Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen kre

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Kamp

Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen kre

Bericht door Kamp » do 16 jul 2015, 11:40

Hoi,
Na 3 jaar en tijdens het slikken van tamoxifen zijn er bij mij uitzaaiingen in de botten ontstaan. Ik zit nu in mijn 5e xeloda kuur en reageer daar erg goed op met weinig bijwerkingen.
Mijn specialist stelt nu voor om over te stappen op hormonale therapie, exemestaan oid, om nog een extra behandelmethode te hebbe.
Ik vraag mij af of hormonale therapie wel zal helpen, want ik heb tenslotte uitzaaiingen gekregen tijdens het slikken van tamoxifen. Heeft iemand hier ervaring mee?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Dees » do 16 jul 2015, 14:40

Beste Kamp, he wat spannend allemaal he. Het is moeilijk te zeggen waarom je uitzaaiingen hebt gekregen. Misschien zaten ze er ten tijde van de diagnose al. Misschien zijn ze ongevoelig geworden voor tamoxifen. Dat betekent op dit moment nog niet dat ze ongevoelig zijn voor andere vormen van hormoontherapie, zoals anastrazole.

Het is niet verstandig om nu exemestane te gaan slikken, omdat er terzijnertijd nog een mogelijkheid is en dat is everolimus en dat mag je alleen gebruik in combinatie met exemestaan als je eerder tumorgroei had op een niet-steroide aromataseremmer (zoals anastraloze of letrozole)

Had je nog ergens anders uitzaaiingen dat je arts gekozen heeft je Xeloda te geven? Meestal proberen artsen eerst alle mogelijkheden met betrekking tot hormoontherapie voordat ze overgaan tot chemo. Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit.

Krijg je ook een botversterker, zoals APD, Zometa of Xgeva?

Waar word je behandeld, als ik vragen mag en hoe oud ben je?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kamp

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Kamp » do 16 jul 2015, 16:14

Hoi,
Dank je wel voor je antwoord.
Ik ben 45 en wordt behandeld in Hilversum. Ik heb nergens anders uitzaaiingen maar wel heel veel in mijn botten. Ik snap je antwoord niet zombies, begrijp ik nu dat je zegt dat ik beter met een ander hormoon zou kunnen beginnen?

Kamp

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Kamp » do 16 jul 2015, 16:15

Hoi,
Dank je wel voor je antwoord.
Ik ben 45 en wordt behandeld in Hilversum. Ik heb nergens anders uitzaaiingen maar wel heel veel in mijn botten. Ik snap je antwoord niet precies, begrijp ik nu dat je zegt dat ik beter met een ander hormoon zou kunnen beginnen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Dees » do 16 jul 2015, 16:18

Hoi Kamp, nee, het ligt niet aan jou. Het is een ingewikkeld verhaal.

Ja, hormoontherapie is een goed idee, maar start dan NIET met exemestaan (omdat je die kunt reserveren voor later in combinatie met everolimus). Start met anastrazole of letrozole. Dat zijn ook aromataseremmers.

Misschien is het sowieso wel slim om eens een second opinion aan te vragen in het AVL. Er lopen ook vrij veel studies met antihormonale therapie en ze weten daar heel goed wat voor mogelijkheden er nog zijn.

Poeh, veel uitzaaiingen in je botten, wat naar. Krijg je ook een botversterker?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Kamp

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Kamp » do 16 jul 2015, 16:23

Dank voor je snelle antwoord. Ik krijg om de 4 weken een als infuus. Een paar weken geleden kon ik bij a niet meer lopen, maar dat is nu een stuk verbeterd. Buiten zit ik in een scootmobiel maar binnen loop ik met 1kruk, zodat ik weer een kopje koffie kan vasthouden :-)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Dees » do 16 jul 2015, 16:26

Hoi Kamp, pffff.... wat goed dat je weer een beetje mobiel wordt. Je verhaal doet me erg aan het verhaal denken van een vrouw die ik ken (die eerst ook nauwelijks meer kon lopen en daarna weer zelf kon fietsen). Ik heb haar gewezen op jouw verhaal. Zij heeft, ondanks dat ze veel botuitzaaiingen had, eerst alleen allerlei vormen van hormoontherapie gehad.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Car66

Re: Hormonale therapie als je tijdens tamoxifen uitzaaiingen

Bericht door Car66 » vr 17 jul 2015, 14:19

Zoals Desiree ook schrijft zou ik de exemestaan bewaren voor een eventuele latere behandeling in combi met everolimus en nu voor letrozol kiezen. Als je de exemestaan al gebruikt hebt kan dat dit meer in combi met everolimus een van de middelen die ook ooit nog aan bod kunnen komen, Heel veel artsen zijn echter niet zo dol op het middel (everolimus) omdat relatief veel mensen toxisch reageren. Om eerlijk te zijn ik ook. Na 7 weken moest ik direct stoppen omdat het mijn leverwaarden flink omzeep had geholpen. Maar....dat is gelukkig niet bij iedereen zo.
Ook op de capecitabine (stofnaam xeloda) die ik nu gebruik (en dan zelfs maar 50%)reageer ik weer toxisch dus misschien is het wel iets wat echt met mij te maken heeft,
Zelf had ik twee jaar terug na 5 jaar tamoxifen gebruik ook wijdverbreidde botuitzaaiingen, echt over mijn gehele skelet.
In heb na een second opinion in het AVL de keuze durven te maken om de chemo af te slaan en ben 17 maanden stabiel geweest op letrozol. Die eerste maanden waren heel eng want hormoontherapie kost veel meer tijd om te weten of het wat doet en in de tussentijd gaat je ziekte wel door. Voor mij was het de juiste keuze.
Ik zeg wel eens uitgezaaide borstkanker behandelen is een schaakspel wat je samen met je arts moet spelen. Heb je een bepaald middel gebruikt dan kan het zijn dat je late niet meer in aanmerking komt voor een ander middel

Gesloten

Terug naar “Juli 2015”