kans op uitzaaingen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

hannie

kans op uitzaaingen

Bericht door hannie » za 29 mar 2014, 11:26

Wanneer er sprake is van een enkele tumorcel in een klier, is de kans op uitzaaingen in het lichaam groter? Heeft het dan nog zin een mammaprint te doen? Bij mij was het een tumor van 1,1 cm beetje in een vat gegroeid en een enkele tumorcel in 1 klier van de 6 weggehaalde klieren ( deze lichtten allemaal op tijdens de operatie). Verder gradatie 3 en 100% hormoongevoelig. Herneu negatief.
Op dit moment krijg ik een derde generatie schema chemo. De borst is geamputeerd, verder geen bestraling gehad.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Dees » za 29 mar 2014, 11:47

Hoi Hannie, een enkele tumorcel noemen ze een geïsoleerde tumorcel. Dit is wat de richtlijn erover zegt.
Er zijn weinig studies gerapporteerd waarin apart naar het effect van systemische therapie is gekeken bij patiënten met geïsoleerde tumorcellen of micrometastasen. Het prognostische belang van micrometastasen en geïsoleerde tumorcellen wordt beschreven in een recente meta-analyse in studies van voor de SWK tijd, en meer recent in studies waarin patiënten een SWK-procedure ondergingen. In de verschillende studies wordt een hazard ratio van ongeveer 1,5 gerapporteerd in de multivariate analyses gecorrigeerd voor een aantal primaire tumorkenmerken. Met aanvullende systemische therapie was het recidiefpercentage verminderd, vergelijkbaar met het effect bij grotere tumoren.

Bij de overweging om adjuvante systemische therapie voor te schrijven bij aanwezigheid van micrometastasen of geïsoleerde tumorcellen, kan worden overwogen om het risico op recidief bij gebruik van Adjuvant! te corrigeren met een factor 1,5 (met een betrouwbaarheidsinterval van 1,15-2,13), indien in klierstatus "0" wordt ingevoerd. Parallel daaraan zal dus het voorspelde voordeel ten aanzien van de recidiefvrije overleving van systemische therapie iets toenemen.

Over het effect op overleving is te weinig bekend om een uitspraak te kunnen doen.
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, tabje Overwegingen

Kortom, de aanwezigheid van een geïsoleerde tumorcel zegt wel iets en is een tikkie ongunstiger dan als deze er niet was geweest. Het geeft een iets vergroot risico op een recidief (dat de kanker terugkomt), maar daarbij is de kans dat het ter plekke terugkomt of als uitzaaiingen terugkomt bij elkaar opgeteld (terwijl dat je met een lokaal recidief wel nog kunt genezen en met uitzaaiingen niet meer). De laatste zin is echter wel belangrijk. We weten niet wat die geïsoleerde tumorcel en het geven van chemo daaraan verandert.

Dat de tumor in een bloedvat is gegroeid (dat noem je angio-invasie) is ook zo'n kenmerk dat ongunstig is.

Bij de Mammaprint bleek van de graad 3 tumoren 85% hoog risico te hebben maar toch ook 15% laag risico. Ik weet niet hoeveel van die 15% met laag risico geïsoleerde tumorcellen hadden en/of ingroei in een bloedvat.

Afbeelding[/quote]

Een Mammaprint kan wel informatie toevoegen bovenop de rest van de informatie die je al hebt (Geïsoleerde tumorcel, graad 3, angio-invasie, je leeftijd), maar of dat genoeg is om van Hoog risico door te slaan naar Laag risico durf ik te betwijfelen. Zonder Mammaprint denk ik dat je er verstandig aan doet om aan de chemo te gaan en ik denk niet dat de uitslag van de Mammaprint daar iets aan zal veranderen. Je bent er ook al aan begonnen en dat lijkt heel wijs.

