Triple negative tumor

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Brigitte4
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 11 mei 2015, 20:29

Triple negative tumor

Bericht door Brigitte4 » ma 11 mei 2015, 20:42

Hallo, mag ik mijn casus aan u voorleggen?
Ben net 45 jaar, heb triple negative tumor in mijn borst ong. 2 cm groot, uitzaaiingen okselklier(en) onbekend hoeveel, en een uitzaaiing in lymfeklier onder sleutelbeen. Genetisch onderzoek wijst geen mutatie uit in brca1, brca2 en check2 gen. Geen uitzaaiingen gevonden middels CT en MRI.
Ik bind het redelijk onbevredigend om straks, na het traject chemo, borstbesparende operatie en okseltoilet, en 35-40 x bestraling "niks" meer te kunnen doen om het risico op uitzaaiingen op afstand te beperken.
Hoe groot is de kans bij triple negative tumoren om een uitzaaing te krijgen?
Nu ben ik bezig met 6 x TAC kuur, maar lees op deze site dat triple negative beter reageert op een combi met platinum, vanochtend nog met mijn oncoloog besproken maar zij geeft aan dat dit alleen voor de BRCA's telt.. Ik wil zo graag zeker weten dat ik de meest optimale behandeling krijg.(platinum, parp remmers alleen bij uitzaaiingen ?)
Overigens liet MRI na 3e TAC kuur zien dat tumor goed reageert, ook uitzaaiingen reageerden prima.
Wat is nu het meest optimale behandel scenario voor mijn situatie? En kunt u mijn prognose eens berekenen?
Bedankt, groetjes brigitte

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negative tumor

Bericht door Dees » di 12 mei 2015, 13:21

Beste Brigitte4, je gevoel is heel logisch. Het is doodeng wat je overkomt en je wilt daar maximaal invloed op hebben. Het rottige is dat je na kanker op een heleboel dingen gewoon echt geen invloed hebt. Daar leer je mee leven, alhoewel je je daar nu vast niks bij voor kunt stellen. Het gaat lukken !! Ooit zei een oncologieverpleegkundige, die zelf kanker had gehad, tegen mij: Behandelingen tegen kanker kun je managen als een project, maar leven na de diagnose, dat is elke dag topsport. Zo is dat precies. Elk half jaar, elk jaar verder lukt het beter.

Met een triple negatieve tumor kun je na de operatie, chemo en bestralingen niks anders doen dan wat sowieso gezond verstand is voor iedereen: niet roken, niet teveel alcohol drinken, gezond en gevarieerd eten (veel groenten), niet te zwaar worden en voldoende bewegen.

Ik snap dat je denkt: Maar met een hormoongevoelige tumor kunnen mensen nog 'iets' doen. Dat is zo, maar daar betalen ze ook een prijs voor, want hormoontherapie geeft aardig wat bijwerkingen.

Hoe groot de kans is op uitzaaiingen en hoe groot de kans is na 10 jaar nog in leven te zijn, kan ik uitrekenen voor de grote groep. Daarvoor heb ik nodig: Je leeftijd, hoe gezond je was toen je de diagnose kreeg, hoe groot de tumor was, welke graad deze had en of deze hormoongevoelig of HER2Neu positief was en welke chemo je hebt gehad. De resultaten zeggen iets over kansen, maar uiteindelijk weet je nooit wat dat voor jou als individu betekent.

Je kunt niet anders dan een modus vinden om met je angst om te gaan en dat gaat zeker lukken, de ene dag beter dan de andere. Tijd is je beste vriend.

Hoewel er aanwijzingen zijn dat platinumhoudende therapie beter zou kunnen werken bij triple negatieve tumoren, is dat nu nog niet in de richtlijn opgenomen. Het is niet zo dat je met TAC een onvoldoende geschikte behandeling hebt. Dat de tumoren goed reageren op de chemo, is een gunstig teken.

PARPremmers zijn nu nog niet geregistreerd voor borstkanker en de enige studie waar je aan deel zou kunnen nemen met adjuvante behandeling, daarvoor moet je een BRCA-genmutatie hebben, dus daarvoor kom je niet in aanmerking. Of PARPremmer verschil maakt, kun je pas zeggen als de studies zijn afgerond. Nu is dat een hoop, maar er is geen garantie.

