Wel of geen bestraling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Linda20150

Wel of geen bestraling

Bericht door Linda20150 » vr 22 mei 2015, 11:19

Hoi Dees en ieder die meeleest,

Ik heb eerder gepost op het forum m.b.t. mijn moeder. Zij heeft gekozen om na haar borstamputatie geen ct scan te ondergaan omdat zij niet wil weten of er evt. uitzaaiingen zijn. De tumor is weggehaald en was hormoongevoelig dus ze zal sowieso hormoontherapie ondergaan en eventueel bestraling.

Nu zijn wij bij de radiotherapeut geweest om de bestraling te bespreken. De radiotherapeut wil niet bestralen als er geen ct scan gemaakt is. Zij moeten een technische ct scan maken om de bestralingspunten te kunnen marken. Uiteraard snappen wij dat deze punten exact gemarkeerd moeten worden, maar ook bij deze technische ct kunnen eventuele uitzaaiingen aan het licht komen. Mijn moeder wil perse, en zeer weloverwogen, niet weten of die uitzaaiingen er zijn. Zij kan echter dus volgens deze radiotherapeut niet kiezen voor bestraling als zij de (technische) ct scan niet laat maken. Als mijn moeder bestraald wil worden neemt ze dus het risico van het te weten komen van eventuele uitzaaiingen.

Mijn vragen zijn:

-is het mogelijk om op een andere manier dan een ct scan de plek(ken) voor bestraling te lokaliseren. Ik neem aan dat er na de operatie foto's gemaakt zijn want er is ook gezien dat de gehele tumor was verwijderd. Kan dit dan gebruikt worden bijvoorbeeld?

-mijn moeder ziet ook op tegen de bijwerkingen van de bestraling (oedeem etc). Zij is 71 en levenskwaliteit is belangrijker momenteel dan kwantiteit. Daarbij optellend dat het nu lijkt dat er perse een ct scan gemaakt moet worden alvorens bestraald te kunnen worden, overweegt zij de bestraling niet te doen. Is dit onverstandig of geeft bestraling niet eens heel veel winst?

Dank voor antwoord(en), meningen en uitleg alvast.

Joost

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Joost » za 23 mei 2015, 08:29

Beste Linda20150,

wat een ingewikkelde situatie. Het is met behandeling van kanker altijd lastig om in te schatten of de voordelen van de behandelingen opwegen tegen de nadelen van de behandeling. Kennelijk heeft het behandelteam na de uitslag van de operatie het idee dat er meer speelt, want het advies is bestraling van de borstwand en/of de oksel. Weet je dat, wat is het gebied dat bestraald moet worden?
Op basis van de kenmerken van de verwijderde tumor wordt een risico inschatting gemaakt van de kans dat de tumor terugkomt, of dat hij toch uitgezaaid is naar de oksel. Om dat risico te verkleinen worden na de operatie aanvullende behandelingen gegeven. Radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie, etc.
Het geven van een behandeling met mogelijk behoorlijke bijwerkingen in een situatie waarbij dat eigenlijk geen toegevoegde waarde heeft is niet juist. Daarom snap ik dat de artsen preciezer willen weten wat er speelt. Nu lijkt het me dat er in het begin toch wel een echo van de oksel is gemaakt? Een preciezer antwoord is pas te geven als je de cTNM code en de pTNM code vermeldt, de codetaal waarin dokters risicoprofielen vertalen.

Bestraling kan tegenwoordig in Nederland eigenlijk alleen nog maar met CT scan gepland worden, omdat de computerprogramma's gebruik maken van de CT gegevens om de berekeningen te doen. Vroeger gebeurde dat met rontgen doorlichting en met de hand opmeten, maar die minder precieze techniek is niet meer in gebruik (misschien ergens in kleine buitenlandse instellingen nog?).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Dees » za 23 mei 2015, 08:50

Hoi Linda, ik kan vandaag niet zo uitgebreid typen maar mijns inziens moet het mogelijk zijn om afspraken te maken over de informatie die uit zo'n CTscan komt. Je zou af kunnen spreken dat de CTscan alleen gebruikt mag worden voor bestraling en dat 'bijvangsten' niet gerapporteerd en niet gecommuniceerd mogen worden. Met een aantekening daarover in het dossier moet dat geen probleem zijn.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Joost

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Joost » za 23 mei 2015, 22:37

Beste Linda20150,

Dees heeft me de eerdere posts gestuurd waarin de tumorkenmerken genoemd worden. Op basis van de kenmerken is er een relatief hoge kans op plaatselijke terugkeer van de tumor. Bestraling heeft dan naast chemo niet alleen nut om dit te voorkomen, maar zeer waarschijnlijk ook invloed op de overleving (zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15657341).
De CT die gemaakt wordt voor de bestraling is bedoeld om de therapie te plannen, zonder contrast, de kans op nieuwe bevindingen is niet zo groot. Als er een nieuwe afwijking wordt gezien kan je altijd in goed overleg besluiten wat je ermee doet. Afspreken dat er niet gecommuniceerd wordt zou mij niet fijn lijken, dan weet je nooit of misschien toch... Ik zou meer voelen voor transparantie. Sterkte met de keuzes!

Linda20150

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Linda20150 » zo 24 mei 2015, 07:28

Dank Joost en Dees voor jullie reacties.

