Pathologisch rapport en prognose

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

anastia

Pathologisch rapport en prognose

Bericht door anastia » ma 18 mei 2015, 15:43

Hallo,

Ik lees al een tijdje mee, maar heb zelf nog niets geplaatst.

Ik heb wat vragen over het pathologisch rapport en prognose.

Ik ben 30 jaar en drager van het BRCA 1 en BRCA 2 gen.

In november 2014 (toen 29 jaar, sinds 15 mei 30) is er borstkanker geconstateerd in mijn rechterborst.

Ik heb een borstamputatie gehad, door de aanwezigheid van meerdere tumoren. Er heeft ook een OKD plaatsgevonden.

De uitslag van het pathologisch rapport was:
Tumor 1:
Infiltrerend Ductaal Carcinoom NOS
graad III
afmeting 4.8 cm
angio invasie: aanwezig
snijvlak focaal niet vrij
oestrogeen positief 100%
Progesteron positief 40%
Her2status negatief

Tumor 2:
Infiltrerend Ductaal carcinoom NOS
graad II
afmeting 1.0 cm
snijvlak vrij
oestrogeen positief 100%
progesteron positief 50%
Her2status negatief

Tumor 3:
Graad II
afmeting 0.6 cm
snijvlak vrij
Oestrogeen positief 100%
Progesteron positief 50 %
Her2status negatief

TNM classificatie : pT2 (3)

Na SWK en OKD: pN3b
Ter aanvulling : totaal metastasen 6. 3 macrometastasen 2 micrometastasen en 1 parasternale metastasen

Nu de vraag...wat kan ik hiermee? Is de kans groot dat er uitzaaiingen ontstaan op afstand? Of dat het terug komt?

Ik zit nu nog volop in de chemotherapie en daarna volgen de bestralingen nog.

Wie kan mij helpen...

Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport en prognose

Bericht door Dees » ma 18 mei 2015, 18:14

Hoi Anastia, jéétje wat een verhaal, twéé genmutaties en dan ook nog kanker krijgen en dan ook nog drie tumoren en 6 aangedane klieren....... Potjandorie........

Ik zou niets liever willen dan je geruststellen, maar je weet waarschijnlijk ook dat je situatie niet rooskleurig is. Onze insteek is altijd geweest dat als mensen vragen stellen ze waarschijnlijk de antwoorden willen weten. Ik beantwoord je vraag dus, eerlijk..... maar voel ook wel enige schroom en bezorgdheid...

Om iets te kunnen zeggen over de meerwaarde van chemotherapie en hormoontherapie voor jou (met de kenmerken van jou en jouw tumor) heb ik Adjuvant Online en Predict Plus ingevuld.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 10,9% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 27,2% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 11,9% extra in leven is. De combinatie van chemo plus hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 40,8% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 51,7% in leven. Je ziet dat voor jou de behandelingen je overlevingskansen vijf keer zo groot maken, op basis van Adjuvant Online. Dat geeft hopelijk motivatie om ze allebei met beide handen aan te grijpen.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database). Met je 29 jaar ben je jong en is de prognose eigenlijk nog slechter.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.

Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus.
Afbeelding

De resultaten komen overeen met wat hierboven staat. Poeh..... wel heftig he...... Wat zou ik er nu graag voor je zijn om dit bericht te verwerken. We hebben op Facebook een besloten groep voor mensen met een BRCA-genafwijking. We hebben ook een groep voor mensen met borstkanker. Misschien is Stichting Jong en Borstkanker of De Amazones nog iets voor.

Waar ik ook aan moet denken.... Er worden momenteel bij mensen met een BRCA+genafwijking én borstkanker PARPremmers getest.
Afbeelding

Hier kun je er meer informatie vinden over PARPremmers. Daar is onlangs aandacht aan besteed bij Eén vandaag. Hier vind je meer informatie.

Het is méér dan de moeite waard om te onderzoeken of je aan deze studie mee kunt doen.

Die loopt in deze plaatsen:
Netherlands
- Alkmaar, Netherlands
- Breda, Netherlands
- Geleen, Netherlands
- Leiden, Netherlands
- Maastricht, Netherlands
- Rotterdam, Netherlands
- Zaandam, Netherlands


Kun je hier iets mee? Laat je het me weten als ik iets voor je kan doen? Dit zal op zich wel weer veel nieuwe vragen oproepen.

