Berekening prognose

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Marilyn

Berekening prognose

Bericht door Marilyn » di 11 okt 2016, 09:05

Hallo Dees,

Zou je voor mij ook zo'n berekening kunnen doen? Het liefst met wat uitleg erbij?
Ik ben 42, heb chronische sarcoidose (ontstekingsziekte). De tumor is een ILC, 5,7 cm met satelieten. Hormoongevoelig. Volgende week wordt mijn borst geamputeerd. Daarna krijg ik vrij zeker hormoontherapie en waarschijnlijk bestraling. Over chemotherapie hebben ze nog geen uitspraak willen doen, dit hangt af van wat de patholoog uiteindelijk vaststelt.

Alvast bedankt,
Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » di 11 okt 2016, 16:36

Hoi Marilyn,
Succes !!! Ik ga de prognose van de week berekenen. Lobulair of ductaal kan ik in de systemen niet kwijt. Wat ik op de ESMO hoorde, is dat de prognose de eerste vijf jaar beter is, maar na verloop van tijd slechter van lobulair ten opzichte van ductaal. Dat zou een reden zijn om langer dan vijf jaar hormoontherapie te slikken. Ik moet al mijn tweets nog even teruglezen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marilyn

Re: Berekening prognose

Bericht door Marilyn » wo 12 okt 2016, 12:11

Hallo Dees,

Wat betekent dat: de prognose is de eerste vijf jaar beter? Genezen er meer mensen in de eerste vijf jaar? Komen evt. uitzaaiingen pas later? Ben ik dan beter af of juist niet?

Groet,
Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » wo 12 okt 2016, 14:31

Hoi Marilyn, het beste ben je natuurlijk af als je helemaal geen uitzaaiingen krijgt, maar het betekent inderdaad dat lobulaire borstkankers, áls ze uitzaaien, dat vaker dan ductale borstkanker na vijf jaar nog doen. Op het congres werd gezegd dat dat een reden is om langer dan vijf jaar hormoontherapie te slikken.

Ik bereken morgen even de prognose met Predict Plus.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marilyn

Re: Berekening prognose

Bericht door Marilyn » vr 14 okt 2016, 14:39

Hallo Dees,
Heb je nog aan de berekening gedacht?
Alvast bedankt!
Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » vr 14 okt 2016, 14:41

Ja, ik probeer het vanavond te doen. Net terug van de ESMO, dochter van 11 in de brugklas, dat soort dingen :roll:
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » vr 14 okt 2016, 19:47

Marilyn, weet je iets over de graad, Her2Neu+ en het aantal positieve okselklieren?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marilyn

Re: Berekening prognose

Bericht door Marilyn » za 15 okt 2016, 09:15

Hallo Dees,

Ik wil je ook niet opjagen hoor! Maar dinsdag is mijn operatie en ik hoop voor die tijd de cijfers te zien.

Ik denk graad 2, Her2Neu- en okselklieren zitten er nog in. In de MRI zien ze er goed uit...

Marilyn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » za 15 okt 2016, 10:59

Hoi Marilyn, heel spannend.

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Ik kan daarin géén informatie kwijt over lobulair of ductaal en geen informatie over het effect van de chemotherapie. Het wordt wel steeds duidelijker dat lobulaire borstkanker zich anders gedraagt dan ductale borstkanker. In de tweets die ik volgde over het Amerikaanse congres over lobulaire borstkanker (met hashtag #lobular2016) zeiden ze dat iedereen met een lobulaire tumor die borstsparend geopereerd wordt een extra waarschuwing zou moeten krijgen, omdat de randen minder vaak schoon zijn en die borstkanker minder goed in beeld te krijgen is.

Afbeelding
Bron: Predict Plus

Adjuvant Online zou ik anders ook invullen, maar is helaas nog steeds buiten werking. Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt eigenlijk hetzelfde.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 78,4% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 4,6% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 5,7% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 88,4% in leven.
************************************
Kanttekening (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database). Ik weet niet precies of dat voor Predict Plus ook zo is, maar ik neem aan van wel

Op de ESMO in Kopenhagen, waar ik afgelopen week was, ging het ook over lobulaire borstkankers en daar zeiden ze (wat ik al eerder zei) dat de prognose de eerste vijf jaar beter is, maar daarna slechter en dat dat een reden zou kunnen zijn om niet vijf jaar hormoontherapie te slikken maar langer dan vijf jaar.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Berekening prognose

Bericht door Dees » za 15 okt 2016, 11:25

Lees je hier ook mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2016”