Cold cap

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Noria46

Cold cap

Bericht door Noria46 » za 20 dec 2014, 09:02

Hoi Dees,

Dit is echt een fantastisch forum!
Ik had eind november al een vraag gesteld en bijna meteen antwoord! Mijn dank daarvoor!
Ondertussen alle onderzoeken achter de rug en gelukkig geen metastasen op afstand, maar.... wel IBC.
Maandag port-a-cath plaatsen en de maandag daarna eerste neo adjuvante chemo.
Dat is: 4x FEC100 en 4x Taxotere.
In Toulouse is er standaard coldcap met taxotere (risico permanent haarverlies), maar niet bij de FEC.
Door fec zou men zowiezo alle haren verliezen. Na de 4 kuren fec krijg is voor de laatste 4 dus wel een coldcap.
Weet je of het zin heeft om alle 8 kuren een coldcap te dragen of ken je mensen die daardoor toch hun haren hebben behouden?

Noor

nice

Re: Cold cap

Bericht door nice » za 20 dec 2014, 09:51

hoi

ik spreek uit ervaring. Ik had 4x ac 4x taxotere Bij de ac was de kans toch groot om de haren te verliezen. Ik heb toch de coldcap gebruikt. Na twee keer begonnen bij mij de haren heel erg uit te vallen/ Het gevolg veel kalen plekken. Hup de schaar erin de pruik lag al klaar. toen vond ik dat ik me de tijd om de extra zit me kon besparen, namelijk twee uur extra zitten bij de chemo. Na 1 x de coldcap niet gebruikt te hebben bemerkte ik het grote verschil. Haren vilen echt nu met de bossen uit Meer last van concentratie en hoofdpijn. Dus de 4e kuur heb ik gewoon de coldcap opgehouden met een dun mutsje eronder ik wilde geen hoofdpijn en geheugenproblemen. De hoofdpijn was weg en de concentratieproblemen waren ook meteen weer weg, Bij de taxotere ook weer een dun mutsje op mijn hoofd en ja het haar begon ook weer terug te groeien en na het stoppen met de 4 taxotere had ik weer haar en ik wilde ook absoluut niet het risico lopen om permanent kaal e blijven of kale plekken over te houden. Want bij de taxotere loop je dit risico. Mijn haar op het hoofd is nu beter dan voor de chemo en ik heb totaal geen last van concentratie of geheugen problemen welke veel lotgenootjes wel hebben(waar ik contact mee heb en geen coldcap), En het haar van mijn wimpers wenkbrauwen lichaamshaar is in tegenstelling tot mijn hoofdhaar wel dunner en minder terug gekomen. Dus ben ik super blij dat ik de kans heb gehad om de coldcap te gebruiken. En dat ik dit ook gewoon doorgezet heb nadat de haren uitvielen en met een bijna kaal hoofd toch de koeling op heb gehad En bij mij heeft het ook gezorgd voor geen hoofdpijn en duf gevoel. En mijn laatste chemo heb ik in juni gehad operatie in juli van de expanders september bestraling en alweer een vanaf oktober volledig aan het werk Ik zweer bij de coldcap! vind als je taxotere krijgt als je het wilt altijd de coldcap moet krijgen aangeboden. En ik zou het ook bij de andere kuren doen alleen al voor je brein

Noria46

Re: Cold cap

Bericht door Noria46 » za 20 dec 2014, 11:39

Dank je wel voor je reactie nice. Aangezien jij geen FEC hebt gehad, maar AC is het misschien niet echt vergelijkbaar.

Ik vroeg me specifiek af of bij FEC100 de coldcap zin heeft. Mijn oncologe gaf mij namelijk de indruk dat je eigenlijk altijd je haar verliest bij deze kuur. Ik weet niet of FEC ook hoofdpijn/chemobrein als bijwerkingen heeft, maar ook dat zou een overweging kunnen zijn!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cold cap

Bericht door Dees » za 20 dec 2014, 12:59

Hoi Noor, dank voor het compliment. He jakkie, IBC (Inflammatory Breast Cancer/mastitis carcinomatosa), dat is niet fijn. Twitter je ook? Ueno van de MD Anderson in Amerika (@teamoncology op twitter) is oncoloog, onderzoeker (en heeft zelf kanker gehad) en is in mijn ogen de allerbeste IBC-kenner. Hier vind je nadere informatie.

Weet je meer over de kenmerken van de tumor? Hormoongevoelig? Her2Neu-positief? (als dat allebei niet zo is, als de tumor triple negatief is, zou ik namelijk voor chemo kiezen waar platinum in zit). Apart schema hebben ze je voorgesteld.....

