Hormoonvervangers,overgangsklachten & triple negatief tumor.

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Brigitte1971

Hormoonvervangers,overgangsklachten & triple negatief tumor.

Bericht door Brigitte1971 » zo 30 mar 2014, 20:26

Beste mensen,
omdat ik BRCA1 draagster ben en tot kort geleden behandeld voor borstkanker, is mij aangeraden om mijn eierstokken te laten verwijderen. Wat ik ook laat doen. Volgens de gynaecoloog kom ik kort na de ingreep in de overgang. Uiteraart met de passende klachten. Om recidief en eierstokkanker te voorkomen, is de ingreep belangrijk. Nu komt het verwarrende: mijn oncoloog-internist zegt dat aanvullende hormone tegen overgangsklachten geen probleem is omdat mijn tumor triple negatief is. Maar volgens informatie van het AvL, zorgen de hormone van de eierstokken voor 50% verhoogde kans op recidief. Wat is nu juist? Hebben jullie hierover enige informatie of ervaring?

Met vriendelijke groet,
Brigitte

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormonvervangers,overgangsklachten en triple negatief tu

Bericht door Dees » zo 30 mar 2014, 21:04

Hoi Brigitte, het lastige is dat er nooit een onderzoek is geweest, waarbij vrouwen met een BRCA1-genmutatie zonder eierstokken met in hun verleden een triple negatieve borstkanker, hormoonvervangers hebben gekregen. Op wetenschappelijke basis valt er dus niks met zekerheid te zeggen. Dan komt het aan op gezond verstand.

Als je het zekere voor het onzekere wilt nemen, kun je het beste geen hormoonvervangers gebruiken. Dan loop je daarmee ook geen risico. Nu kan het zo zijn dat je doordat je in de overgang komt/blijft zoveel klachten krijgt dat het enorm ten koste van je kwaliteit van leven gaat. Dan kun je zien of je die klachten kunt verhelpen, daar zijn allerlei methoden voor (afhankelijk van de klachten), en één van die methoden is het slikken van hormoonvervangers.

Triple negatieve tumoren zouden inderdaad niet op oestrogeen en progesteron moeten kunnen groeien, maar soms zijn tumoren maar voor een paar procent hormoongevoelig en wordt dat toch triple negatief genoemd maar hebben ze dus wel een paar hormoonreceptoren. Ook worden er regelmatig pathologie-fouten gemaakt en blijkt de tumor verkeerd beoordeeld te zijn. Uitzaaiingen kunnen ook nog van eigenschap veranderen.

Al met al zou ik, als ik jou was, de eerste vijf jaar geen hormoonvervangers gebruiken en dan nog eens opnieuw bekijken. Als je kwaliteit van leven zo extreem slecht wordt door bijwerkingen, kun je altijd opnieuw een overweging maken.

Kun je hier iets mee?

P.s. En hoe het dan zit dat BRCA1-tumoren vaak triple negatief zijn maar het verwijderen van eierstokken toch effect heeft op de kans dat er opnieuw borstkanker komt, dat snap ik ook niet. Ik heb die vraag elders uitgezet, maar als ik niks hoor, hou ik het in de gaten de komende tijd.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

klinisch geneticus

Re: Hormoonvervangers,overgangsklachten & triple negatief tu

Bericht door klinisch geneticus » ma 31 mar 2014, 19:59

Beste Brigitte,

Er is inderdaad geen wetenschappelijk onderzoek bekend waarbij in kaart is gebracht of vrouwen die borstkanker hebben gehad veilig hormoonsubstitutie kunnen gebruiken na preventieve eierstokverwijdering. Het is wel uitgezocht voor vrouwelijke draagsters van een BRCA mutatie die nog geen borstkanker hebben gehad. Deze vrouwen kunnen veilig hormoonsubstitutie gebruiken. Indien een vrouw wel borstkanker heeft gehad, wordt meestal (in ieder geval in Nijmegen) in teamverband besloten of er wel of geen hormoonsubstitutie gegeven kan worden aan deze vrouw (hangt af van meerdere factoren). Misschien zou je kunnen vragen of de oncoloog wil overleggen met de gynaecoloog wat in jouw situatie wijsheid is of jouw oncoloog vragen waarom hormoonsubstitutie in jouw geval wel geadviseerd wordt, terwijl je andere informatie hebt gelezen op de website?
De informatie die je op de website leest is waarschijnlijk algemene informatie die niet voor iedereen geldt.

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”