Controle

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gast

Controle

Bericht door Gast » ma 25 mei 2015, 22:21

Hallo Dees,

Vraagje: Hoeveel jaar blijf je onder controle na operatie en
bestraling borstkanker?
Is dat bij elk ziekenhuis anders?
Of per soort borstkanker?

Bedankt alvast voor de reactie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Controle

Bericht door Dees » di 26 mei 2015, 07:51

Beste Gast,
Voor wat betreft de borstkanker hebben controles geen zin. De grootste bedreiging na borstkanker is het risico dat de borstkankercellen uitzaaien en zich verspreiden naar plekken ergens anders in het lichaam (botten, longen, lever, hersenen). Als dat gebeurt, kan iemand nog wel behandeld worden, soms zelfs jarenlang, maar kan niet meer beter worden en zal uiteindelijk aan de gevolgen van borstkanker overlijden.

Het beleid is dat er niet gezocht wordt naar die uitzaaiingen. Dat heeft ook geen zin. Het is niet zo dat je er 'zo vroeg mogelijk' bij moet zijn. Het maakt niet uit voor de tijd die je dan nog te leven hebt. Hoelang je nog te leven hebt met uitzaaiingen op afstand, hangt af van de aard van de tumor en hoe goed deze op behandeling reageert. Het duurt even voordat dat landt en voordat mensen begrijpen dat ze dan dus ook niet extreem alert op hun lichaam hoeven te zijn. Het beleid is dat er pas gezocht wordt als je echt serieuze klachten hebt, zoals benauwdheid die niet over gaat, pijn die niet weggaat, veel hoofdpijn die niet weggaat, geel zien.... Dat soort klachten. Hier heb ik daar ook over geschreven.

Het rottige na kanker is dat je van allerlei normale klachten ineens gaat denken dat het misschien wel met de kanker te maken heeft. Zo denk je bij rugpijn aan botuitzaaiingen en bij verkoudheid aan longuitzaaiingen. Meestal is dat niet zo. Ik noem dat een PAM, een Periodiek Angstig Moment. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik zeker 4 weken wacht voordat ik actie onderneem. De meeste klachten zijn namelijk binnen 4 weken weg en mocht ik slecht nieuws moeten krijgen, dan kan dat best nog even wachten. Het helpt om niet gek te worden van angst en gewoon weer een beetje normaal te gaan leven. Over de vier-weken-termijn schreef ik ooit deze blog voor artsen. Vier weken mag ook zes weken zijn hoor.

Ikzelf vind het altijd belangrijk dat je zelf ook een doel hebt als je een controle-afspraak hebt. Dan moet aan bod komen hoe het met jou gaat en, indien nodig, moet je hulp aangeboden worden voor problemen waar je mee te kampen hebt. Hier staat een voorbeeld van een Nazorgplan.

We hebben eens met een stel vrouwen een overzicht gemaakt van Restschade, van klachten waar je na alle behandelingen nog mee zit. Die lijst kun je hier vinden. Als je die invult, kan je arts in één oogopslag zien of je nog klachten hebt waar hij/zij iets mee zou kunnen doen.

Als je zelf geen doel hebt bij controle-afspraken, kun je net zo goed niet gaan. Het kost je elk jaar je eigen risico als je naar controles gaat zonder doel. Dat is zonde. Je kunt ook met je arts afspreken dat je niet naar standaard controles gaat, maar dat je een afspraak maakt als je een zorg of probleem hebt. Ik ken ziekenhuizen waar je dan ook snel terecht kunt. In plaats van met de arts kun je ook met de mammacareverpleegkundige of verpleegkundig specialist afspreken. In praktische zin hebben zij vaak meer kennis en oplossingen voor problemen. Er zijn ook huisartsen die je heel goed kunnen helpen. Het ligt er maar aan wat voor relatie je met die huisarts hebt en wat je zelf prettig vindt.

Als je nog een borst hebt, wordt waarschijnlijk geadviseerd om eens per jaar een mammografie te maken. Hoe zinnig dat is, is te betwijfelen, behalve als je familiair of erfelijk belast bent, dan heb je zéker een reden om dat wel te doen. Een beter advies is: Hou jezelf in de gaten en meld je als je afwijkingen voelt. Dat geldt voor je borst maar ook voor de rest van je lichaam. Als je verder geen zorgkosten hebt, zou je in januari een mammografie kunnen doen en één in december, dan een jaar overslaan en dan weer in januari en december. Dan scheelt je dat eens per twee jaar je eigen risico.

Als je geen borsten meer hebt, dan zijn standaard controles al helemaal niet nodig.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Controle

Bericht door Gast » di 26 mei 2015, 11:24

Beste Dees,

Bedankt voor je uitgebreide antwoord.
Kan ik er wat mee? Ja en nee, maar dat ligt niet aan jou :)

Toelichting:
Ik ben 4 jaar onder controle geweest, eerst bij chirurg/oncoloog en daarna
door mammaverpleegkundige (mammografie en onderzoek borsten)
Steeds gehoord dat ik kalkspatjes had, maar dat was verder niets bijzonders,
zien ze veel vaker.
Ik heb wel veel last van geopereerde borst bij onderzoek in ziekenhuis, ik lig dan te puffen
zoals vrouwen doen die liggen te bevallen, om niet flauw te vallen.
Ik kan echt wel tegen pijn, heb elke dag veel pijn vanwege div. soorten reuma.
maar dat onderzoek is echt heel heftig. Soms wordt de foto dan nog eens bekeken.
Jij hebt al eens eerder gezegd, dat dat komt door operatie en bestraling (fibrose)
Zelf onderzoek ik mijn borst ook niet, heeft geen zin, want elke druk erop doet pijn
maar ik zie aan de buitenkant niets vreemds.
De lijst met alle klachten bekeken, maar daar heb ik op zich niet zoveel aan,
omdat ik natuurlijk op veel plaatsen in lichaam pijn heb, moe ben etc.
door andere aandoeningen. Ik denk dan eigenlijk zelden aan kanker,
want anders was ik al rijp geweest voor, vul zelf maar in.

