overstap naar Anastrozol

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Marjolijn

overstap naar Anastrozol

Bericht door Marjolijn » ma 17 mar 2014, 14:27

Lieve mensen,

3 weken geleden ben ik (na 10 maanden) definitief gestopt met Tamoxifen omdat ik daar toenemende pijnklachten door kreeg in rug/heupen/benen en nek/schouder/bovenarm.
Ondanks dat mijn botdichtheid aan de lage kant is adviseert mijn oncoloog toch om over te stappen naar andere hormoontherapie: Anastrozol.
Nu twijfel ik hier erg over omdat dit middel ook spier- en gewrichtsklachten kan geven en bovendien de botontkalking kan verergeren. Ik heb ook nog 4 ribben gebroken door de bestraling...
Wie heeft er ervaring met de overstap naar Anastrozol?

Groetjes,
Marjolijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: overstap naar Anastrozol

Bericht door Dees » ma 17 mar 2014, 20:09

Hoi Marjolijn, wat loop je te tobben he? Zijn de klachten door het stoppen met tamoxifen minder geworden? Is die botontkalking vastgesteld met een dexa? Zoja, wat was je score? Als de T-score ≤ −2,5 is, zou je kunnen overwegen om een botversterker te slikken (bisfosfonaat) of spuiten (denosumab). Dat kun je overleggen met je oncoloog maar ook met de huisarts.
Bij alle patiënten:
•stimuleer passende activiteiten en lichaamsbeweging;
•adviseer > 1000 tot 1200 mg calcium/dg (circa 4 glazen melk(producten) of plakken kaas van 20 g);
•stimuleer regelmatig naar buiten te gaan en de huid bloot te stellen aan buitenlicht en adviseer vitamine-D-suppletie bij bepaalde bevolkingsgroepen;
•raad zelfmedicatie af van vrij verkrijgbaar calcium zonder vitamine D;
•adviseer stoppen met roken en ontraad overmatig alcoholgebruik.
•bij geen inname van zuivelproducten: 1000 mg extra calcium/dag in tabletvorm;
•bij 1 tot 3 porties zuivelproducten/dag: 500 mg extra calcium/dag in tabletvorm;
•bij ≥ 4 porties zuivelproducten: geen extra calcium.
Bron: NHG standaard Fractuurpreventie

Ik denk voor wat betreft hormoontherapie altijd in stappen.

Stap 1: Kijken of je met een aromataseremmer (zoals anastrazol) minder bijwerkingen hebt. Als je dezelfde bijwerkingen of meer bijwerkingen krijgt, kun je net zo goed teruggaan naar tamoxifen
Stap 2: Kijken of er iets te doen is aan de bijwerkingen. Jij hebt forse pijnklachten. Je zou in overleg met je huisarts voor een goede pijnstiller (met maagbeschermer) kunnen kiezen. Er zijn genoeg mensen die (bijvoorbeeld vanwege reuma) dagelijks pijnstillers slikken. Dat is misschien niet ideaal, maar wel te overwegen als de klachten zo hevig zijn.
Stap 3: Afweging maken of het verminderde risico dóór de tamoxifen de nadelen van al die bijwerkingen waard zijn. Helaas kan niemand je daarin een advies geven. Niemand kan in de toekomst kijken en niemand weet wat je moet doen.

- Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, baal je omdat je het dan voor niks geslikt hebt
- Als de kanker terugkomt, als je gestopt bent met hormoontherapie, baal je omdat je je afvraagt of het anders was gegaan als je doorgegaan was
- Als de kanker niet terugkomt terwijl je hormoontherapie slikt, vraag je je af of je al die jaren voor niks de bijwerkingen hebt gehad

Hormoontherapie is een preventieve therapie. De kans dat je het voor niks slikt is heel reëel, maar stel dat je uitzaaiingen krijgt, kun je het dan aan jezelf en je omgeving verkopen dat je gestopt bent met iets dat je leven had kunnen redden? Dat is haast een onmogelijke opgave. Over dat duivelse dilemma, doorgaan met hormoontherapie of toch stoppen, heb ik deze blog geschreven.