Het voorstel om eventuele afwijkingen die gevonden worden bij de CT scan niet te rapporteren aan ons was volgens de radiotherapeut die we gesproken hebben niet mogelijk. Als er een afwijking wordt gezien wordt er simpelweg niet eens meer bestraald zei ze, 'om mijn moeder dat dan te besparen' (in andere woorden, dan heeft dat geen zin meer).

Mijn moeder zou het liefst wel bestraald worden om de kans op terugkeer te verkleinen, maar het laten maken van een ct waarop eventuele uitzaaiingen te zien zijn is ondraaglijk. Is er een mogelijkheid dat er alleen gewerkt wordt met een foto om markeringen voor bestraling te maken?

Linda20150

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Linda20150 » zo 24 mei 2015, 07:32

in aanvulling op mijn zojuist geplaatste reactie/vraag nog de volgende vraag. Is het verstandig om een mamma-print te laten maken waar we wijzer uit kunnen worden?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Dees » zo 24 mei 2015, 10:09

Hoi Linda,
Ik vind de opmerking van de radiotherapeut nogal kortzichtig. Het is nu eenmaal de wens van je moeder om die kennis niet te krijgen. Als de CT-scan die kennis wel oplevert (terwijl dat niet het doel van de CT-scan is) en die persé gecommuniceerd zal worden, zal ze niet voor radiotherapie gaan, terwijl dat vanwege hoog risico op een lokaal recidief wel geïndiceerd is. Tja, dan moet de radiotherapeut gezond verstand gebruiken en buiten de richtlijnen durven gaan en een afweging maken om dat te doen zoals je moeder wil. Als deze radiotherapeut daar niet aan mee kan werken, zou ik naar een andere radiotherapeut gaan en/of het probleem bij de chirurg neerleggen (die volgens mij officieel hoofdbehandelaar is).

Richtlijnen zijn een hulpmiddel. Ik zeg altijd: Een slechte arts kent de richtlijnen niet, een matige arts kent de richtlijn en volgt die en een goede arts weet wanneer van de richtlijnen af te wijken, bespreekt dat met de patiënt en legt dat vast.

De Mammaprint geeft geen informatie over het risico op een lokaal recidief, maar alleen over het risico op uitzaaiingen op afstand. De kans dat er hoog risico uitkomt, is groot, want je moeder had veel positieve klieren. De Mammaprint voegt dus, ook wat dat betreft, niks toe.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Linda20150

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Linda20150 » zo 24 mei 2015, 10:14

Hoi Dees,

Hier kan ik zeker iets mee, dankjewel.
Ook mijn mening is dat het mijn moeders keus moet en mag zijn om wel te weten wat er uit een ct-scan komt. Ze zou deze scan alleen ondergaan om de markeringen voor de bestraling te kunnen krijgen en niet met een ander doeleind. De radiotherapeut bleef maar hameren op het feit dat zij niet haar ogen kan sluiten als ze wel iets afwijkends zou zien op de scan en dat ze dan vervolgens niet zouden bestralen.

Ik ben blij dat je zegt dat je van mening bent dat de chirurg hoofdbehandelaar is, dan ga ik daar op inzetten, om via de chirurg en evt. een andere radiotherapeut dit welk voor elkaar te krijgen.

Linda20150

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Linda20150 » zo 24 mei 2015, 10:21

Hoi Dees,

Nog even een vraag. De topklier bij mijn moeder was schoon en er was geen extranodale groei. Ik neem aan dat dit in ieder geval wel positieve factoren zijn toch?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen bestraling

Bericht door Dees » zo 24 mei 2015, 10:43

Hoi Linda, dat de topklier niet aangedaan was, is zeker positief en ook dat er niks groeide buiten de lymfeklieren. Borstkanker is een rare ziekte. Ik ken mensen met een aangedane topklier en een slechte prognose die na 10 jaar geen uitzaaiingen hebben en nog in leven zijn en ik ken mensen met een 'niks-aan-de-hand-tumortje', die binnen een paar maanden dood waren. Je weet het gewoon niet.

De redenering dat ze 'haar ogen er niet voor kan sluiten' vind ik vreemd. Zij hoeft haar ogen niet te sluiten. Ze mag het niet rapporteren en communiceren. Daarvan kan ze een aantekening maken in het dossier.

Er was geen noodzaak om te zoeken naar die uitzaaiingen, want dan was dát het onderwerp van gesprek geweest. Het vinden van eventuele uitzaaiingen met de CT-scan is niet het doel, maar dat is bijvangst. Mag je je ogen niet sluiten voor dingen die je ziet, waarnaar je niet op zoek was? Als dat acuut levensbedreigend is, kan ik me voorstellen dat je het niet kunt negeren (alhoewel ook dát bespreekbaar zou moeten zijn), maar in dit geval zou het voor de directe behandeling alleen maar uitmaken dat ze je moeder dan niet gaan bestralen.

Overigens is niet bestralen ook nog steeds een optie hoor. Dan heeft ze een hoger risico op een lokaal recidief (wat dan alsnog te behandelen is) en er is mogelijk een relatie met haar overlevingskansen, maar daarover is ook veel discussie. Chemo en hormoontherapie beïnvloeden namelijk ook het risico op een lokaal recidief en het risico op uitzaaiingen op afstand.

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is daar een controverse over)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?

Take care !!

(stuur me anders even een Persoonlijk Bericht of een mail, denk ik even met je mee)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”