Zucht.... Liever niet natuurlijk, maar als het voor het goede doel is, is het beter te verdragen. Dat geldt ook voor de hormoontherapie. Op basis van deze gegevens lijkt het behoorlijk belangrijk voor je om die aanvullende behandelingen aan te gaan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannie

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Hannie » za 29 mar 2014, 12:17

hallo Dees,

Bedankt voor je uitgebreide informatie. Dat tikkie meer risico is aanvaardbaar, ik dacht al wel zoiets.
Ik moet proberen van het positieve uit te gaan, maar dat vind ik op dit moment erg lastig. Ik ben volop met chemo's bezig, ik ben verward en bang.Ik ben 47 jaar, getrouwd, kinderen, Ik heb altijd gezond geleefd,gesport, goed gewicht, gezonde voeding, nooit gerookt of teveel gedronken. borstvoeding gegeven aan mijn 2 jongens (nu18 en 16)
Mijn oma heeft rond haar 50e borstkanker gekregen, borst afgezet en is 85 jaar geworden. Mijn moeder heeft het niet gehad, wel is er ooit(toen was ze begin 40) "iets" weggehaald, maar dat was blijkbaar goedaardig.
Verder geen tantes of nichten met borstkanker.
Ik heb wel wat stress gekend de laatste jaren op mijn werk, voor de diagnose borstkanker, zat ik thuis met een burn-out, en dan komt dit er nog eens bovenop.
Ik heb wel 10 jaar een mirenaspiraal gehad, tegen hevig bloedverlies, die is er nu uit. Ik heb ook lang sojamelk gedronken, omdat ik last had van exceem.
De waarom vraag blijft aan me knagen.
Maar ik zal daar geen antwoord op krijgen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Dees » za 29 mar 2014, 13:15

Hoi Hannie, dat je 'van het positieve' uit moet gaan, is wat mensen tegen je zeggen. Dat werkt echter helemaal niet voor iedereen. Ik ben zelf een realist. Ik heb er een hekel aan om mijn kansen om te overleven te overschatten. Ik geloof dat niet en als ik dat tegen mezelf moet zeggen, neem ik mezelf niet meer serieus.

Ik heb het omgedraaid. Ik moest 'mijn angst recht in de ogen aankijken'. Ik heb blogs gelezen van vrouwen met uitgezaaide borstkanker met jonge kinderen (mijn dochter was 2,5 toen ik kanker kreeg), ik heb vrouwen ontmoet en ik ben op begrafenissen geweest. Deze vrouwen zijn voor mij van onschatbare waarde (geweest). Ze hebben me laten zien dat uitzaaiingen toch vaak op onverwachte momenten komen en zich vaak ook op een verrassende wijze kunnen aankondigen. Eerst een periode van onduidelijke klachten, die ook heel goed iets anders kunnen zijn (en het bij veel patiënten ook zijn) en op een gegeven moment is het té raar en blijken er toch uitzaaiingen gezien. Ik heb gezien wat dat bericht met mensen doet, maar ik heb ook gezien hoe snel ze zich kunnen herpakken. Een nieuwe werkelijkheid waarin het zoeken is naar een nieuwe balans. Daar hoort het verdriet en de angst bij, maar ik heb ook gezien dat het went. Ze blijken, met alle ups en downs, behoorlijk door te kunnen gaan met leven. Soms jarenlang en soms helaas maar kort.

Ik weet het moment nog waarop ik met mijn man begon te praten over het feit dat ik ook wel eens dood kon gaan. Ik liep daar zelf natuurlijk al een tijd mee rond.... en hij ook. Toen we erover gingen praten, konden we er samen over huilen, konden we samen bespreken wat dat zou betekenen voor mijn, maar zeker ook zijn leven en het leven van onze dochter. Toen we dat besproken hadden, toen we erover gehuild hadden, toen we geregeld hadden wat we sowieso wilden regelen, kwam er een nieuw soort rust. Bij gebrek aan bewezen uitzaaiingen, moesten we maar gewoon doorleven. Ik heb er deze blog over geschreven.

Ik heb die tijd niet echt gewacht op uitzaaiingen, maar er in alle redelijkheid rekening mee gehouden. Op een bepaalde manier wilde ik het inrichten als het leven net voordat ik te horen zou krijgen dat ik uitzaaiingen had. Dat hielp me zorgvuldige keuzes* te maken in de dingen die ik belangrijk vind. Als je uitzaaiingen moet krijgen, dan is die periode daar net aan voorafgaand eigenlijk de beste. Fysiek heb je dan weinig klachten en kun je het beste doen wat je nog wilde doen. Op een gegeven moment dacht ik: "Eigenlijk is het leven altijd voor iedereen het voorstadium van de dood.... Niemand weet wanneer hij doodgaat. Als je kanker hebt, ben je je bewuster van en het risico is ook groter, maar uiteindelijk weet je het toch niet precies....."

