouden er weer andere richtlijnen zijn. Wie kan me hierover iets vertellen?
Richtlijnen zijn gebaseerd op wetenschap en daarvoor moet je vergelijkende studies doen. Er zijn maar weinig vergelijkende studies gedaan en er is dus maar héél matig bewijs dus er is echt niks over te zeggen.

De richtlijn Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker zegt er dit over:
Beslissing omtrent hormonale stimulatie na borstkanker behandeling dient in overleg met de behandelend oncoloog genomen te worden. In het algemeen wordt geadviseerd 2 jaar te wachten voordat zwangerschap wordt nagestreefd afhankelijk van hormoongevoeligheid van de tumor [mening van de werkgroep 2016].
Ik heb me zelf met deze richtlijn bemoeid en het punt, dat het medisch géén extra risico is om zwanger te worden, alleen sociaal en dat dus de beslissing bij de patiënte en haar partner moet liggen en niet bij artsen, werd herkend en erkend.
Ik zou tevens heel graag willen weten of het o.b.v. mijn tumorkenmerken medisch gezien überhaupt verstandig is om 5 jaar na diagnose, tijdelijk de hormoontherapie te stoppen in een poging zwanger te worden? Zoals in een eerder bericht aangegeven waren mijn tumoren Graad 3, 3 tumorhaarden, max. 1,2cm en 2 besmette klieren. Oestrogeenreceptor 100%, Progesteronreceptor 78% en HER-Neu++.
Dat weten we niet. Daarvoor moet je grotere groepen bestuderen. Het enige dat we weten is dat er bewijs is voor het nut van 5, 7 en 10 jaar hormonale therapie.
Zit er ivm de Her-Neu++ mogelijk ook nog een verschil m.b.t. de duur van de hormoontherapie?
Voor zover ik weet is het mééstal zo dat Her2Neu-positieve tumoren niet na vijf jaar uitzaaien (maar dat kán wel). Dat jouw tumor zowel voor oestrogeenreceptoren als progesteronreceptoren heel hoog scoot, zou ook kunnen betekenen dat je geen luminal B-tumor hebt. Wat dat betekent weten we gewoon niet.
Verder mochten we toch voor een zwangerschap willen gaan, hoeveel risico op een recidief loop ik dan extra?
Dat stond hierboven al:
Alhoewel hier nog maar weinig systematisch onderzoek naar is gedaan is de conclusie van die onderzoeken wel steeds dezelfde: zwangerschap heeft géén aantoonbaar effect op de kans dat je uitzaaiingen krijgt. Ook op de totale overlevingsduur is geen effect aangetoond. Er zijn zelfs enige aanwijzingen dat zwangerschap een gunstig effect heeft. Deze conclusies gelden vooral voor vrouwen bij wie de kanker in een vroegtijdig stadium is ontdekt en behandeld.
Tot slot vroeg ik me ook nog af; hoe lang moet je met de medicatie gestopt zijn, voordat je kunt gaan proberen zwanger te worden?
Je kunt meteen proberen zwanger te raken, maar voor een zwangerschap is eerst een cyclus nodig. Hoe lang het duurt voordat je een cyclus hebt en zwanger bent, had ik hierboven ook geschreven:
Hoe lang het duurt voordat je zwanger bent, hangt af van je leeftijd, je vruchtbaarheid en die van je partner en of je op het juiste moment vrijt. Daar is niet heel veel meer over te zeggen.
Is het raadzaam om een second opinion bij het AVL aan te vragen?
Gezien de voorgaande antwoorden, weet je het antwoord al. Nee, het AVL kan daar niet meer over zeggen. Er is heel weinig bewijs, er is geen enkele zekerheid en er is ook niks dan je meer zekerheid gaat geven. Het spijt me... Het blijft linksom of rechtsom een gok, of je nu stopt of niet, of je die zwangerschap nou aangaat of niet.

Lastig he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Julia1

Re: Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Julia1 » wo 08 mar 2017, 13:19

Hallo Dees,

Wederom bedankt voor de informatie.
Het is inderdaad zo dat ik de zekerheid die ik zoek, nooit ga vinden, lastig is dat!

Ik wilde n.a.v. jouw antwoorden nog 3 dingen vragen:

- Je geeft aan dat mijn tumor mogelijk geen Luminal-B tumor is, waar baseer je dat op en wat zijn dan de andere varianten? Is dat juist gunstig of ongunstig?
- Na 5 jaar heb ik toch een best aardige overlevingskans dacht ik? Wat zeggen de statistieken?
- Wat zijn de inzichten over het gebruik van Lucrin, zou je daar wel na 5 jaar mee kunnen stoppen? Dat zou al heel fijn zijn. Want hoeveel extra risicoreductie levert me Lucrin überhaupt nog op?

Alvast super bedankt weer!

Groetjes,

Julia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoontherapie, zwangerschap

Bericht door Dees » wo 08 mar 2017, 16:17

Hoi Julia, even tussen de regels. Ik heb gezocht naar goede grafieken van de tijd tot uitzaaiingen van de verschillende subsoorten van borstkanker, maar ik kan niet één goede vinden. Het dekt nl allemaal net niet de lading.
Julia1 schreef:- Je geeft aan dat mijn tumor mogelijk geen Luminal-B tumor is, waar baseer je dat op en wat zijn dan de andere varianten? Is dat juist gunstig of ongunstig?
Wat ik bedoelde te zeggen is dat ik niet weet of die hormoongevoeligheid naast Her2Neu nou nog een betekenis heeft. Klassiek wordt Her2Neu+ plus hormoongevoelig ingedeeld als Luminal B. Luminal B heeft aanvankelijke een slechtere prognose, maar reageert wel heel goed op therapie.
- Na 5 jaar heb ik toch een best aardige overlevingskans dacht ik? Wat zeggen de statistieken?
Dat zou ik ook denken. Ik hoorde laatst een oncologisch chirurg zeggen dat Her2Neu-positieve tumoren typisch binnen vijf jaar uitzaaien als ze dat doen, maar ik weet dus niet precies hoe dat zit met Her2Neu-positief én hormoongevoelig.
- Wat zijn de inzichten over het gebruik van Lucrin, zou je daar wel na 5 jaar mee kunnen stoppen? Dat zou al heel fijn zijn. Want hoeveel extra risicoreductie levert me Lucrin überhaupt nog op?
Er is geen bewijs dat langer dan vijf jaar Lucrin gebruiken naast tamoxifen verstandig is. Hoeveel reductie Lucrin naast de tamoxifen geeft in jouw situatie durf ik echt niet te zeggen. [/quote]

Wat weten we ontzettend veel niet he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2017”