Stamceltransplantatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Marlies

Stamceltransplantatie

Bericht door Marlies » vr 30 dec 2016, 07:55

Gisteren las ik op het nieuws dat voor vrouwen met borstkanker tripple negatief met BRCA1 gen stamceltransplantatie voor een periode van 6 jaar in het basispakket komt.
Nu ben ik erg benieuwd waarom stamceltransplantatie wel bij een BRCA1 gen zou werken en niet bij een 'gewone' tripple negatief.
Ik ben zelf gediagnosticeerd met tripple negatief, momenteel met de chemobehandeling bezig en voel steeds meer de pech dat er inmiddels voor alle vormen nabehandelingen mogelijk zijn, behalve voir de gewone tripple negatief.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stamceltransplantatie

Bericht door Dees » vr 30 dec 2016, 09:04

Hoi Marlies,
Het bericht in het nieuws was érg ongenuanceerd.

Deze berichtgeving klopt niet helemaal. Ten eerste bestaat erfelijke borstkanker niet. Borstkanker kun je niet erven. Je kunt slechts de aanleg voor borstkanker erven. Als dat is omdat je een afwijking in één van de twee BRCA-genen hebt, heb je als vrouw behalve hoog risico op borstkanker ook verhoogd risico op eierstokkanker (en licht verhoogd risico op andere kankers).

Waar gaat het dan wel om?
Het gaat om voorlopige toelating tot de basisverzekering. Dat betekent dat er een onderzoek gaat lopen waarbij er een groep wel de experimentele behandeling krijgt (hoge dosischemotherapie en stamceltherapie) en een andere groep niet. Het onderzoek heet de SUBITO-trial. Vanuit Oncogen ben ik als patient advocate aan deze trial verbonden.

In aanmerking voor deze studie komen vrouwen met stadium III borstkanker, die een BRCA1-genafwijking hebben of bij wie de de tumor een BRCA1-afwijking heeft (en die zelf dus geen drager zijn). De tumor moet homologe recombinatie deficiëntie (HRD) hebben. HRD betekent dat een cel niet goed in staat is om beschadigingen aan zijn DNA te herstellen. Die eigenschap kan gebruikt worden voor therapie.

Stadium III betekent grosso modo dat er een hoog risico op uitzaaiingen is, doordat de tumor groter is dan 5 cm, de huid aangedaan is of er sprake is van inflammatoire borstkanker (een vorm van borstkanker die eruit ziet als een borstontsteking) en/of doordat er 4 tot 9 aangedane okselklieren zijn.

Als je nu met een behandeling bezig bent, kun je niet aan de studie deelnemen.

Hier staat de technische informatie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02810743

Mocht je vragen hebben over deze studie, dan kun je altijd mailen naar info@oncogen.nl

Professor Linn vertelt in deze video op ons BRCA-congres de nieuwste inzichten mbt BRCA en borstkanker en ze vertelt daar ook wat die BRCA-tumoren hebben wat andere tumoren niet hebben.
Marlies schreef:Ik ben zelf gediagnosticeerd met tripple negatief, momenteel met de chemobehandeling bezig en voel steeds meer de pech dat er inmiddels voor alle vormen nabehandelingen mogelijk zijn, behalve voor de gewone tripple negatief.
Dat gevoel, Marlies, herken ik wel. Na mijn diagnose en behandelingen kwamen er allerlei behandelmogelijkheden bij. Dat blijft zo. Wetenschap gaat steeds vooruit en iets wat vorig jaar onbehandelbaar was, kan nu ineens behandelbaar zijn.

Jij krijgt nu een preventieve chemotherapie-behandeling. Het is echt voorbarig om te denken dat die geen effect zal hebben. Bij véél triple negatieve borstkankers komen er géén uitzaaiingen na de preventieve chemo. De groep Triple negatieve tumoren is een groep omdat er geen hormoonreceptoren of Her2Neu-receptoren op te vinden zijn. Voor de rest is de groep zo heterogeen als wat.

Je ziet in dit plaatje een heleboel receptoren op een rijtje staan. Bij triple negatieve borstkankers blijkt een groot deel PIK3CA en TP53-afwijkingen te hebben, maar bij alle receptoren staan streepjes of puntjes dwz dat er tumoren waren met juist die afwijkingen:
Afbeelding

Die afwijkingen bieden dan weer mogelijkheden om nieuwe geneesmiddelen op te ontwikkelen. Dat gebeurt wel, alleen voor jouw gevoel waarschijnlijk lang niet snel genoeg. Toch moeten geneesmiddelen goed en zorgvuldig onderzocht worden, op werkzaamheid en bijwerkingen, voordat ze beschikbaar worden voor patiënten.

De voorlopige toelating betreft dus een studie waarbij er ook een controlegroep is die die stamceltransplantatie en hogedosis chemotherapie niet krijgt. Of de stamceltransplantatie en hogedosis chemotherapie de overlevingskansen zal verbeteren hopen we wel, maar weten we echt pas als deze studie afgerond is. Het is ook een hele zware behandeling, met risico op restschade. Daarom is daar de groep voor uitgekozen met een slechte prognose.

Wil je dat ik je gegevens invoer bij Predict Plus, zodat je een indruk hebt van je overlevingskansen? Het kan heel goed meevallen hoor.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marlies

Re: Stamceltransplantatie

Bericht door Marlies » vr 30 dec 2016, 14:38

Hoi Dees,

Heel erg bedankt voor je antwoord! Dit geeft inderdaad een veel genanceerder beeld en als ik het zo lees zou ik niet graag in die groep willen zitten.
Gelukkig staat de wetenschap niet stil en vinden ze steeds nieuwe behandelmethoden.
Ik ben bijna klaar met de neo-adjuvante chemo (nr 12 gehad van de in totaal 16). Aan de ene kant is het gelukkig aftellen want ik heb veel last van de bijwerking, aan de andere kant blijf je het liefst in de behandeling zitten als een soort schijnveiligheid. Zeker omdat mijn tumor (hoewel geslonken) nog steeds voelbaar is.
Bedankt voor je aanbod om mijn gegevens in te voeren bij Predict Plus, maar ik weet toch al dat mijn kenmerken niet de meest gunstige zijn (triple negatief, 36 jaar, van de 3 poortwachtersklieren 1 macrometastase en 1 micrometastase en naar alle waarschijnlijkheid dus geen complete remissie. Ik heb inmiddels al geaccepteerd dat statistiek niet alles zegt, je hebt pech of je hebt geluk. En je hebt daarover op dit forum al een paar mooie uitspraken gedaan, zoals tijd is je beste vriend. En dat is niet altijd makkelijk, maar wel helemaal waar!
Nogmaals bedankt voor je verhelderende uitleg!

Gesloten

Terug naar “December 2016”