FEC-Doc werkt niet, nu starten met nieuwe chemo?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

gabbegab

FEC-Doc werkt niet, nu starten met nieuwe chemo?

Bericht door gabbegab » di 03 nov 2015, 22:34

Hallo,

Ik hoop dat ik antwoord kan vinden op mijn vraag, want ik kan er niets over vinden.

Maar eerst wil ik even mijn situatie uitleggen:

Ik weet sinds juni dat ik triple neg heb, eind juni heb ik een kleine operatie gehad. Er is een clip geplaatst aan de tumor. Mijn poortwachter is weggehaald, tijdens de operatie bleek deze niet betroffen te zijn, in tweede instantie wel bij een uitgebreider onderzoek. Ook kreeg ik een poortaansluiting. Ik kreeg een botscan, buikecho etc en het bleek ik had geen uitzaaiingen. Gelukkig. Maar ja, triple neg is agressief vertelde mijn arts, dus er konden ook kleine bloedcellen betroffen zijn die je niet kunt zien. Mijn genetisch onderzoek gaf aan dat het niet BRCA 1 of 2 was, een opluchting voor mij, zeker ook voor mijn dochters

Daarna volgende 3 x FEC en 6 x DOC, tenminste dat was gepland.

Ik had last van bijwerkingen, er kwamen er steeds meer, maar ja je verlegt je grenzen steeds weer.
Een dag of 5 na mijn tweede FEC sloeg mijn hart op hol, 175 slagen per minuut en in landde op de IC, na het krijgen van medicatie mocht ik na een uur of 6 weer naar huis. O wast schrok ik. maar goed je gaat verder. Na mijn derde FEC, een paar dagen voor mijn eerste DOC kreeg ik een echo van mijn Tumor, en Wow, bijna tot op de helft verschrompeld! Wat was ik blij, mijn arts vertelde ons, dat de prognose nu veel beter was en dat de verwachting was dat het op het eind compleet verschrompeld zou zijn. De bloedcellen die eventueel kankercellen zouden hebben zijn nu wel kapot. Wat wilde ik nog meer.

Helaas kreeg ik veel last van mijn conditie en weerstand tijdens mijn DOC kuur, zo erg dat we tijdens een gesprek met mijn arts besloten naar 80% dosering terug te gaan voor nummer 2 en 3.Om zo misschien iets minder bijwerkingen te krijgen. Ik had ook door de cortison last gekregen van heel hoge bloedsuikers, geen grip op te krijgen. Het ziekenhuis vond dat ik niets er aan kon doen, ondanks mijn navraag. Na mijn 2e doc belandde ik weer op de ic met 180 hartslagen per minuut, en mijn suikerwaarde bleek 24! ik moest een nacht blijven. Twee dagen later kwam de volgende schok, ik voelde dat mijn tumor gegroeid en van vorm was veranderd. Twee dagen later kon ik terecht voor een Echo, en ja, gegroeid ( gelukkig nog niet zo groot als het was) conclusie zo snel mogelijk opereren en stoppen met de DOC omdat deze duidelijk niet werkt.
Inmiddels ben ik vorige week geopereerd, op mijn verzoek het complete borstweefsel verwijderd, en een okseltoilet op aanraden van de arts. Alle onderzoeken zijn weer gedaan, ct, botscan, weefselonderzoek, buik echo, hart echo. De arts zei dat hij wel voor 99.9% procent kon zeggen dat er niets meer in mijn lijf zit.

Nu kwam hij wel met de mededeling dat ik waarschijnlijk toch nog een aanvullen de chemo nodig heb omdat ik mijn chemo niet heb afgemaakt. Misschien wel een nieuwe chemo. ik hoor dit over een paar dagen.
Mijn gevoeld zegt nee, ik wil niet. Weer te hoge bloedsuikers?, ze dalen nu net weer. Weer hartklachten? Ik ben toch bijna schoon? O ja, ik krijg ook nog bestraling onder mijn oksel.

Heeft iemand hier ervaring mee? Kan iemand mij advies geven?

bedankt voor jullie hulp

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: FEC-Doc werkt niet, nu starten met nieuwe chemo?

Bericht door Dees » do 05 nov 2015, 00:28

Hoi Gabbegab..... wat een shit.... Wat is wijsheid? Je zou eigenlijk toch moeten onderzoeken of je een BRCA-like tumor hebt. Die kun je ook hebben als je geen BRCA genmutatiedrager bent. Persoonlijk zou ik een second opinion aanvragen bij het AVL......

Heel veel sterkte...
(Ik kan op mijn smartphone even geen langer bericht typen. Ik ben bij een congres over uitgezaaide borstkanker)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

gabbegab

Re: FEC-Doc werkt niet, nu starten met nieuwe chemo?

Bericht door gabbegab » vr 06 nov 2015, 20:48

Hallo Dees,
Dank je wel voor je antwoord.

Daarvan had ik nog nooit gehoord. BRCA-like gen. Wat houd dat dan in?

En het AVL kan zo iets onderzoeken? Daar heb ik meteen een probleem. Ik woon niet in Nederland. ik ben er dus niet verzekerd. Ik heb mijn genetisch onderzoek laten doen bij de Universiteitskliniek in Keulen.
Ik ben getest op HGVS gen/variante BRCA1, 2 , MLPA en dan staat er weer BRCA1,BRCA2 en CHEK2.
Tenminste zo staat het op mijn document.

Mijn gesprek is naar komende week verschoven, mijn arts had een spoed operatie.
En inderdaad, aan een second opinion heb ik ook gedacht. Ik ga eens informeren bij mijn verzekering.

Gesloten

Terug naar “November 2015”