Hier vind je informatie over de effectiviteit van hoofdhuidcooling: Effectiviteit hoofdhuidcooling. Ik denk dat er een reële kans is dat je met FEC niet je haar verliest. Je kunt het proberen. het lijkt mij inderdaad tamelijk zinloos om eerst je haar te verliezen en dan een paar kuren een coldcap op te zetten.....

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Noria46

Re: Cold cap

Bericht door Noria46 » za 20 dec 2014, 13:19

Dank je Dees, ik zal je links nazoeken.
Ik vind het verliezen van mijn haren niet het ergste, maar wel als het definitief zou zijn! Vandaar dus de coldcap bij taxotere. Maar ik zal volgende week voorleggen of ik ook bij FEC een coldcap kan krijgen.

Mijn tumor is: graad 2
Ductaal invasief
Her2 neg
Er+/Pr+ allebei 100%

Behandelvoorstel nu:
Eerst chemo
Dan borst verwijderen + OKD
Daarna bestraling
Dan hormoontherapie (waarschijnlijk tamofixen)

Noor

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cold cap

Bericht door Dees » za 20 dec 2014, 13:49

Hoi Noor, OK. Dan kan ik de chemo plaatsen, alhoewel we dit schema in Nederland niet kennen.

Of je persé je okselklieren moet laten verwijderen, daar heb ik zo mijn twijfels bij. Laten zitten en bestralen kan ook en geeft minder risico op restklachten zoals lymfoedeem. Hier vind je het Nederlandse artikel over de AMAROS-studie. Met borst verwijderen zou je een directe reconstructie kunnen laten doen (wat met bestraling daarna ook altijd een uitdaging is).

Gelukkig heb je tijd genoeg om vanalles uit te zoeken. Eerst die eerste hobbel maar eens. Chemo.... Niet fijn. Ik hoop dat het meevalt. Blij dat je een port-a-cath krijgt.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Noria46

Re: Cold cap

Bericht door Noria46 » za 20 dec 2014, 20:02

Bij de biopsie is ook een lymfeklier aangeprikt en daar zijn kankercellen van de primaire tumor gevonden en bij de MRI zijn er 5 lymfeklieren gekleurd van tussen de 1,5 en 2 cm, dus ik denk dat deze amaros studie niet op mij van toepassing is. Als dit wel zo zou zijn, dan zou ik liever voor bestralen kiezen.
Mocht je van mening zijn dat bestralen een optie is, dan hoor ik dat graag.
Noor

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Cold cap

Bericht door Dees » za 20 dec 2014, 20:50

Hoi Noor, bij mij waren er twee duidelijk positief voordat ik startte met chemo. Na de chemo was mijn complete tumor weg (10x6x7 cm). Daarop hebben ze ervoor gekozen om de okselklieren te laten zitten en te bestralen, zoals het protocol van de AMAROS. Als ik jou was, zou ik nu al bij je artsen in de week leggen dat je misschien wel liever bestraald wordt op je oksel dan dat je okselklieren eruit gaan en dan moet je afwachten wat de chemo doet. Als die er nou voor zorgt dat alles weg is, dan is de kans dat je okselklieren weghalen overbehandeling is wel heel erg groot. Er wordt stevig gediscussieerd over de toegevoegde waarde van okselkliertoilet. Het aantal positieve okselklieren helpt om de prognose te bepalen, maar de vraag is of weghalen ook je overlevingskansen verbetert als je ook chemo en hormoontherapie krijgt. Grote kans dat dat niet zo is, maar daar is het laatste woord nog niet over gezegd. Artsen zijn soms geneigd om 'voor de zekerheid' alles weg te halen, maar als dat betekent dat jij elke dag last hebt van lymfoedeem, dan is de vraag hoeveel die 'zekerheid' eigenlijk waard is.

Het verdient straks, na de chemo, in elk geval discussie !!

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

nice

Re: Cold cap

Bericht door nice » zo 21 dec 2014, 18:11

bij mij was er ook een verdachte okselklier steeds te zien. Na biopt geen cellen. Aangezien het beeldmateriaal een tumor liet zien van 6,9 cm(maar er zat ook ontstekingsmateriaal) Bij een tumor groter als 5 cm okseltoilet was de procedure. Ik heb dit steeds afgewimpeld Wilde eerst de chemo zijn werk laten doen. Na chemo tumor nog 3 cm bij operatie. En na schildwachtprocedure 1 van de twee klieren micrometastase. Ik heb bestraling op mijn verzoek op de oksel gehad en dus geen okselkliertoilet. Met een bolus erop en op de expander. Ik heb nergens last van gelukkig hoop dat dit ook zo blijft! Dus als het mogelijk is zou ik het ten zeerste overwegen!

groetjes

Gesloten

Terug naar “December 2014”