Het leven na kanker kwam met nieuwe uitdagingen, waarbij de angst een plaats geven en voor mij vooral ook het leven met de beperkingen een grote plaats hadden. Afgelopen maart was ik 7 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen, voor zover ik weet, en niet dood, dat weet ik zeker. Ben ik er 100% gerust op? Nou nee, maar hoe lang ga ik er nog in alle redelijkheid rekening mee houden dat ik uitzaaiingen zou kunnen krijgen? Puur gebaseerd op de feiten, wordt die kans steeds kleiner en de kans om niet dood te gaan aan borstkanker steeds groter.

Wat moet je anders dan, tussen de tranen door en tussen alle strubbelingen door, dansen en het leven vieren? Het leven gaat over meer dan de angst voor ziekte of het verleggen van de dood.

Ik heb nog steeds contact met lotgenoten, waarvan er altijd een paar uitzaaiingen krijgen en doodgaan. Hoewel ik met ze meeleef, er verdrietig over ben, hoef ik ook niet steeds meer te huilen. Het is het rauwe randje aan lotgenotencontact, maar het brengt me zoveel meer dan het me kost, dus is dit de afweging die ik maak. Mijn vriendinnen met uitzaaiingen leren mij heel veel en ik wil graag met ze meelopen en ze zoveel mogelijk kunnen ondersteunen en.... met elkaar dollen, omdat we moeten blijven lachen....

Je schuldgevoelens en je waarom-vraag raken me heel erg.....

Jij hebt niets gedaan wat verklaart waarom nou juist jij kanker hebt gekregen. Je hebt gewoon geleefd, zoals de meeste mensen, en je hebt pure pech gehad. Er is geen enkel bewijs dat de Mirena of stress een rol zou kunnen spelen. Dat is gewoon niet zo. En zelfs als het een rol had gespeeld, had je toen dezelfde beslissingen genomen, want het risico om zonder goede anticonceptie ongewenst zwanger te worden is veel groter dan het risico op borstkanker en ongewenst zwanger worden heeft toch ook een hele grote invloed op je leven en je kwaliteit van leven. En stress.... het is een hardnekkige fabel dat mensen hun eigen kanker zouden veroorzaken door stress. Dat is onzin. Vraag het jezelf niet af en laat het je door niemand wijsmaken. Het leven met minder stress is wel leuker en als dat betekent dat jij vaker voor jezelf moet kiezen en vaker op je strepen moet gaan staan, dan is dat zo ongeveer het positiefste wat je eruit kunt halen.

Misschien nog ter overvloede, je menstrueerde waarschijnlijk nog he toen je je diagnose kreeg? En is je cyclus door de chemo nu echt plat komen te liggen? Bij veel mensen gaat dat gepaard met somberheid of depressiviteit. Daarbij komt dan nog dat je nu, een tijdje na de diagnse, de rust hebt om je te realiseren in wat voor rotsituatie je eigenlijk zit en dat je de dood in je nek voelt hijgen. Dat is heftig.

Wat heb je nu nodig? Wat zou je kunnen helpen? Helpt het om van je af te praten, bijvoorbeeld met lotgenoten? Heb je iets aan ondersteuning van bijvoorbeeld een psycholoog? Kun je het van je af schrijven?

P.s. Met betrekking tot erfelijkheid, ik heb deze test ingevuld en daar komt uit dat er niet direct aanleiding is voor erfelijkheidsonderzoek, maar wel jaarlijkse mammografie. Als je twijfelt of er angstig over bent, kun je altijd een afspraak maken met de klinisch geneticus. Je lijkt toch een vorm van familiaire borstkanker te hebben.

Take care. Twee armen om je heen..... It ain't easy....