Dealen met de angst en onzekerheden is echt ontzettend lastig. Voor nu, stap voor stap, eerst de chemo afronden en dan operatie en bestralingen ingaan en daarna komt de rest wel.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

brigitte04

Re: Triple negative tumor

Bericht door brigitte04 » di 12 mei 2015, 17:53

Hallo Dees,

Erg bedankt voor je moeite om te reageren,
als antwoord op je vraag:
ben 45 jaar, gezond voor aanvang ( slank, veel sporten, geen ziekten)
tumor 2,1 cm, uitzaaiing oksel 4 stuks, 1 uitzaaiing lymfeklier onder sleutelbeen,
graad weet ik niet, maar op basis van triple negative denk ik graad 3.
Niet hormoon- en niet herceptin-gevoelig.
fijn als je een berekening zou willen maken in adjuvantonline,
Chemo: 6 x TAC kuur.

groetjes, fijne avond, Brigitte

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negative tumor

Bericht door Dees » do 14 mei 2015, 20:17

Ik moet er nog even voor gaan zitten. Ik ben je niet vergeten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negative tumor

Bericht door Dees » za 16 mei 2015, 12:23

Hoi Brigitte,
Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met een tumor van 2,1 cm graad 3 zou met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 33,3 % in leven zijn. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 27,6% extra in leven. Dus dankzij chemo verdubbelen je overlevingskansen. Dus met chemo is na 10 jaar nog zo'n 60% in leven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Met een tumor van 2,1 cm val je net in de categorie 2,1- 3 cm. Was de tumor in mm kleiner geweest, was je in de categorie 1,1-2 cm gevallen. Dan was die 33,3% zo'n 6% hoger geweest namelijk 39,2%
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.

Ik heb je gegevens ook ingevuld in Predict plus. Dit is wat eruit komt:
Afbeelding

De resultaten zijn vergelijkbaar.

Je angst is héél begrijpelijk, maar niemand kan in de toekomst kijken en zeggen hoe het je verder zal vergaan. Over het algemeen zeggen ze dat triple negatieve borstkanker áls die uitzaait dat doorgaans binnen vijf jaar doet.

De groep triple negatieve tumoren is een verzamelnaam voor allerlei soorten borstkanker die als gemeenschappelijk kenmerk hebben dat ze niet hormoongevoelig zijn en geen HER2Neu-overexpressie hebben. In die groep heb je subgroepen die het heel goed doen en subgroepen die het helemaal niet goed doen.

Misschien heb je iets aan deze blog en aan deze informatie waarom het zoeken naar uitzaaiingen zonder klachten niet zinnig is.

Leren leven met de angst is elke dag topsport. Zo is het echt. De tijd is je beste vriend, zei een vriendin-lotgenootje tegen mij. Ik vond dat wat gemakkelijk maar ze bleek wel gelijk te hebben. Elke maand verder, elk half jaar verder, elk jaar verder verbetert je prognose. Dat is nog steeds geen garantie. Je weet het gewoon niet.

In plaats van 'van het positieve uitgaan' kun je ook van het negatieve uitgaan en je erop in stellen dat je waarschijnlijk uitzaaiingen krijgt en doodgaat. Als dat zo is, dan is nu waarschijnlijk je beste tijd, met relatief weinig klachten. Wat wil je persé gedaan hebben? Wat wil je persé gezegd hebben? Als je nog maar kort te leven hebt, hoe richt je je leven dan nu in?

Ik heb dat zo gedaan en ondertussen verstreken de jaren. Na drie jaar had ik nog steeds geen uitzaaiingen. Toen ben ik maar weer gaan leven, want ja, je kunt ook niet steeds op uitzaaiingen gaan zitten wachten. Ik ben nu dik 8 jaar na diagnose.

Wat heb je nodig om je angst hanteerbaar te houden? Heb je professionele hulp? Kun je die gebruiken?

Kun je hier wat mee?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Triple negative tumor

Bericht door Gast » vr 29 mei 2015, 18:04

Dankjewel voor je uitvoerige reactie Dees!
Excuus dat ik niet eerder reageerde .. Angsten speelde me parten,
En dan parkeer in informatie weer even. Niet willen weten wat er komen gaat,
Niet willen denken aan ....nou ja, waarschijnlijk snap je wel wat ik bedoel, ik sta nog zo aan het begin van het proces, en ga zeker wat meer van jow informatie en blog lezen om mezelf hierin te sterken. Het idee dat zoeken naar uitzaaiing niet nuttig is, je kunt het toch niet voor zijn.. Of voorblijven, het gaat zoals het gaat... Thankx!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negative tumor

Bericht door Dees » vr 29 mei 2015, 21:16

Hoi gast, je hoeft nooit excuses te maken. Ik weet niet wie je bent en als ik geen terugkoppeling krijg, hoop ik dat het goed met je gaat. Vraag wat je vragen wilt en scherm af als dat beter voelt. Het is echt een heel spannend traject, I know...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2015”