Geen bestraling willen

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Roos63

Geen bestraling willen

Bericht door Roos63 » za 29 okt 2016, 00:06

Bij de bob bus werd er in augustus een afwijking gezien. Na een biopt bleek dat dcis graad 1 en idc graad 1 te zijn in een gebied van 5 mm.
6 Oktober heb ik een borstbesparende operatie gehad en de pathologische conclusie was dcis graad 1 en idc graad 2 in een gebied van 6 mm. Er zijn 2 poortwachterklieren verwijderd en die waren schoon. De snijranden waren ook schoon ( de kleinste marge is 7 mm ) . De gevonden cellen zijn hormoonpositief.

Nou wil ik geen bestralingen. En dat is nog een hele opgave hoor.. de radiotherapeut gaf me een verplichte bedenktijd en heeft afgelopen donderdag gebeld. Op mijn nee gaf ze me er nog tot dinsdag bedenktijd bij. Dan belt ze weer.
Maandag heb ik een afspraak bij een internist om hormoontherapie te bespreken.
Ik word heel onzeker van dat aandringen en ik krijg het idee dat ik heel onverantwoordelijk bezig ben. Is dat zo? Ben ik dom bezig?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Geen bestraling willen

Bericht door Dees » za 29 okt 2016, 08:02

Beste Roos63,
Vervelend dat ze zo aandringt en je steeds 'bedenktijd' geeft. Wat ze moet doen is mét jou praten over de voor- en nadelen. Blijkbaar kan ze niet eens goed uitleggen wat de risico's zijn. Je hebt ALTIJD recht om een behandeling te weigeren. Het is niet eens onverantwoord. Je hebt een iets hoger risico dat het ter plekke terugkomt, maar als dat gebeurt, kun je opnieuw behandeld worden. Je vermijdt daarmee restschade en risico dat je hart- of longproblemen krijgt of een tweede tumor ten gevolge van de bestraling. Hormoontherapie verkleint ook de kans dat er ter plekke iets terugkomt.

Mijn gedachte is dat ze vooral zelf heel bang is dat er toch iets terugkomt en dat dan blijkt dat zij iets fout gedaan heeft. Dat kan geen reden zijn om jou onder druk te zetten. Het is jouw lijf en jouw leven. En met de restschade van bestraling moet jij verder leven.

Wetenschappers van UT-onderzoeksinstituut MIRA hebben een programma gemaakt dat het risico op een lokaal recidief (dat borstkanker ter plekke terugkomt) bij borstkanker (en niet DCIS) per jaar berekent. Je kunt dat hier vinden. Je kunt ook schuiven met het knopje van Radiotherapy en zien wat de toegevoegde waarde van Radiotherapie is en of dat de moeite waard is.

Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Breast Cancer Research and Treatment. Hier staat de eerder gepresenteerde poster.

Ik weet niet hoe passend het programma is omdat er relatief weinig vrouwen die borstsparend geopereerd zijn en niet bestraald zijn in zitten. Toch geeft het een indicatie hoe groot dat risico op een lokaal recidief nou eigenlijk is. Ik heb ingevuld dat het om een tumor gaat van minder dan 2 cm, graad 2.

Zonder bestraling:
The risk per year is:
In year 1: 0.09% (0.05 - 0.17%)
In year 2: 0.63% (0.39 - 1.00%)
In year 3: 0.26% (0.15 - 0.45%)
In year 4: 0.29% (0.16 - 0.54%)
In year 5: 0.71% (0.38 - 1.32%)
Met bestraling:
The risk per year is:
In year 1: 0.03% (0.01 - 0.05%)
In year 2: 0.23% (0.14 - 0.36%)
In year 3: 0.15% (0.09 - 0.25%)
In year 4: 0.25% (0.14 - 0.44%)
In year 5: 0.53% (0.30 - 0.94%)
Ik vind het verschil echt héél klein. Hopelijk kan je beter met je oncoloog praten. Anders zou je een second opinion aan kunnen vragen. Lastige is wel dat het de richtlijn is om te bestralen na borstsparende operatie en artsen soms moeilijk afwijken van de richtlijn.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2016”