* Achteraf gezien is dat zorgvuldig keuzes maken helemaal niet zo goed gelukt hoor en moest ik nog behoorlijk worstelen om weer een beetje te gaan leven in plaats van overleven..... Ik gun je dat je wijzer bent dan ik.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

hannie

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door hannie » za 29 mar 2014, 16:33

Lieve Dees,

Dank je wel voor je hartverwarmende woorden. Je zet me ook aan het denken, op een andere manier. Dat doet me goed. Fijn wat jij zegt over dat positief denken. Ik voelde me bijna schuldig, mensen zeggen dan: Kom op, je moet positief zijn, anders lukt het niet.
Wat jij hebt doorgemaakt is niet te bevatten met een jong kind dat nog helemaal afhankelijk is van moederliefde. Maar je hebt het doorstaan en leeft ten volle, geweldig, dat getuigt van veel kracht.
Ik hoop dat ik ook zover kom.....
Tijdens deze chemo valt het me zwaar om te genieten, er zijn wel af en toe goede momenten, en daar ben ik al heel blij mee. Ik heb dieper contact met mijn man en kinderen. Mijn pleegdochter van 14 jaar gaat op het moment door de puberteit, en dat valt me ook zwaar, maar we hebben samen ook mooie momenten waar ik dan weer energie van krijg.
Ik zal je blog zeker raadplegen.

liefs Hannie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Dees » za 29 mar 2014, 21:43

Hoi Hannie, oooooo, de terreur van het positief denken..... Vreselijk is dat. Ik kan me er, zelfs 7 jaar na diagnose, nog boos over maken. Ik ben er een paar keer over geinterviewd (bijvoorbeeld in Volkskrant 2010). De eerste tien keer dat iemand tegen me zei dat ik positief moest blijven, vond ik dat een soort van logisch klinken, maar de elfde keer had ik vooral zin om uit te halen en een klap te verkopen. Ik wilde niet geforceerd positief zijn. Ik wilde mijn gevoelens van verdriet en angst serieus kunnen nemen. Borstkanker is geen lolletje. Prognoses zeggen niet zoveel, want elke borstkankerpatiënt voelt de dreiging van uitzaaiingen en doodgaan. Het zou raar zijn als je dan alleen maar positief kunt zijn.

Er was een tijd dat borstkanker neergezet werd als een soort feestje, een gevecht, waarbij het op wilskracht aankwam of je dat ging overleven of niet. Het bleek allemaal niks met wilskracht van doen te hebben, maar met pech en mazzel, maar de gezonde medemensen vinden het soms lastig om daarmee om te gaan. Gelukkig is het roze feestje bij Pink Ribbon echt weg en wordt er op een serieuze manier geld ingezameld voor borstkanker, voor die rotziekte waar teveel mensen dood aan gaan (en zit ik met een paar van mijn borstkankervriendinnen in de patiëntenadviesraad waarin we mee beslissen over welk onderzoek geld moet krijgen).

In Amerika kwam er ook fel verzet tegen de terreur van het positief denken. Barbara Ehrenreich, journalist, publicist en columnist, was één van de kopstukken, érg leuk mens. Nadat ze de diagnose borstkanker kreeg, deed ze kritisch onderzoek naar de theorieën van positief denken. Hierover bracht ze het boek uit met de titel Smile or Die: How Positive Thinking Fooled America And The World (Lach en sterf: hoe positief denken Amerika en de wereld voor de gek hield). Zij en haar medestanders werden bekend als de 'Negateers'. Deze video vind ik interessant om te zien.

Dus moet je positief zijn? Nee, dat moet je helemaal niet. Neem je gevoelens serieus en maak er ruimte voor. Onderzoek voor jezelf wat je nodig hebt op al je verdrietige en angstige momenten en zorg goed voor jezelf. Het is een heel proces en het verandert ook steeds.

Ik heb geweldige hulp gehad van een psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Zij heeft veel voor me betekend. Je kunt altijd kijken of er een Therapeutische IPSO-instelling bij jou in de buurt zit: Hier vind je een lijst van de Therapeutische IPSO-instellingen. Dat zijn instellingen voor Psychosociale oncologie, hulp voor mensen met/na kanker. Ook in de meeste ziekenhuizen werken gespecialiseerde psychologen en/of maatschappelijk werkers die je kunnen helpen. Aarzel niet om hulp te vragen. Wie weet heb je er wat aan.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannie

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Hannie » zo 30 mar 2014, 14:36

Lieve Dees,

Heel erg bedankt voor je reactie. Hier in Goes zit een Palazollihuis en in het ziekenhuis kan evt. ook terecht bij een oncologie psychologe.

Veel succes met dit goede werk. Erg fijn.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: kans op uitzaaingen

Bericht door Dees » zo 30 mar 2014, 19:35

Hoi Hannie, take care !! Laat maar weten of we verder nog iets voor je kunnen doen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”