Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Lenie

Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Lenie » ma 19 jan 2015, 17:05

Dag Dees,

Weet je of er ergens (Adjuvant Online/Predict/...) te berekenen is wat de meerwaarde is van >5 jaar hormoontherapie. Ik heb nu 5 jaar achter de rug. Volgens de oncoloog mag ik ermee stoppen, omdat de extra winst van langer slikken niet erg groot is. Aan de ene kant heb ik hier blij mee (ivm depressieve klachten), anderzijds ben ik heel erg bang dat de ziekte terugkomt als ik stop.

De kenmerken van mijn kanker: 8 mm; hormoongevoelig; Her2neu+++; geen okselklieren aangedaan; 27 jaar bij diagnose. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad; chemo, herceptin; 5 jr. tamoxifen/lucrin.

Bedankt alvast voor je reactie!!

Hartelijke groet, Lenie

Lenie

Re: Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Lenie » ma 19 jan 2015, 17:16

Oh...kleine aanvulling....de kanker was graad II.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Dees » ma 19 jan 2015, 19:19

Hoi Lenie, lastig he. Je kunt niet in de toekomst kijken.

In Adjuvant Online is het mogelijk om verlengde hormoontherapie te verwerken.
Afbeelding

Met de kenmerken van jou en je tumor zou met 5 jaar tamoxifen van die vrouwen die na 5 jaar nog in leven zijn de komende 5 jaar 94,4% sowieso in leven blijven. 5,5% krijgt een Relapse en daar wordt onder verstaan dat de kanker op dezelfde plek terugkomt, in de buurt terugkomt (hals, oksel, sleutelbeen) of terugkomt als uitzaaiingen op afstand. Als die vrouwen na de eerste 5 jaar nog 5 jar letrozole zouden gebruiken, zou dat voor 2,1% betekenen dat ze door die extra hormoontherapie na 10 jaar géén terugkeer van ziekte hebben, terwijl ze die zonder extra hormoontherapie wel gehad hadden.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd en tumorsoort, hebben 2 áán de extra hormoontherapie te danken dat de kanker niet teruggekomen is.

************************************
Kanttekening:
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)

Daarom heb ik dat nog even opgezocht. Er is wat twijfel over of jonge leeftijd betekent dat je de winst moet vergroten of niet. Hier staat het advies om dat met 1,5 te doen of niet. Dat betekent dat de winst geldt voor 2 of 3 van de 100 vrouwen.

Ik moet zeggen dat ik me zomaar kan voorstellen dat je het wél doet, als het enigszins te verdragen is. Misschien is het een idee om de Lucrin niet meer te gebruiken maar nog even door te gaan met de tamoxifen. Dat zal qua bijwerkingen een heleboel uitmaken.

Aarzel, aarzel...... Misschien tóch een second opinion vragen bij het AVL? Just for sure?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Dees » ma 19 jan 2015, 21:28

Even check check dubbel check, je bent getest of je BRCA genmutatiedraagster (erfelijk belast) zou kunnen zijn he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lenie

Re: Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Lenie » ma 19 jan 2015, 21:51

Ja inderdaad. Geen erfelijke belasting.

Een second opinion is een goed idee. Misschien kan ik dan meteen informeren naar de risico's van een eventuele zwangerschap.

Omdat ik best somber en angstig ben, zou ik nu ook best even willen ervaren hoe het is zonder hormoontherapie.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen met hormoontherapie na 5 jaar

Bericht door Dees » ma 19 jan 2015, 22:39

Hoi Lenie, de algemeen heersende gedachte van dit moment is dat een zwangerschap na borstkanker geen extra risicofactor is voor het krijgen van uitzaaiingen. Er is na borstkanker altijd een risico op uitzaaiingen en afhankelijk van je prognose is dat risico klein of groter. Uit studies komt zelfs naar voren dat de jonge vrouwen die na borstkanker zwanger raakten een iets gunstigere prognose hadden dan de vrouwen die niet zwanger raakten en daarbij maakte het niet uit of het een hormoongevoelige tumor betrof of niet. Dit verschil laat zich ook verklaren doordat het waarschijnlijk is dat de vrouwen met een betere prognose het eerder aandurfden om zwanger te raken.

Deze Amerikaanse pagina is ook goed om te lezen.

Het grootste risico op uitzaaiingen heb je in de eerste jaren na de diagnose en dat risico wordt elke maand, elk half jaar, elk jaar kleiner, maar helaas..... het risico wordt nooit nul, dus er blijft een risico bestaan op uitzaaiingen.

In het algemeen wordt er geadviseerd om de eerste twee jaar in elk geval hormoontherapie te blijven slikken en daarna eventueel te stoppen voor een zwangerschap en dan zou je na die zwangerschap verder kunnen gaan met de hormoontherapie.

Uiteindelijk kan niemand je een echt advies geven. Er blijft een risico bestaan. Aan de andere kant, wat betekent het als je continue alle wensen 'on hold' moet zetten.

Je partner en jij zijn de enigen die kunnen oordelen over het risico dat jullie kunnen nemen, dus moeten jullie samen praten over het 'worst case scenario', namelijk dat jullie een kindje krijgen en dat je dan onverhoopt toch uitzaaiingen krijgt. Wat betekent dat voor jullie leven? Kan je partner het eventueel aan als hij samen met jullie kindje achter zou blijven? Kan hij dan rekenen op steun vanuit de sociale omgeving? Het is natuurlijk helemaal niet iets waar je over na wilt denken, maar het is wel de kern van de vraag die jij stelt.

Als jullie samen tot de conclusie komen dat jullie het risico van het 'worst case scenario' aankunnen, dan is er niets dat jullie tegenhoudt om een kindje te krijgen.

Meer informatie kun je ook vinden op: Zwangerschap na de behandeling voor borstkanker

In Leuven, België, is een team dat zich bezighoudt met vraagstukken rondom zwangerschap tijdens kanker en zwangerschap na kanker. Hier vind je nadere informatie.

Veel succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2015”