P.s. Ik had zelf een tumor van 10x6x7 en positieve okselklieren, ik was 36. Ik had een slechte prognose, maar ik ben nu wel 8 jaar na diagnose en heb, voor zover ik weet, geen uitzaaiingen. Uiteindelijk kun je doemdenken, maar je weet qua statistiek toch nooit in welke categorie je valt. Het is ook voor mij een heel proces geweest om daarmee om te gaan. Ik help je graag, daar waar mogelijk....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anastia

Re: Pathologisch rapport en prognose

Bericht door anastia » ma 18 mei 2015, 19:09

Heel erg bedankt, voor de duidelijke uitleg. Hier kan ik zeker wat mee.

Dat het er niet rooskleurig uit ziet, was me duidelijk. De oncoloog houd me streng in de gaten en neemt elk pijntje meer dan serieus. Gelukkig.

Toch begreep ik niets van het rapport en telkens als ik vraag, krijg ik de indruk dat de oncoloog me misschien probeert te beschermen. En niet alles verteld. Al heeft ze daar geen reden toe, dus kan het me verbeelden.

Ik krijg steeds het zelfde antwoord. We moeten afwachten, hoe de behandelingen aanslaan. Oftewel, de toekomst moet het uitwijzen.

En ik val onder de categorie: wil weten waar ik aan toe ben.

Heb een prachtig gezin, bestaande uit mijn partner en onze 4 kinderen en daar wil ik natuurlijk net als elke moeder heeeeel lang van genieten.

Ik ga zeker kijken naar je informatie en zal me aanmelden bij de groep op Facebook.

Dank je wel voor de eerlijke informatie.

Groetjes Anastia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pathologisch rapport en prognose

Bericht door Dees » ma 18 mei 2015, 20:46

Hoi Anastia, ik herken dat. Ik haat verrassingen. Ik wil gewoon weten wat me te wachten staat, óók als het slecht is. Ik wil me voor kunnen bereiden. Ik denk dat je oncoloog het je niet heeft durven vertellen en niet helemaal begrijpt dat snoeiharde, eerlijke informatie voor sommige mensen (zoals wij) gemakkelijker is dan die vaagheid. Ik heb die jaren na de diagnose er in alle redelijkheid rekening mee gehouden dat ik de kanker niet zou overleven. Daar heb ik om gehuild, met mijn man, met name om mijn dochtertje (die 2,5 was toen ik ziek bleek). Maarja.... op een gegeven moment moet je toch weer door he. Je kunt er ook niet op gaan zitten wachten.....

Ik zou, als ik jou was, zéker een keer je casus voorleggen aan mensen van bijvoorbeeld het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Ik zou zéker meer info willen over die PARPremmers. Het feit dat je tumor hormoongevoelig is, is ook absoluut een pré. Het advies zal zijn om zo lang mogelijk antihormoontherapie te slikken. Vanwege je BRCA zal het advies zijn je eierstokken te laten verwijderen. Ik zou daar niet te lang mee wachten. Niet eens zozeer vanwege je risico op eierstokkanker (alhoewel dat er ook is), maar omdat met een hormoongevoelige tumor en jouw prognose het advies toch zal zijn om de eierstokken plat te leggen. Zonder eierstokken heb je ook geen Zoladex of Lucrin nodig om die eierstokken plat te leggen.

Je weet dat dat 'in de gaten houden' niet zoveel extra nut heeft? Heb je hier nog iets aan?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anastia

Re: Pathologisch rapport en prognose

Bericht door anastia » di 19 mei 2015, 08:19

Hallo Dees,

Ik ga me zeker verdiepen in de PARP remmers. Ik heb morgen weer een kuur en zal dan ook mijn eigen oncoloog eens vragen.

Ik weet dat het 'extra' in de gaten houden, geen zin heeft. Althans, het geeft geen meerwaarde voor een kans op genezing zodra er uitzaaiingen zijn vastgesteld. Het is meer voor mezelf, zodat ik weet waar ik aan toe ben.

Door de gen mutatie, die al bekend is vanaf mijn 18 de, weet ik dat het preventief verwijderen van borsten en eierstokken mogelijk was. Zelf heb ik die kans toen niet aangegrepen, omdat het bij ons in de familie alleen mannen betrof. Ik ben de eerste vrouw in onze familie, die toch borstkanker heeft gekregen. Ook nog eens op een belachelijk jonge leeftijd.

Na de chemotherapie en bestralingen, word de linkerborst preventief verwijderd en de eierstokken ook.

Ik moet eerst het behandeltraject afmaken, voor ik deze operaties mag ondergaan.

Ik vind het erg fijn, dat jij duidelijke en eerlijke informatie geeft.

Groetjes Anastia

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”