waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

timmermansje1

waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Bericht door timmermansje1 » ma 18 mei 2015, 15:01

Tijdens een borstbesparende operatie is bij mij een Her2Neu-positieve tumor van 2,5 cm verwijderd. De lympfen en snijvlakken zijn schoon. Op basis van statische gegevens mbt leeftijd (57), agressie III en Her2Neu krijg ik na 21 bestralingen Herceptin en een hormoonbehandeling. Nu wil men ook chemotherapie toepassen.
Ik heb ergens gelezen dat chemo de werking van Herceptin versterkt. Maar de chirurg vertelde dat ik net zoveel kans heb op een nieuwe tumor als ieder ander, dus geen verhoogd risico. Ik begrijp niet waarom Herceptin en een hormoonbehandeling dan niet afdoende zijn. Kan iemand mij advies geven?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Bericht door Dees » ma 18 mei 2015, 16:51

Hoi Timmermansje1, wat een toestand en wat een onduidelijkheden.

Wat de chirurg gezegd heeft, dat je kans op een nieuwe tumor even groot is als van ieder ander, ik weet niet precies wat hij daarmee bedoeld heeft. Bedoelde hij een nieuwe tumor of bedoelde hij uitzaaiingen van deze tumor? Dat laatste kan in elk geval niet waar zijn. Wat je na borstkanker het meest bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen op afstand (longen, lever, hersenen, botten). Dan ben je nog wel te behandelen, maar vooralsnog niet meer te genezen*. We weten uit studie dat zowel chemotherapie als hormoontherapie de kans verkleint dat patiënten uitzaaiingen op afstand krijgen.

Herceptin heeft bij Her2Neu-positieve tumoren (die van oudsher opvielen doordat ze vaker zeer agressief en dodelijk waren) een enorme verandering teweeg gebracht, waardoor er aanzienlijk minder vrouwen overleden. Herceptin is bij behandeling zonder bewezen uitzaaiingen op afstand nooit onderzocht zonder chemotherapie. Het mag dus niet gegeven worden zonder chemo, omdat daar geen wetenschappelijk bewijs en geen indicatie voor is.

Om iets te kunnen zeggen over de meerwaarde van chemotherapie, Herceptin en hormoontherapie voor jou (met de kenmerken van jou en jouw tumor) heb ik Adjuvant Online en Predict Plus ingevuld.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 72,4% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 9,7% extra in leven. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 6,7% extra in leven is. De combinatie van chemo plus hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 13,9% extra in leven is. Oftewel, met chemo en hormoontherapie is na 10 jaar nog 86,3% in leven.
************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Er is één ding dat je daarbij moet bedenken. Jouw tumor was Her2Neu-positief. Die Her2Neu-positieve tumoren waren 'vroeger' (vóór de komst van Herceptin) een bijzonder agressieve groep. In de prognose berekening van Adjuvant Online wordt het feit dat een tumor Her2Neu-positief is (nog) niet meegenomen en dus ook niet in hoeverre Herceptin de prognose verbetert. Je kunt er vanuit gaan dat de prognose voor jou waarschijnlijk bij de slechtere van de groep behoort (waar dan weer betere tegenover staan om een gemiddelde te krijgen).

Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Predict Plus heeft de toegevoegde waarde van Herceptin wel meegenomen.
Afbeelding

Je ziet dat zowel chemotherapie (en dat is dan met Herceptin) en hormoontherapie behoorlijk veel toegevoegde waarde hebben.

Kun je hiermee vooruit?

* Ik zet er een sterretje bij, want er zijn op dit front gelukkig wel wat veranderingen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

timmermansje1

Re: waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Bericht door timmermansje1 » di 19 mei 2015, 14:52

De chirurg bedoelde een nieuwe tumor. Wauw, wat duidelijk opgezet. Fantastisch! Ik begrijp dus dat Herceptin altijd met chemotherapie moet worden gegeven?? Alleen Herceptin kan niet?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Bericht door Dees » di 19 mei 2015, 19:18

Hoi Timmermansje,
Dank voor het compliment. De opmerking van de chirurg over een nieuwe tumor is hooguit interessant voor de vraag of je je gezonde borst moet laten amputeren. Als je geen erfelijk of familiair risico hebt, dan is dat eigenlijk belachelijk. Je kunt niet alles weg laten halen waar je kanker kunt krijgen. Ik schreef er deze blog over. Veel vrouwen hebben die gedachte in het begin, maar ik zou iedereen willen aanraden om het tijd te geven.

Wat je dus bedreigt is het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dat is wat telt na de diagnose borstkanker.

Nee, Herceptin wordt niet zonder chemo gegeven, zeker niet bij adjuvante (preventieve) behandeling. Dat komt omdat daar geen wetenschappelijk bewijs voor is en artsen behandelingen toch (zoveel mogelijk) op wetenschappelijk bewijs baseren. Bij uitgezaaide ziekte (dus met uitzaaiingen in longen, lever, hersenen, botten) wordt vaak gestart met chemo en dan is het soms mogelijk om na afloop door te gaan met alleen Herceptin, maar.... dat is dus jouw situatie niet.

Kun je hier mee verder?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

timmermansje1

Re: waarom chemo én herceptin bij geen uitzaaiingen

Bericht door timmermansje1 » wo 20 mei 2015, 09:52

bedankt voor je uitgebreide reactie op mijn vragen

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”