Onzeker

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Catt@

Onzeker

Bericht door Catt@ » di 14 jul 2015, 07:23

Hallo. Al een tijdje lees ik hier op afstand mee. Wat een prettige site met dito deelnemers! Fijn dat dit bestaat.
Mijn situatie: 47 jaar en 4 weken geleden te horen gekregen dat ik borstkanker heb.(dat ik dit zo zeg is al een hele stap,brrr) Inmiddels bijna 2 weken geleden een borstbesparende operatie gehad. Uitslag 0,6 cm, triple negatief, graad 3. Schilwachtklieren schoon. Ik heb mijn artsen gevraagd voor een mammaprint. Ook lees ik hier over de adjuvant online test? Is dit ook nog een welkome aanvulling. Ben zo bang dat ik de verkeerde beslissing neem.
Volgens de richtlijnen kom ik niet in aanmerking voor chemo, wel bestralen. Klinkt goed natuurlijk maar lees iets te veel over terugkerende tumoren waardoor dit onderbehandeking lijkt.
Ook heb ik op basis van jullie forum gevraagd naar gesprek met klinisch geneticus. Duurt zo'n uitslag lang?
Mijn arts overlegd vandaag binnen het team en daarvan krijg ik as donderdag hun behandelplan te hiren. Ik wil graag goed beslagen ten ijs komen, dus mis ik nog iets waar ik over na moet denken?
Besef dat het heel veel vragen zijn! Dat geeft ook mijn onzekerheid aan maar dat zal vast herkenbaar zijn.
Ik ben eeg benieuwd naar jullie reactie. Alvast bedankt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onzeker

Bericht door Dees » di 14 jul 2015, 16:10

Hoi Catt@, bizar he? Ik heb echt de eerste weken steeds in de spiegel gekeken en tegen mezelf gezegd: Ik heb kanker. Ik.... heb.... kanker.... Dat kon er gewoon niet in. Ik heb wel meteen contact met lotgenoten gezocht. Dat vond ik heel fijn (en soms ook confronterend).

We zien ook liever behandelopties dan een behandelplan, want je hebt recht op informatie over alle opties en over alle voor- en nadelen.

Afbeelding

Tips om zelf de leiding te houden in je behandeltraject staan hier. Deze checklist is ook goed om door te nemen.

Als je een basisboek wilt, dan is Het borstkankerboek een aanrader. Verzekerden van CZ kunnen het gratis aanvragen. Verder is het Zorgboek Borstkanker een aanrader. Verzekerden van Zilveren Kruis kunnen dat gratis aanvragen. Als je er zelf niet verzekerd bent, is misschien iemand in je omgeving dat wel.

Als je wilt weten of je in het juiste ziekenhuis zit, kun je Monitor borstkankerzorg raadplegen. Ik kijk zelf in elk geval altijd naar het aantal patiënten. Hoe meer patiënten, hoe meer ervaring. Helaas weet je nooit of dat dan ook betekent dat de kwaliteit goed is.

Adjuvant Online is een online programma dat de prognose kan berekenen en hoeveel chemo en/of hormoontherapie de prognose kan berekenen. Ook wordt Predict Plus daarvoor gebruikt. Ik heb Predict Plus voor je ingevuld. De overlevingskansen zijn goed: Na 10 jaar is van de groep van jouw leeftijd en de kenmerken van jouw tumor nog 83,8% in leven. Chemo voegt daar wel 6,9% aan toe. Op basis daarvan vermoed ik dat het advies chemo word. Als de Mammaprint nou laag risico aangeeft, dan is de prognose hoger en de toegevoegde waarde van chemo lager, maar anders zou ik persoonlijk het zekere voor het onzekere nemen.

In plaats van borstsparend met bestraling had je borstamputatie (eventueel met directe reconstructie) zonder bestraling kunnen kiezen. Als je dat wilt, kan dat alsnog. Bestraling verkleint de kans dat de borstkanker ter plekke terugkomt. Nu is het risico dat de borstkanker ter plekke terugkomt niet wat je het meest bedreigt, maar het krijgen van uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen (alhoewel, gezien de goede prognose, dat risico niet heel groot is). Bestraling heeft ook nadelen en geeft restschade.

Op dit moment kan ik geen dingen bedenken waar je ook nog aan moet denken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Martha

Re: Onzeker

Bericht door Martha » di 14 jul 2015, 18:36

Ivm je vraag over een uitslag bij een geneticus. Dat kan eerlijk gezegd best wel lang duren. Je kan best op een aantal maanden rekenen. Veel succes !

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onzeker

Bericht door Dees » di 14 jul 2015, 19:20

Hoi Martha, tegenwoordig is overal een spoedprocedure mogelijk. Dan is er binnen een paar weken een uitslag. Vaak is er geen spoed, maar als het je behandeling kan beïnvloeden is die spoed er wel.

