Marge snijrand bij DCIS

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Hester

Marge snijrand bij DCIS

Bericht door Hester » vr 13 nov 2015, 13:30

In oktober ben ik voor de tweede keer geopereerd met plastische chirurgie aan DCIS (derde graads), nadat bij de eerste keer de 1 mm rondom het dcis gebied niet was bereikt. Drie weken geleden kreeg ik de uitslag van de tweede operatie. Chirurg gaf aan dat er weliswaar weer wat was gevonden maar dat ruim om heen was gesneden en dat ik mijn vervolgtraject van de behandeling in kon gaan, dus bestralen. Dit alles was met het behandelteam besproken waaronder ook radiotherapeuten van andere ziekenhuizen.
Nu kwam ik twee weken geleden bij de radiotherapeute voor de bestralingen (in een ander ziekenhuis) en die gaf aan dat het weer niet goed zat en ik weer geopereerd moest worden. Je begrijpt dat ik helemaal in shock was. Ze heeft er een chirurg bijgehaald, en die vond hetzelfde. Gaf zelfs aan dat er inmiddels meer gevonden was dan oorspronkelijk te zien was op de mammografie. Voor haar aanleiding om een mri scan te adviseren.
Ik ben teruggegaan naar mijn chirurg en dit verhaal voorgelegd wat er in vredesnaam aan de hand is. Hij geeft aan dat zij het regionale protocol hebben gevolgd. Radiotherapeute geeft aan dat het niet volgens het protocol is. Dus als er uit de mri scan niets komt, wie zijn verhaal moet ik dan geloven? Waar kan ik vinden wat de precieze marge is wat zij moeten aanhouden?
Aangezien ik helemaal gek wordt van deze onzekerheid en ik wederom moet gaan kiezen tussen borstbesparende operatie en amputatie. Ik ben 51 jaar.

Groetjes Hester

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Marge snijrand bij DCIS

Bericht door Dees » vr 13 nov 2015, 14:35

Hoi Hester, jakkie wat een spanning zeg.

De Society of Surgical Oncology (SSO) en de American Society for Radiation Oncology(ASTRO) hebben in 2014 een nieuwe richtlijn uitgegeven. De kern daarvan is dat het niet gaat om de milimeters maar om de vraag of de tumorranden schoon waren of niet. Zat er inkt op de randen of niet? Met die inkt wordt de aanwezigheid van afwijkende cellen aangetoond.

Hier vind je nog een engelstalig eenvoudiger artikel.

Je schrijft dat je radiotherapeut zei dat het toch niet helemaal goed zat. Ik vraag me af of dat ging over de vraag of er schone snijranden waren of niet. Was er misschien een andere reden waarom ze dat zei? Is er misschien iets gezien op de beelden die gemaakt zijn voor de bestralingen?

Het is heel naar dat jij de dupe wordt van verschillen van inzicht tussen je chirurg en de radiotherapeut. Dit zouden ze niet met jou maar met elkaar moeten bespreken. Zo moet je dat ook bij alle partijen neerleggen. Zij moeten overleggen, desnoods overleg plegen met mensen die er meer verstand van hebben en dan een voorstel doen.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hester

Re: Marge snijrand bij DCIS

Bericht door Hester » vr 13 nov 2015, 16:12

Hallo Dees

Bedankt voor je antwoord. Radiotherapeute ging puur af op brief van mijn chirurg. Ik heb haar direct gevraagd mijn chirurg te bellen om te kijken hoe het kwam dat ze van mening verschilden. Ze weigerde dit, wilde wachten tot mri scan voor compleet verhaal. Mijn zus heeft haar die middag nogmaals gebeld voor het zelfde verzoek nogmaals weigerde ze. Ik heb toen zelf een afspraak met mijn chirurg gemaakt die verbaasd was over de gang van zaken en aangaf dat team volgens protocol het had besloten. Chirurg was het met mij eens dat ze met hem gelijk had moeten overleggen. Ik ben nl bang dat er misschien een kopieer fout in de brief is gemaakt wat zij in 5 min. had kunnen oplossen, zonder dat ik en mijn familie weer 2 weken in de stress zitten. Dat ze een mri scan willen doen vind ik secuur maar Ik had dit liever gelijk van mijn chirurg gehoord.
groetjes Hester.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Marge snijrand bij DCIS

Bericht door Dees » vr 13 nov 2015, 17:22

Hoi Hester, ik kan niet helemaal plaatsen waarom ze een MRI willen doen. Als de snijranden niet schoon waren, ziet de patholoog dat op het kankerweefsel. Dat zie je niet op MRI. Het is toch een vervelend begin van een behandelrelatie. Je kunt vragen om een andere radiotherapeut en je kunt ook naar een ander radiotherapeutisch centrum gaan, als je dat zou willen.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hester

Re: Marge snijrand bij DCIS

Bericht door Hester » vr 13 nov 2015, 18:58

Hoi Dees,

Het verhaal werd ingewikkelder toen de radiotherapeut een chirurg om advies vroeg. Deze gaf aan dat het beeld nogal grillig was, omdat origineel op de mammografie 9mm te zien was en dat is weggehaald, door tweede operatie omdat er nog cellen in de snijrand gevonden waren, is er in totaal volgens haar 3 cm aan verkeerde cellen gevonden, dus zijn ze bang dat het op meerdere plekken in mijn borst zit. Weliswaar kan je geen uitzaaiingen krijgen met DCIS maar kan wel op meerdere plekken zitten, en dat schijn je beter te zien op een MRI. Aankomende dinsdag hoor ik de uitslag...hopelijk valt het mee. En dan zou alleen de twee meningen overblijven over de 1 mm.
Ik weet nu dat 1 mm toch wel soort van protocol is...Dus hopelijk hoef ik niet voor een second opinion als het alleen daar omdraait.

Groetjes Heleen.

Gesloten

Terug naar “November 2015”