Mijn vraag over de controle kwam eigenlijk voort uit het feit dat ik
steeds dacht.. als ik het 5e jaar controle heb gehad en alles is goed,
dan ben ik schoon en hoef ik niet meer terug te komen. Feest.
Dat heb ik tenminste altijd begrepen. Of is dat alweer achterhaald?
Oproep kwam nu na ruim 5 jaar, dus half jaar later.

Wat is mijn doel, denk ik na lezen van jouw antwoord.
Laatste herhaalconsult denk ik, want met de rest van al mijn
klachten kunnen ze toch niets.
Inderdaad kost het dan wel mijn eigen risico, maar het is voor mij
nog wel raar/moelijk om te denken, ik bel op om te zeggen dat ik geen
herhaalconsult meer wil.
Ik had het gevoel van, als ik de controle in het 5e jaar doe,
heb ik alles gedaan wat ik moet doen, maar nu twijfel ik na lezen
van jou antwoord. (Ik ben niet erfelijk belast)
Hopelijk snap je dat na mijn verhaal.

Ik denk dat ik daarom dacht, wat is de standaard procedure van operatie en bestraling.
Of gaat het bij elk ziekenhuis anders?

Er staat trouwens nu op de oproep: Nazorg Arts Assistent i.p.v. mammacare verpleegkundige.
Wel goede tip over 2 x per jaar i.v.m. eigen risico.

Ik snap natuurlijk wel dat ik zelf moet beslissen, maar ik vind het in mijn geval
wel moeilijk. Ze kijken dus niet naar uitzaaiingen, die je wel kan hebben
aangeven door klachten/pijnen, die ik altijd en overal heb en waar ze niets mee kunnen.
Wat doe ik daar dan eigenlijk? Waarschijnlijk sussen eigen geweten, ik heb alles gedaan
wat ik moet doen.
Of blijven ze me oproepen vanwege de kalkspatjes?

Nou hopelijk kan je wat met mijn verhaal.
Groetjes en benieuwd naar je antwoord.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Controle

Bericht door Dees » di 26 mei 2015, 15:10

Hoi Gast, he naar allemaal.....
Gast schreef:Wat is mijn doel, denk ik na lezen van jouw antwoord.
Laatste herhaalconsult denk ik, want met de rest van al mijn
klachten kunnen ze toch niets.
Inderdaad kost het dan wel mijn eigen risico, maar het is voor mij
nog wel raar/moelijk om te denken, ik bel op om te zeggen dat ik geen
herhaalconsult meer wil.
Waarom is dat raar/moeilijk? Als controles schijnveiligheid geven en jij hebt eigenlijk geen doel, waarom ga je dan? Dat het ziekenhuis je standaard oproept is niet raar. Het betekent voor het ziekenhuis ook gewoon inkomsten.
Gast schreef:Er staat trouwens nu op de oproep: Nazorg Arts Assistent i.p.v. mammacare verpleegkundige.
Ik zou daar zelf bepaald niet blij mee zijn. Natuurlijk moet die arts-assistent oefenen, maar het kost jou je eigen risico en deze arts-assistent kan je niet helpen bij je vragen.
Gast schreef:Wat doe ik daar dan eigenlijk? Waarschijnlijk sussen eigen geweten, ik heb alles gedaan wat ik moet doen. Of blijven ze me oproepen vanwege de kalkspatjes?
Het is dus schijnveiligheid want je kunt niet meer doen dan je al gedaan hebt en controles veranderen daar niks aan. Of je een mammografie moet laten maken als je borst zo pijnlijk is, tja, het is helemaal niet raar en onverantwoord als je dat niet meer zou doen. Ik ken overigens ook vrouwen die zo'n pijnlijke borst hadden na borstsparende operatie en bestraling dat ze later die borst alsnog weg lieten halen en ik ken ook vrouwen die daardoor voor een borstreconstructie kozen en nu minder pijn hebben.

Misschien kun je over dit onderwerp een gesprek hebben met de oncoloog of chirurg en hem/haar op de man af vragen wat de toegevoegde waarde eigenlijk is van die controles. Het betekent ook inkomsten voor de arts, zo is het namelijk wel....

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Controle

Bericht door Gast » wo 27 mei 2015, 10:29

Hoi Dees,

Kan er zeker wat mee.
Kan jij nog eens uitleggen wat je bedoelt met:

Voor wat betreft de borstkanker hebben controles geen zin.

Begrijp ik goed dat het maken van een mammografie nutteloos is?

Bedankt voor de hulp!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Controle

Bericht door Dees » wo 27 mei 2015, 14:00

Hoi Gast, daar kan ik geen antwoord op geven. Er is een wereldwijde controverse over het nut van borstkankerscreening zonder symptomen bij een laagrisico populatie. Voor zover ik weet is er geen bewijs dat jaarlijkse controle mammografie bij vrouwen die al eens borstkanker hebben gehad levens redt. In elk geval is jezelf in de gaten houden en aan de bel trekken bij afwijkingen altijd een goed advies.

Ik kan me voorstellen dat je die mammografie wel doet hoor, maar als het zo pijnlijk is, zou ik toch nog eens bespreken hoe nuttig het is en of er geen alternatieven zijn.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Controle

Bericht door Gast » wo 27 mei 2015, 19:54

Hoi Dees,

Ga eerst vooral vragen stellen en dan beslissen.
Nogmaals bedankt.

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”