(Beetje jammer als je bestraald wordt na een borstsparende operatie als je daarna toch voor dubbelzijdige amputatie kiest vanwege een genmutatie. Borstreconstructies zijn dan lastiger te doen. Verder wordt er soms voor chemo met platinum gekozen. Deze studie met een PARPremmer kan interessant zijn)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Catt123

Re: Onzeker

Bericht door Catt123 » di 14 jul 2015, 20:24

Beste Dees en Martha,

Dank voor jullie reactie! Lees ik tussen de regels door dat jij Dees niet heel enthousiast bent over bestralen? in mijn gedachte is dat juist de mildste vorm en beter dan chemo? Mijn chirurg gaf aan dat volledige amputatie overbehandeling zou zijn. Uit de Predict plus begrijp ik dat chemo mijn kans op uitzaaiingen verkleint, klopt dit? Maar het kan dus alsnog dat de mammaprint een andere uitslag geeft. Spannend hoor. Die onzekerheid.
Ook heb ik aan de mammacare verplk aangegeven dat ik graag heb dat er een arts van het AVL meekijkt(soort second opnion). ik hoef niet perse daar persoonlijk te zitten maar wil wel graag het deskundig oog vanuit het AVL dat meekijkt bij de keuze voor mijn behandeling. Kan dit of raad jij alsnog een echte second opnion aan?

Mocht ik alsnog kiezen voor volledige amputatie is dan zowel bestraling als chemo overbodig?
oeps weer veel vragen. bedankt alvast. groet Catt

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onzeker

Bericht door Dees » di 14 jul 2015, 21:37

Hoi Catt, ik ben echt verbijsterd dat anno 2015 er nog steeds borstkankerchirurgen zijn die borstamputatie zonder bestraling overbehandeling vinden ten opzichte van een borstsparende operatie met bestraling. Borstsparende operatie plus bestraling geeft dezelfde overlevingskansen als een borstamputatie zonder bestraling (behalve als er een specifieke reden is om ondanks amputatie toch te bestralen). Aan beide ingrepen zitten voor- en nadelen. Borstsparend is niet beter dan een borstamputatie en een borstamputatie is niet slechter. Sanne en ik hebben er eindeloos ingezonden brieven over gestuurd aan kranten en medische tijdschriften, zoals deze in Medisch contact en deze in De Gelderlander (die bijna in alle regionale dagbladen geplaatst werd). Ook de reactie van Boelens en van der Weijden onder het stuk in Medisch Contact is zeer de moeite van het lezen waard.

Ik heb geen mening wat beter zou zijn voor jou. Ik ben jou niet. Artsen zouden ook geen mening moeten hebben. Ze zouden je eerlijk moeten informeren over de voor- en nadelen en je moeten helpen een keuze te maken die bij jou past. Dat maakt het een stuk gemakkelijk om in de toekomst achter je keuze te kunnen blijven staan en eventuele restverschijnselen voor lief te nemen.

Met een borstamputatie en met een borstreconstructie valt uitstekend te leven. Met een bestraalde borst valt ook uitstekend te leven. Met de nadelen van bestraling valt lastiger te leven. Je kunt pech hebben en mazzel hebben met betrekking tot de restschade van bestraling. Zelf heb ik altijd pijn in mijn rib, krijg ik kramp als ik een kaartje uit het parkeerautomaat moet halen of als ik een rare beweging maak en heb ik altijd pijn en jeuk in mijn schouderblad. Mij hoor je daar niet uitzonderlijk over klagen, want ik ben 8,5 jaar na diagnose in leven zonder uitzaaiingen, maar hinderlijk is het wel. Bestraling verhoogt het risico op longproblemen, hartproblemen, het verhoogt je risico op een tweede vorm van kanker, het kan pijnklachten geven, er is mogelijk invloed op de werking van de schildklier. Helaas zijn de late effecten van bestraling niet goed onderzocht dus blijft het gissen hoe groot die risico's zijn. Belangrijk is dat je volledig geïnformeerd wordt. Laat de artsen desnoods op papier zetten welke late effecten je kunt verwachten en hoe groot het risico daarop is.

Predict Plus en Adjuvant Online geven statistieken weer, dus van de 100 vrouwen zijn er na 10 jaar nog 84 in leven met alleen operatie en eventueel bestraling en mét chemo zouden dat er 91 zijn. Voor 84 vrouwen betekent die chemo dus alleen maar overbehandeling, want ze zouden zonder chemo ook nog in leven zijn geweest. Voor 7 a 8 vrouwen (schat ik, dat kan ik niet halen uit Predict Plus) betekent die chemo dat het niet levensreddend was, omdat die vrouwen ondanks chemo ook zijn overleden na 10 jaar en voor 7 vrouwen betekent die chemo het verschil tussen wel en niet in leven zijn. Helaas weet je niet bij welke groep je zelf hoort. De Mammaprint helpt om die inschatting nauwkeuriger te maken. Als er laag risico uitkomt, vergroot dat de kans dat je bij die 84 hoort die ook zonder chemo nog in leven waren geweest en als er hoog risico uitkomt vergroot dat de kans dat chemo levensreddend is (en helaas ook dat je bij de groep hoort die ondanks chemo na 10 jaar niet meer in leven is). Helaas kunnen we nog steeds geen betere inschatting maken dan dit. Ik verwacht dat dat de komende jaren wel meer en meer en beter en beter gaat lukken.