Ik kan me voorstellen dat je hele ziektegeschiedenis en de tegenslagen die je nu hebt een zware dobber voor je zijn. We hebben met een stel lotgenoten deze restschadelijst gemaakt. Die zou je eens kunnen uitprinten en invullen om voor jezelf een inzicht te krijgen in de problemen waar je nog meer kampt en waar je, zo mogelijk, een oplossing voor zou willen.

Soms (en ik zeg helemaal niet dat dat voor jou zo is) krijgt de hormoontherapie de schuld terwijl er eigenlijk óók iets anders speelt, namelijk iets dat met verwerking en acceptatie te maken heeft. Voor mezelf kan ik zeggen dat dat zo werkte. Ik heb werkelijk alles wat mogelijk was onderzocht vanwege de klachten die ik had door de hormoontherapie. Stukje bij beetje ontdekte ik dat die klachten zwaarder waren naarmate ik me er meer tegen verzette. Ik ben héél slecht in dat erkennen en goede hulp zoeken. Daar ben ik véél te eigenwijs voor. Maarja..... uiteindelijk bleek acceptatie wel het toverwoord. Dat is een lange en pijnlijke weg geweest. Ik noem het omdat ik je, als dat zou spelen, van harte gun dat je minder lang en minder zwaar hoeft te tobben dan ik heb gedaan. Ik zou je dan graag willen helpen zoeken naar de juiste adressen voor goede hulp.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marjolijn

Re: overstap naar Anastrozol

Bericht door Marjolijn » di 18 mar 2014, 12:53

Dank je Dees voor je uitgebreide reactie en fijn dat jij altijd zo vlot reageert!!
Wat betreft de pijnstillers: ik heb echt al heel veel middelen geprobeerd (paracetamol, diclofenac, celebrex, oxynorm), maar de pijn komt er toch steeds weer doorheen.
Ik "loop" inmiddels ook bij de pijnpoli en zelfs het Tens apparaat en de morfinepleisters hebben matig effect. Bovendien word ik van de morfine behoorlijk suf en dat komt dan nog eens bovenop de al aanwezige vermoeidheid.
Voor de pijn in mijn ribben krijg ik aankomende vrijdag een behandeling met een "stroom"prik van de perifere zenuw, zodat de pijn minder geleid wordt. Die prik krijg ik mogelijk later ook nog op andere pijnplekken.
Voor de pijn in mijn rug/heupen/benen en nek/schouder/bovenarm krijg ik volgende week een MRI. Mogelijk is de slijtage die ik daar al had verergerd door al die rot behandelingen.
Voor wat betreft de acceptatie: ik herken veel in wat jij schrijft. En ben daar met hulp ( van een psychologe van het Taborhuis én de online training "Minder moe bij kanker") ook al mee aan de slag gegaan. Ik was inmiddels zover dat ik kon accepteren dat ik niet meer de oude zal worden en ook niet mijn oude leventje terug zal krijgen. Ik ben nu aan het leren om te accepteren dat het nu nog niet beter gaat. Maar ik kan niet accepteren dat het slechter gaat!
Mijn ongeduld is bovendien mijn vijand...
Wat betreft de keuze wel of geen hormoontherapie: dit blijft een hele moeilijke beslissing! Ik zal moeten proberen om mijn angst voor de bijwerkingen van Anastrozol van me af te zetten om deze therapie toch nog een kans te geven. Dat vind ik heel moeilijk omdat ik al zoveel tegenslagen heb gehad (echt van alle behandelingen hele vervelende bijwerkingen gehad).
Ik heb destijds bewust gekozen voor die laatste chemokuur, terwijl ik wist dat ik daardoor weer zo ziek zou worden en weer in het ziekenhuis terecht zou komen. Maar ik wilde er echt alles aan doen. Ik zou het mezelf nooit vergeven wanneer ik door het maken van de verkeerde keuze de kanker toch terug zou komen, dacht ik toen.
En nu sta ik voor mijn gevoel weer voor zo'n zelfde keuze, maar nu heb ik het wel over een periode van nog ruim 4 jaar. Tja en wist ik nu inderdaad maar waar nou die pijnklachten precies vandaan komen...
Oei het is een wat langer antwoord geworden dan ik van plan was...
Maar dank je voor je aandacht Dees en ook voor de klachtenlijst en de verwijzing naar je blog. Ik zal er binnenkort eens uitgebreid naar kijken.
Groetjes, Marjolijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: overstap naar Anastrozol

