Toch erfelijk belast

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Ellen vD

Toch erfelijk belast

Bericht door Ellen vD » za 21 jan 2017, 17:16

Beste mede lotgenoten,

Is er hier iemand die na een reconstructie (diep flap enkelvoudig) toch haar andere borst preventief heeft moeten amputeren. Sinds gisteren te horen gekregen dat ik een brca2 mutatie heb, maar vorig jaar mei dus diep flap. Buikweefsel is niet voldoende voor tweede borst.

Wie weet raad?

Ellen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Toch erfelijk belast

Bericht door Dees » za 21 jan 2017, 17:33

Hoi Ellen, jeetje wat ontzettend vervelend dat ze daar nu pas achterkomen zeg. Hoewel ik geen BRCA-mutatie heb, heb ik wel een vergelijkbaar traject. Toen ik aan het herstellen was van de diepflap (2,5 jaar na mijn amputatie), kreeg mijn zus borstkanker. Zij was bij diagnose 37, ik 36. Hoewel er geen BRCA- of CHEK2mutatie is, heb ik ervoor gekozen preventief mijn gezonde borst weg te laten halen. De diepflap is gedaan door professor Hamdi die op dat moment in UZ Gent werkte, nu in UZ Brussel en Edith Cavell. Professor Hamdi heeft toen een sgap flap uitgevoerd. Dat is met de bovenkant van de bil. Nu had ik best brede heupen, dus daar kon echt wel wat van af. Als je foto's wilt zien, stuur me gerust een berichtje naar info@borstkankervragen.nl

We hebben een besloten Facebookgroep voor vrouwen met een BRCA- of CHEK2-mutatie. Als je wilt, ben je van harte welkom om aan te sluiten. Dat kan hier. Je krijgt een berichtje en dat kan in de geheime inbox van Facebook terecht komen. Als je dat niet vindt, stuur dan gerust een berichtje naar info@oncogen.nl. We hebben in april 2016 een BRCA-congres georganiseerd en alle presentaties zijn gefilmd en staan online. Ze staan hier.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ellen vD

Re: Toch erfelijk belast

Bericht door Ellen vD » zo 22 jan 2017, 09:12

Beste Dees,

Dank voor alle informatie. Dat de erfelijke mutatie laat bekend is geworden is omdat bij de eerste screening met stamboom géén aanleiding werd gevonden. Neven en nichten waren te ver weg. Na aandringen van mijn kant na twee overlijdens van twee volle neven binnen vijf dagen mocht ik wel door gelukkig, helaas met deze uitslag.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Toch erfelijk belast

Bericht door Dees » zo 22 jan 2017, 13:37

Hoi Ellen, wat ontzettend goed dat jijzelf doorgevraagd hebt. Weten dat je erfelijke aanleg hebt, is toch ook een kans om kanker te voorkomen, voor jou mbt je eierstokken en voor je familieleden.

Ik heb je mijn foto's gestuurd. Een bilborst en een buikborst heb ik... (en jonge meidenborsten, een platte buik en platte billen :grin: ).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2017”