Prognose?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Mex

Prognose?

Bericht door Mex » do 25 sep 2014, 19:17

Hoi!

Vandaag heb ik de uitslag gekregen na een borstbesparende operatie. Het betreft een adenocarcinoom (2,3 cm) met medullaire kenmerken. Het stadium is pT2G3N3, de tumor is lymfangioinvasief ER en PR negatief, HER2 status positief. De uitzaaiing onder mijn sleutelbeen en borstbeen hebben ze niet operatief kunnen verwijderen.
Kunnen jullie mij een prognose geven over de overlevingskans en op recidief? Het duurt nog twee weken voor ik bij de oncoloog dit te horen krijg...

Alvast bedankt!

Mex

Re: Prognose?

Bericht door Mex » do 25 sep 2014, 19:22

... ik ben overigens 40 jaar :roll:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Prognose?

Bericht door Dees » do 25 sep 2014, 21:05

Hoi Mex, ik kan het volgende week voor je uitrekenen. Ik kan zo wel zeggen dat uitzaaiingen bij je borstbeen en sleutelbeen niet gunstig zijn, dat de tumor lymfangioinvasief is en graad 3 ook niet. Hoeveel positieve okselklieren had je?

Je geluk is dat Herceptin heel goed werkt bij Her2neu positieve tumoren. Je kans is de chemo en Herceptin. Ik ken de meest wonderlijke verhalen van vrouwen met zeer slechte prognoses die borstkanker overleefden en vrouwen met goede prognoses die eraan overleden. Borstkanker is een rare, onbetrouwbare ziekte. Hopelijk hoor jij bij die vrouwen bij wie de chemo supergoed aangrijpt.

Dat van die medullaire kenmerken in combinatie met her2neu begrijp ik niet zo, maar ik ben geen patholoog. Je kunt altijd vragen of een patholoog, bv van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis, nog eens naar het weefsel kijkt. Soms zit er verschil in interpretatie.

Kun je hier iets mee? Ik had je liever verteld dat het allemaal reuze meevalt maar dat is niet zo. Ik wens je veel sterkte met de chemo.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mex

Re: Prognose?

Bericht door Mex » do 25 sep 2014, 21:22

Hoi Dees

Bedankt voor je snelle reactie! Ik had al zo'n vermoeden dat het niet helemaal positief was, vandaar dat ik 2 weken wachten toch wel wat lang vond.

Er is 1 positieve okselklier verwijderd.

Ik zou het fijn vinden als je het volgende week kan berekenen.

Fijne avond!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Prognose?

Bericht door Dees » do 25 sep 2014, 22:10

Hoi Mex, ik vind twee weken ook lang. Ik zou gewoon bellen om te vragen of je eerder kunt komen. Zo lang in onzekerheid, dat is vreselijk....

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mex

Re: Prognose?

Bericht door Mex » wo 01 okt 2014, 11:55

Hoi Dees

Ik heb de afspraak kunnen vervroegen naar 7 okt maar zou het fijn vinden eerder te weten waar ik sta. Ik weet nu gelukkig dat ik niet erfelijk belast ben, dat is weer een opsteker :smile:

Kun je voor mij de prognose te berekenen met adjuvant? Ik zou dat erg fijn vinden.

Groetjes

Mex

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Prognose?

Bericht door Dees » wo 01 okt 2014, 21:45

Ik ga er morgen naar kijken !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Prognose?

Bericht door Dees » do 02 okt 2014, 16:53

Hoi Mex,

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. De splitsing in allerlei subtypes (Her2Neu, medullair etc) zit er niet in, ook niet waar precies de aangedane lymfeklieren zaten. Hier vind je hoe Adjuvant Online werkt. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding
Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zijn van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 47,3 % in leven zijn. Zouden die vrouwen chemotherapie krijgen, zou dat voor 23,9% betekenen dat ze door die chemo na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo is dus SUPER belangrijk voor je.


************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Her2Neu is niet verwerkt in de database en dat is heel jammer want Herceptin ea hebben een geweldige verandering betekend voor wat betreft de prognose van her2Neu-positieve tumoren.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn. Op het gebied van Her2Neu was er op de ESMO weer veel belangrijk nieuws.

Dat de tumor medullair was is gunstig en eigenlijk ook dat ie Her2Neu-positief is, omdat daar zeer effectieve therapie voor is met chemotherapie en Herceptin. Ik neem aan dat je adjuvante chemo gaat krijgen, 4 x AC en daarna Taxol/taxotere Herceptin en dan doorgaan met Herceptin. Jammer dat ze je geen neoadjuvante chemo gegeven hebben, maar goed, weinig zin om daar bij stil te staan.

De rode balk is vrij groot, maar uiteindelijk betekent het wel dat na chemo 75% in leven is na 10 jaar en dat is waarschijnlijk aan de lage kant, omdat je ook Herceptin krijgt. Schrik je ervan? Had je zoiets verwacht?

De relapse heb ik niet uitgerekend, omdat Relapse zowel lokaal recidief als nieuwe primaire tumor (ook in andere borst) en relapse als uitzaaiingen op afstand betekent.

Het lijkt mij zaak om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan en te vragen hoe en wat met die uitzaaiing in de klieren onder je sleutelbeen en achter je borstbeen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2014”