bestraling wel of niet

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Esther B

bestraling wel of niet

Bericht door Esther B » wo 16 jul 2014, 15:06

Doordat ik eerst chemo heb gekregen en hierna een volledige borstamputatie en okselkliertoilet in beide oksels kon de patholoog melden dat in het verwijderde weefsel geen kankercellen meer aangetroffen zijn. Mijn vraag is of het dan toch noodzakelijk is om te bestralen of dat ik kans op terugkeer minimaal kan houden door alleen hormoontherapie in te zetten. Mijn oncoloog en chirurg hebben beiden een andere mening.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling wel of niet

Bericht door Dees » wo 16 jul 2014, 20:02

Hoi Esther B,
'Noodzakelijk' is een ruim begrip. Wat is de noodzaak precies?
Misschien helpen deze vragen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo (die ik al heb gehad) en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen? (ik schat dat dat dan minder dan 10% is)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?
Uiteindelijk is jouw mening belangrijk. Ben je zo bang voor een lokaal recidief dat je er alles, ook restschade, voor over hebt? Of zie je op tegen de restschade en kun je beter accepteren dat je in het ongelukkige geval de kanker ter plekke terugkomt je opnieuw behandeld kunt worden (en dan zou je in dat geval wel voor bestraling kunnen kiezen. Twee keer bestralen is namelijk geen optie).

Het is belangrijk om je te realiseren dat een lokaal recidief niet is wat je het meest bedreigt na borstkanker. Dat is het krijgen van uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen). Als dat gebeurt, ben je nog wel te behandelen maar niet meer te genezen. Er wordt niet actief gezocht naar uitzaaiingen op afstand en hier is te lezen waarom dat zo is.

Helpt dat om te kiezen wat jij wil?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Esther b

Re: bestraling wel of niet

Bericht door Esther b » do 17 jul 2014, 11:06

Dank je wel Dees, jouw antwoord helpt me enorm in het maken van mijn keuze!

Hartelijke groet,
Esther

MiriamK

Re: bestraling wel of niet

Bericht door MiriamK » zo 20 jul 2014, 12:03

Hoi allemaal,
ik ben blij dit topic tegen te komen want sta min of meer voor dezelfde keuze. Bij mij is in december 2013 borstkanker geconstateerd. Tumor was tussen 3,5 en 4 cm en triple positief. Inmiddels heb ik 4 AC-kuren en 4 Th-kuren achter de rug. De Th's zijn gecombineerd met Herceptin, deze loopt nu nog 12 keer door en hiernaast slik ik hormoontabletten (Tamoxifen). Op 2 juli is de rechterborst geamputeerd en tevens een DIEPflap-reconstructie gedaan. Ook is de poortwachtersklier verwijderd, deze bleek schoon.

Nu wordt de keus aan mij overgelaten of ik wel of niet - aanvullend - bestralingen wil. Hierover heb ik as. vrijdag een informatief gesprek met de radioloog.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling wel of niet

Bericht door Dees » zo 20 jul 2014, 13:12

Hoi Mirjam, waren jouw klieren al onderzocht voor je aan de chemo begon? Als die poortwachtersklier schoon is, kan ik me voorstellen dat bestralen weinig toegevoegde waarde heeft. Bovendien zal het een nadelig effect hebben op je Diepflapborst (en de rest). Omdat je niet alleen chemo én Herceptin hebt (gehad) maar ook nog tamoxifen slikt, wordt de kans op een lokaal recidief daardoor ook al enorm verkleind. Zoals gezegd, de kans dat het iets doet voor je overlevingskansen, is écht minimaal. Succes bij het gesprek met je radiotherapeut !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

MiriamK

Re: bestraling wel of niet

Bericht door MiriamK » do 24 jul 2014, 22:30

Mijn klieren zijn voor de chemo's alleen onderzocht d.m.v. een MRI-scan. Hierop waren begin januari geen uitzaaiingen zichtbaar in de lymfeklieren rechts.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling wel of niet

Bericht door Dees » vr 25 jul 2014, 07:59

Hoi Miriam, ik kan je geen advies voor of tegen bestraling geven. Ik weet alleen dat er te gemakkelijk gezegd 'voor de zekerheid maar doen', terwijl bestraling echt serieuze restschade geeft. Hartproblemen, longproblemen, fibrose in de schouder en rug, fibrose in de (nieuwe) borst en het kan een tweede soort kanker veroorzaken. Dan moet je wel heel zeker weten dat het positieve gevolgen heeft voor je overlevingskansen, maar uit studies komt dat eigenlijk helemaal niet. Ja, het verkleint de kans op een lokaal recidief maar chemo, Herceptin en hormoontherapie doen dat ook. Ik vind het middel dus érg zwaar voor het resultaat....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2014”