behandeling dcis 2

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

vera3

behandeling dcis 2

Bericht door vera3 » wo 16 apr 2014, 17:36

Is er een andere behandeling van DCIS type 2 dan amputatie of borstbesparende operatie/bestraling?
Kunnen deze onrustige cellen op een andere manier tijdig in de gaten gehouden worden zodat je niet meteen voor operatie moet kiezen?
Misschien m.b.v. de recente ademtest?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling dcis 2

Bericht door Dees » wo 16 apr 2014, 19:53

Beste Vera, DCIS is geen borstkanker en wordt voor een groot deel ook nooit borstkanker. Schattingen zijn dat 70 a 80% nooit borstkanker wordt. Bij graad 1 is dat meer dan bij graad 2 en 3. Watchful waiting, oftewel niks doen en onder controle houden (met mammografie) kan ook. Het is maar net hoe jij je er bij voelt. Soms verdwijnt DCIS vanzelf. Je kunt ook besluiten pas in te grijpen als je een verandering voelt of ziet op mammografie. Patholoog Wesseling uit het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis houdt zich bezig met dit vraagstuk en ontving onlangs een subsidie van Pink Ribbon om dat verder uit te zoeken:
Het grootste deel van het geld gaat naar twee projecten geleid door AVL-patholoog Jelle Wesseling. Het doel van beide projecten is om een betere diagnose te kunnen stellen bij vrouwen met een voorstadium van borstkanker (een ductaal carcinoma in situ, of kortweg DCIS). Dit om overbehandeling te voorkomen. Vrouwen met DCIS ontvangen nu dezelfde behandeling als vrouwen met borstkanker, terwijl bekend is dat DCIS zich niet altijd tot borstkanker zal ontwikkelen. Wesseling wil op basis van gegevens van vrouwen die tussen 1998 en 2008 meededen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker kijken welke typen DCIS een hoog of laag risico op borstkanker geven. Voor dit project is 280.000 euro toegekend. Het tweede project is een internationale studie, waarbij vrouwen met een weinig risicovolle vorm van DCIS ofwel de standaardbehandeling krijgen, ofwel alleen onder controle blijven. Binnen dit project, dat 308.000 euro subsidie ontvangt, staat de kwaliteit van leven van de deelnemende vrouwen centraal. Het AVL zal binnen beide studies gaan samenwerken met het Amsterdamse AMC, het Maastricht UMC en het UMC Utrecht onder de hoede van de Borstkanker Onderzoeksgroep (BOOG).
Een borstsparende operatie zonder bestraling is weliswaar niet gebruikelijk maar is wel degelijk een optie.
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
We merken dat de restschade van bestraling door radiotherapeuten vaak onderschat wordt. Zelf ken ik niemand die bestraald is en daar geen hinder van heeft. Dat zegt natuurlijk niet alles, want ik ken relatief veel jonge vrouwen.

Jij heeft álle recht om de bestraling te skippen. Ik kan me wel voorstellen dat dat nog enige discussie met de artsen vergt, maar mogen kiezen en mogen weigeren is een recht en echt verre van onverantwoord hoor !!

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

vera3

Re: behandeling dcis 2

Bericht door vera3 » wo 16 apr 2014, 20:27

Beste Dees,

Het advies is helaas amputatie omdat het om een te groot gebied gaat waar dcis in zit (kwart v.d. borst). Daarbij zou de kans om ontstaan van
kwaadaardige cellen groter zijn als je borstsparend opereert.

Bij wachten met ingrijpen, is er niet de kans op uitzaaiingen als je wacht tot je iets vreemds voelt in de borst?
En kan een mammografie precies aangeven of er nog geen kwaadaardige groei is ontstaan?

groet, Vera.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling dcis 2

Bericht door Dees » wo 16 apr 2014, 20:54

Beste Vera, ik kan je er geen antwoord op geven.

Elke borstkanker is anders. Ik had zelf een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimer, geen DCIS maar echte kanker. Ik ben nu 7 jaar na diagnose en heb geen uitzaaiingen. Ik heb vrouwen gekend met piepkleine tumortjes die wel uitzaaiingen kregen. Ik heb ook vrouwen gekend bij wie in de DCIS een invasief haardje zat en die wel uitzaaiingen kregen. Was dat anders gegaan als ze anders behandeld waren? Dat weet je niet. Elke borstkanker heeft zijn eigen aard. Sommigen zaaien snel uit, ook al zijn ze klein. Anderen zaaien niet of langzaam uit, ook al zijn ze groot. Sommigen zijn agressief van aard maar reageren goed op behandeling en anderen zijn agressief van aard en reageren niet of onvoldoende op behandelingen. En je hebt ook borstkankers waar mensen méé doodgegaan waren en nooit dood áán gegaan waren. Die had je dus eigenlijk niet willen ontdekken. Dan had die persoon nooit geweten dat het er zat en had ze rustig verder kunnen leven totdat ze aan iets anders overleed.

Van DCIS weten we nog veel minder. DCIS is geen kanker. Het zijn afwijkende cellen, waar grosso modo 70 a 80% nooit borstkanker wordt. Het beleid is momenteel bij DCIS om het voor de zekerheid weg te halen, maar dat betekent ook dat die vrouwen die hoorden bij die 70 a 80% waarvan DCIS nooit kanker was geworden geopereerd en beschadigd raakt.

De beste informatie die ik ken over DCIS staat bij Breast Cancer Action, hier en deze factsheet is de beste die ik ken.

Kun je hier iets mee?


Enne...... als borstamputatie het advies is, zou je ook voor een directe reconstructie kunnen kiezen. Je hebt geen haast. Denk er gerust over na. Vraag om een second opinion, als je denkt dat dat kan helpen.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, maar ook van bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Wederom in engels, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

vera3

Re: behandeling dcis 2

Bericht door vera3 » do 17 apr 2014, 08:57

Beste Dees,

Dank je voor je uitgebreide en duidelijke antwoord. Ik vind de belgische site over reconstructies erg goed, geeft erg veel informatie.
Ik kan jammer genoeg de factsheet over dcis niet lezen, welk programma heb je ervoor nodig om het te kunnen lezen?

groeten,
Vera.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: behandeling dcis 2

Bericht door Dees » do 17 apr 2014, 13:15

Hoi Vera2, de factsheet van Breast Cancer Action is een PDF.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2014”