Borstkanker in het buitenland

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Anoniempje

Borstkanker in het buitenland

Bericht door Anoniempje » vr 25 jul 2014, 14:17

Ik ben 40, moeder van drie jonge kinderen (6, 4, en 2), werkzaam in de gezondheidszorg en woon in het buitenland. (Ja ik ben die buitenlander die je op je blog stats ziet vandaag!) Zeven maanden geleden werd ik op 39-jarig gediagnostiseerd met borstkanker in rechter borst.

In december 2013 voelde ik een knobbel in mijn borst. Naar de huisarts. Verwijzing voor mammogram en ultrasound. Diezelfde dag nog een biopsie. Resultaat: borstkanker. De chirurg dacht dat het circa 2cm zou zijn.

Begin januari CT scan of abdomen. Geen afwijkingen gevonden.

Operatie 1 (midden januari 2014): Lumpectomy & sentinel node biopsy. Resultaat: IDC, 40 mm, multiple foci, grade 3, hormone positive, her2 postive, positive and close excision margins. Poortwachtersklier schoon (0/2). Advies vanwege de marges: mastectomy.
Operatie 2 (eind januari 2014): Mastectomy. Resultaat: 2.5mm invasive tumour, clear surgical margins. Gedurende de operatie werden ook twee lymfeklieren verwijderd. Resultaat: Macrometastases 10mm in lymph node.

In overleg met oncoloog, chirurg, patholoog etc (multi disciplinair team) is besloten om niet alle lymfeklieren te verwijderen maar so snel mogelijk met chemo te beginnen.

Midden februari 2014 begonnen met chemo: 4x DD AC, 12x Taxol & herceptin. (Laatste infusie was begin juli.)

Ondertussen had het multidisciplinair team nagedacht over de lymfeklier die ze aantroffen met de mastectomy en wat daarmee te doen. Zij stellen voor niet verder te operatie (en dus geen extra axillary lymph nodes te verwijderen).

Volgende week beginnen de bestralingen (25x).
Ook krijg ik nog herceptin tot volgend jaar.

Mijn vraag aan jullie:
- De enige diagnostische test (behalve dan de mammogram/ultrasound) is de CT scan van begin januari. Is het in Nederland ook normaal om zo weinig diagnostisch onderzoek voorafgaand aan de chemo te doen?
- Is dit soort chemotherapie behandeling ook gebruikelijk in Nederland in deze omstandigheden?
- Voorstel was om bestralingen te doen in axilla (waar de positieve lymfeklier gevonden werd), borst gebied en boven het borst gebied. Wat zijn jullie gedachtes hierover? En wat zijn jullie ideeen over verwijderen van alle lymfeklieren?
- Hebben jullie verder nog ideeen/opmerkingen over dit behandelplan? (Prioriteit voor mij is 'prevent reocccurence', ik heb (vooralsnog) geen behoefte aan een reconstructie.)

Alvast bedankt voor het meedenken!
Groetjes Anoniempje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Borstkanker in het buitenland

Bericht door Dees » vr 25 jul 2014, 20:16

Hoi anoniempje, wat een verhaal.......

Ik vermoed dat je vrij dicht klierweefsel hebt en dat ze daarom die tweede tumor niet hebben gezien. Als ze preoperatief een MRI hadden gedaan, hadden ze dat waarschijnlijk wel gezien. Niet alle centra hebben een MRI, dus dat kan een reden zijn waarom jij hem niet gehad hebt.

Je zou in Nederland exact dezelfde chemo hebben gehad.

Ik kan de gedachte volgen dat ze niet al je okselklieren verwijderen, maar je daarop gaan bestralen. Dat is het resultaat van de Amaros-trial, waarbij bestralen en okselkliertoilet met elkaar vergeleken werd. De kans dat er ter plekke kanker terug zou komen was vergelijkbaar en bestraling van de oksel gaf een lager risico op lymfoedeem (wat wel een leven lang invaliderend is). Hier en hier kun je daar mee over lezen.

Je schrijft dat voor jou de prioriteit bij 'preventing recurrence' ligt, maar ik neem aan dat je dan bedoelt dat je alles op alles wilt zetten om geen uitzaaiingen op afstand te krijgen ('afstandsmetastasen' in longen, lever, hersenen, botten), omdat je dan nog wel behandeld kunt worden, maar (vooralsnog) niet meer beter kunt worden. Dat gaat over survival en overall mortality. Dat is iets anders dan de kans verkleinen dat de kanker ter plekke terugkomt. Als dat zou gebeuren, zou je wederom behandeld kunnen worden met opnieuw kans om te overleven.

Bestraling en overigens ook okselkliertoilet ('lymph node dissection') verkleint de kans dat de kanker ter plekke terugkomt, maar er is meer en meer overtuiging dat dat vrij weinig invloed heeft op je overlevingskansen. Het is wel zo dat diegenen bij wie de kanker ter plekke terugkomt een slechtere overlevingskans hebben, maar daarmee kun je nog niet zeggen dat als je dat lokale recidief kunt afwenden, dat je iemands overlevingskansen dan vergroot hebt. Je overlevingskansen worden vooral beinvloed door chemotherapie, Herceptin en hormoontherapie.

Mijn verhaal lijkt erg op dat van jou. Ik ben precies zo bestraald als wat ze bij jou van plan zijn en bij mij hebben ze ook de okselklieren laten zitten. Ik heb eerst chemo gehad en doordat de complete tumor (10x6x7 cm) weg was, hebben ze mijn okselklieren verder laten zitten. Ik heb er restklachten aan overgehouden. Er zit bindweefsel in mijn nek, mijn flanken, mijn oksel, mijn schouder en ik heb pijnlijke ribben. Omdat ik zo'n slechte prognose had, heb ik alles voor lief genomen. Ik ben inmiddels 7,5 jaar na diagnose.
Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo (die ik al heb gehad) en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?
Of we andere ideeën hebben? Je krijgt vast tamoxifen als hormoontherapie. Ze zullen je vast voorstellen om daar Zoladex of Lucrin bij te gebruiken. Weet dat als je er teveel bijwerkingen van ervaart dat alleen tamoxifen zonder Zoladex of Lucrin een optie is. Laat je niet verleiden om je eierstokken te laten verwijderen.

Kun je hier iets mee? Laat je het weten als we mee kunnen denken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2014”