12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

iefke78

12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door iefke78 » di 13 dec 2016, 22:45

Beste lezer,
Ik ben een vrouw van 38 jaar met 2 lieve kinderen.
Bij mij is recent borstkanker gediagnosticeerd, hormoongevoelig (oestrogeen positief) met regionale uitzaaiingen.
Ik ben gestart met 4 x AC en heb hierna de keuze tussen 4 x Taxotere om de 3 weken of 12 x Taxol wekelijks. Ik wil voor hetgene gaan wat de meeste kans op effectiviteit biedt, maar krijg hier bij artsen geen duidelijk antwoord op en de onderzoeken hierin geven ook wisselende uitslagen tot dusver. Hebben jullie hier een mening over?
Ook zou ik graag weten hoe jullie over de cool cap denken. Is er dan meer risico op latere uitzaaiingen in de hersenen?
Groetjes iefke (wil zo graag nog lang leven voor mijn lieve kindjes)

Tokkie

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door Tokkie » wo 14 dec 2016, 13:22

Zou je de coldcap willen gebruiken specifiek om de kans op permanent haarverlies door taxotere te verkleinen? Is er überhaupt al onderzocht of dat zin heeft? Voor zover ik weet is bij A-C de kans op haarbehoud, ook met coldcap, sowieso klein, dus daarvoor lijkt het me vrij zinloos. Heb je de eerste A-C met of zonder coldcap gehad?

Hier staan wat percentages, volgens de organisatie die hoofdhuidkoeling promoot. Eigen informatie en ik vind de resultaten niet heel logisch, dus blijf kritisch.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door Dees » wo 14 dec 2016, 21:32

Hoi Iefke, he wat een narigheid he. Met regionale uitzaaiingen bedoel je in de okselklieren? Gezien je leeftijd, ik vraag het toch maar even voor de zekerheid, ben je doorverwezen naar een klinisch geneticus om te zien of je erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker zou kunnen hebben (bv een BRCA-mutatie)?

Ik heb het gevoel, maar dat baseer ik enkel op een paar verhalen, dat wekelijks paclitaxel (Taxol) beter te verdragen is dan driewekelijks docetaxel (Taxotere). Ik meen dat er in Nederland ook meer wekelijks paclitaxel gegeven wordt. Of dat echt effectiever is dan docetaxel, durf ik niet te zeggen.

De coldcap is zeker een optie. Ze zeggen dat de resultaten met AC-T niet denderend zijn, maar goed, er zijn vrouwen die wel een deel van hun haar houden en voor sommigen is dat genoeg om met haar door het leven te kunnen gaan. Op het San Antonio Breast Cancer Symposium vorige week werden zeer positieve resultaten gemeld, zie hier.

Er is nog nooit aangetoond dat het risico op hersenuitzaaiingen daardoor groter wordt. Dat geloof ik ook niet. De kou van de coldcap komt in de hoofdhuid, maar niet door de schedel in de hersenen. Er is wel een tijd theoretische angst geweest voor uitzaaiingen in de hoofdhuid, maar ik geloof niet dat daar ooit echt bewijs voor is gevonden.

Zou je op zoek zijn naar lotgenoten, dan is deze facebookgroep mogelijk iets voor je.

Kun je hiermee vooruit? Hou je haaks he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Suuz

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door Suuz » wo 14 dec 2016, 22:18

Heb nog niet eerder gereageerd maar voel sterk de behoefte om nu te reageren. Ik heb 3 feckuren en 3 docetaxel kuren gehad. Ik heb gedurende de kuren de cold cap opgehouden. Helaas viel rond de 2e fec kuur mijn haar erg uit. Ik heb dan ook mijn haar laten kort knippen en een pruik gedragen. Omdat mijn grootste angst was dat mijn haar niet terug zou komen ben ik de cold cap blijven gebruiken. Onder t motto: elke haar of haarzakje welke ik behoud/bescherm is mij vt waard. Ik heb een dikke bos (als vanouds) terug gekregen, alle koude waard geweest. Heb helaas ook andere voorbeelden gezien (zij hadden overigens geen cold cap gebruikt). Weet natuurlijk niet hoe t was geweest als ik de cold cap niet had gebruikt maar kan nu in ieder geval niet zeggen had ik maar. De fec en docetaxel kuren heb ik overigens goed doorstaan.

rosje
Berichten: 21
Lid geworden op: za 12 dec 2015, 12:11

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door rosje » do 15 dec 2016, 10:09

Hallo Iefke
Dit jaar heb ik ook 4x AC en 12 x Taxol gehad. Van de coldcap werd gezegd dat deze bij de AC niet zou werken, 1 verpleegkundige zei echter: gewoon proberen! Mijn haar is fijn en dun en wellicht daardoor kon de cap goed de huid koelen, in ieder geval is mijn haar wel wat dunner geworden maar er waren geen kale plekken en een pruik/muts was niet nodig. Zorg er wel voor dat de cap goed aansluit en strak op het hoofd zit.
Alleen de eerste 15 minuten voel je de kou, daarna moest ik met mijn hand voelen of het nog wel koud was;)
De taxol was beter te doen dan de AC, zeker als je niet allergisch blijkt te zijn en de dexamethason en Tavegyl mag laten staan.
Sterkte!
groet, Rosje

Merthe

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door Merthe » do 15 dec 2016, 14:05

Dag Allemaal, ik had ook AC en met Docetaxel, ook coldcap gebruikt, wat haarverlies maar verder niet kaal geweest! Bij mij was ook gezegd dat ik niet bang hoefde te zijn voor event.uitzaaiingen in hersenen.
Hou je taai Iefke!

Suuz

Re: 12 × Taxol of 4 x Taxotere, gebruik cool cap

Bericht door Suuz » do 15 dec 2016, 18:46

Rosje wat fijn! Yfke ik heb later gelezen dat je bij een dikke bos haar je haar nat moet maken voordat je de cap op zet. Klinkt logisch de kou geleid dan beter. Voor mij kwam deze tip te laat. Yfke Waar je ook voor kiest, t is fijn om de mogelijkheden te weten. Sterkte met de te maken keuze en met de kuren!

Gesloten

Terug naar “December 2016”