Bestraling is vooral een regionale behandeling (voor borst, borstgebied en oksel) en verkleint het risico dat de borstkanker ter plekke terugkomt (wat, zoals gezegd, niet de grootste bedreiging voor je is). Of bestraling ook de overlevingskansen vergroot, daar zijn de meningen over verdeeld. Het is wel zo dat voor diegenen die een lokaal recidief (dat het ter plekke terugkomt) hebben gehad de prognose verslechtert, maar het zou zomaar zo kunnen zijn dat tumoren met een agressieve aard ook ter plekke eerder terugkomen en dat die aard de neiging tot uitzaaien meer verklaart dan of er wel of niet bestraald is. Vrij technische discussie, maar daar is het laatste woord nog niet over gezegd.

Borstsparend opereren en niet bestralen is ongebruikelijk en staat niet in de richtlijn maar het zou in goed overleg natuurlijk ook gewoon moeten kunnen. Richtlijnen zijn een handreiking en geen weet. Ik zeg altijd: Een slechte arts kent de richtlijnen niet, een matige arts kent de richtlijn en volgt die en een goede arts weet wanneer hij van de richtlijn af moet wijken en legt dat vast in het dossier.

Borstsparend opereren/borstamputatie en bestralen is regionale behandeling en verandert niks aan het advies om chemotherapie te geven. Chemotherapie verkleint je kans wel op een lokaal recidief maar is toch vooral bedoeld om het risico op uitzaaiingen op afstand te verminderen.

In heel veel ziekenhuizen zeggen ze dat het academisch ziekenhuis of het AVL meekijkt. Het is wel zo dat er consulenten vanuit de academie naar de regionale ziekenhuizen gaan, maar dat elke patiënt besproken wordt in een multidisciplinair overleg waarbij alle aspecten van jou als patiënt de revue passeren, daarvan denk ik dat dat niet in elk ziekenhuis zo gebeurt.

Op dit moment met de informatie die je verstrekt zie ik geen aanleiding om voor een second opinion naar een ander ziekenhuis te gaan. Die is er pas als jij iets anders wilt dan het ziekenhuis of als zij iets adviseren wat in een ander ziekenhuis anders kan zijn. Ik zou donderdag afwachten.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Martha

Re: Onzeker

Bericht door Martha » wo 15 jul 2015, 12:22

hallo , ja idd die spoedprocedure bestaat heel zeker maar die krijg je niet automatisch. Die procedure duurde bij mij 6 weken . Als er geen duidelijke signalen zijn om een welbepaalde erfelijke /genetische belasting te testen, wordt er eerder meer tijd uitgetrokken voor het hele onderzoeksproces.

Catt@

Re: Onzeker

Bericht door Catt@ » wo 15 jul 2015, 15:18

Dank je wel Dees voor je duidelijke uitleg. Veel stof om over na te denken in ieder geval. het borstkankerboek heb ik meteen besteld.
Morgen hoop ik vanuit het ziekenhuis meer te horen; ik weet nu in ieder geval waar ik op moet letten.
Nog een laatste vraagje: zit er veel verschil tussen de Adjuvant Online en de Predict Plus?

en bedankt Martha voor het meedenken. ik weet nu dat wil ik er spoed van maken dat dat wellicht niet heel gemakkelijk zal gaan als daar geen reden toe is.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onzeker

Bericht door Dees » wo 15 jul 2015, 16:03

Hoi Catt,
Er zitten wel wat verschillen tussen Adjuvant Online en Predict Plus, maar meestal als ik beide programma's gebruik, komt er zo'n beetje hetzelfde uit. Predict Plus heeft de eigenschap Her2Neu-positief én de therapie Herceptin wel meegenomen, waar dat nog niet in Adjuvant Online verwerkt is. Verder zijn er nog enkele verschillen. Het gaat, denk ik, te ver om daar helemaal over uit te wijden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Catt@

Re: Onzeker

Bericht door Catt@ » do 16 jul 2015, 15:24

Net bij de arts geweest voor behandelplan: alleen bestralingen. Ik heb aangeven dat ik graag de mammaprint wil laten doen. Mijn chirurg zegt dat de mammaprint waarschijnlijk hoog risico zal aangeven( de grootte van de tumor wordt hier niet in meegenomen?). Zij gaat nu bij het AVL vragen wat zij adviseren als de mammaprint hoog risico zou geven.
Ze denkt dat chemo echt niet nidig is. Ter plekke de adjudant online ingevuld. Hieruit kwam 89,7%overlevingskans na 10 jaar en dat chemo er 2.2% bij zou geven.
Nog steeds niet gerust. Weet jij Dees if de grootte of in dit geval maar 0,6 cm inderdaad bij de mammaprint niet wordt meegenomen voor de berekening?
Alvast bedankt weer

Gesloten

Terug naar “Juli 2015”