Bericht door Dees » di 18 mar 2014, 13:30

O, Marjolijn, wat heb je al veel geprobeerd en wat beroerd dat het allemaal maar matig werkt. Ik hoop dat jouw artsen met jou blijven zoeken naar de goede combinatie van medicijnen en behandelingen om de pijn beter onder controle te krijgen. Wat zou het schelen als je de oorzaak wist, want misschien zou er dan nog wel iets anders tegen te doen zijn...

Ik roep maar wat hoor, maar zou er niet nog een andere ziekte onder kunnen zitten, reuma, Bechterew (een vorm van reuma), schildklierproblemen (dat kan een verklaring zijn en ik ken opvallend veel mensen met schildklierproblemen na borstkanker), vitamine B12-tekort, vitamine D-tekort, fibromyalgie? Is er een arts die weer even met een frisse blik mee kan kijken?

Accepteren dat je je steeds slechter gaat voelen, is teveel gevraagd, dat is echt heel zwaar. Ik snap dat je blijft zoeken. Dat zou ik ook doen.

Ik zou me ook heel goed voor kunnen stellen dat de hormoontherapie zo enorm ten koste van je kwaliteit van leven gaat dat je ervoor kiest om die niet te nemen. Het leven in het hier en nu is het enige dat je zeker weet.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jopie765

overstap naar Anastrozol

Bericht door Jopie765 » di 18 mar 2014, 22:59

Hoi Marjolein ,
Moeilijk hè? Bij mij was het een beetje vergelijkbaar; 3 jaar tamoxifen geslikt, toch weer bk; na de behandelingen aan de anastrozol; depressiviteit, botpijn, vermoeidheid kreeg ik ervan. Gestopt en klachten over. Eigenlijk wilde ik niet meer, maar mijn oncologe stelde voor om toch nog een ander soort te proberen, nl exemestaan. Die gebruik ik nu ruim een half jaar en het gaat redelijk goed!
Wat ik ermee wil zeggen is dat het misschien toch de moeite waard is om het gewoon een poosje te proberen, lukt het niet kun je altijd weer verder zien en afwegen wat je wilt.
Het allerbeste! Grtjes

lala09

Re: overstap naar Anastrozol

Bericht door lala09 » zo 23 mar 2014, 12:59

hallo,ik ben zelf sinds afgelopen oktober na 2 jaar tamoxifen overgestapt op de anastrozol....die slik ik nu een paar maanden,en moet zeggen dat ik best last heb nu van stijven gewrichten,en knieen mijn vraag juist is,mag/kan ik weer terug naar de tamoxifen(daarbij had ik nauwelijks klachten....grtjes en bedankt alvast

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: overstap naar Anastrozol

Bericht door Dees » zo 23 mar 2014, 17:53

Beste lala09,

Dit staat namelijk in de Nederlandse richtlijn voor de behandeling van borstkanker:
Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Bij vrouwen na de overgang (of zonder eierstokken) geven ze het liefst 2,5 naar tamoxifen en dan 2,5 jaar een aromataseremmer (zoals anastrazol). Dat werkt iets beter dan 5 jaar tamoxifen.

De vraag is hoe onhoudbaar de pijn in je gewrichten is. Mijn ervaring is dat het wel over gaat als je eenmaal in beweging bent. Daarmee zeg ik niet dat het niet naar is. Ik herken het me als ontzettend vervelend....... Zou je stoppen overwegen, dan is doorgaan met tamoxifen altijd beter. 5 jaar tamoxifen slikken is namelijk veel beter dan stoppen met hormoontherapie.

Take care !! Ellende he...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”