BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Annemijn

BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Annemijn » wo 05 mar 2014, 21:03

Hallo,

Sind kort weet ik dat ik helaas ook drager ben van het BRCA1 gen. Erg vervelend maar voor mij zijn de stappen die ik moet nemen vrij helder. Ik wil graag zo snel mogelijk mijn borsten laten verwijderen, mijn dilemma´s concentreren zich meer rond mijn eierstokken. Ik weet niet zeker of dat ook thuis hoort op dit forum maar ik probeer het toch maar.
Inmiddels ben ik 35 jaar, dit is precies de adviesleeftijd om je eierstokken te verwijderen. Mijn man en ik hebben 2 kinderen die verwekt zijn via IVF maar waarvan nooit is getest of ze drager zijn of niet (dit was toen nog niet bekend). We zouden heel graag nog een derde kindje willen maar is dit nu nog wel verstandig gezien mijn leeftijd (we zouden dit keer dan wel willen laten testen of het kind drager is)? Legt een zwangerschap de ontwikkeling van borst- en eierstokkanker juist stil of is het een activator? Binnenkort heb ik hier een gesprek over met iemand die gespecialiseerd is in hormaal vraagstukken via het AVL. Nu las ik op deze site ook over een onderzoek dat loopt bij het UMC Radboud waarbij alleen de eileiders worden verwijderd en niet de eierstokken. Ik kan verder op internet niets vinden over dit onderzoek, hebben jullie soms meer informatie of weten jullie wie dit onderzoek uitvoert? En zijn er misschien nog meer van dit soort experinten elders?
Ik heb natuurlijk nog ontzettend veel vragen rondom alles wat nu speelt, zowel voor de borstverwijdering en reconstructie maar ik hoop daar binnenkort meer antwoorden op te krijgen van de artsen. Alvast hartelijk dank voor jullie reactie!
Groeten Annemijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Dees » wo 05 mar 2014, 21:30

Hoi Annemijn, wat een vragen komen er dan op je af he. Ik ga het één en ander even doorspelen aan mensen die er meer vanaf weten dan ik. We hebben een besloten en geheime Facebookgroep voor BRCA-genmutatiedragers. Als je zin hebt om aan te sluiten, stuur je dan een mailtje naar info@borstkankervragen.nl?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Annemijn

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Annemijn » do 06 mar 2014, 22:11

Dag Dees,
Dank voor je snelle reactie! Inderdaad heel veel vragen in een keer en daarnaast heb ik nu het gevoel dat er haast geboden is vanwege mijn leeftijd. Dank voor het aanbod van de facebookgroep, op dit moment voelt het nog prettig om een beetje afstand te houden maar zodra dat verandert neem ik contact op.
Groetjes Annemijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Dees » di 11 mar 2014, 11:57

Annemijn, de vraag is doorgezet. Even wachten op antwoord.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Annemijn

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Annemijn » wo 12 mar 2014, 15:37

Doe ik, dank voor je update!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Dees » wo 12 mar 2014, 16:01

Hoi Annemijn, vooruitlopend op antwoorden van de klinisch geneticus, kan ik alleen maar zeggen dat als jullie graag een derde kindje willen jullie daar gewoon voor moeten gaan. Mijn vriendin citeert graag een uitspraak gehoord op het FORCE-congress: The joy of living is far more important than the threat of a possible disease (de vreugde van het leven is veel belangrijker dan de dreiging van een mogelijke ziekte).

Het blijft toch lastig te zeggen of voor jou die hormonen van zwangerschap en/of IVF kankerverwekkend zullen zijn. Nu de eileiders weghalen en wel gaan voor IVF is een optie. Kindje krijgen en daarna eierstokken verwijderen is een optie.

Borstamputatie en reconstructie zou je eerder kunnen doen, maar ook later. Met deze informatie kun je je in elk geval alvast oriënteren. Het blijft toch allemaal heel persoonlijk.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. De directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

In tweede instantie wordt de andere borst dan meestal gelift over verkleind om symmetrie te krijgen. Hier vind je informatie over het bereiken van symmetrie.

Niet elke Plastisch Chirurg beheerst alle technieken even goed en niet elk ziekenhuis is in staat om bv een directe reconstructie te doen met eigen weefsel. Vraag goed door hoeveel operaties deze plastisch chirurg in de maand doet. Hoe meer hij/zij er doet, hoe beter hij/zij de techniek onder de knie heeft.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Succes met het oriënteren. Dat gaat vast nog veel nieuwe vragen oproepen. Ik hoop dat we je bij die vragen kunnen helpen.

(P.s. Ik heb zelf één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )
P.s. We hebben een besloten en geheime Facebook-groep, speciaal voor BRCA. Als je zin hebt, kun je altijd aansluiten en anderen treffen en hun mening horen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Annemijn

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Annemijn » do 13 mar 2014, 10:05

Hi Dees,
Dank weer! Ja alle scenario's gaan door mijn hoofd en ik ben nogal van het uitzoeken dus steeds weer nieuwe perspectieven ;-)
Ik heb nu bedacht; snel ivf en de terugplaatsing na het verwijderen van de eierstokken. Geen idee of dit een scenario is maar dat is voor mij best of both worlds.
En dank voor je tips rond de reconstructies. Dat ik ze wil laten verwijderen staat als een paal boven water maar ik heb vrij grote borsten en een kleine buik. Geen idee of ze daar genoeg weefsel gaan vinden. Is het erg pijnlijk om weefsel uit je billen te halen? Ik lees bijna overal over buikweefsel maar als leek klinkt me dat veel ingrijpender dan je billen maar goed dat is vast voor iedereen anders.
En dat je gewoon technieken hebt waarbij ze alleen de tepel weghalen, klinkt fantastisch. Ik ben natuurlijk alleen op zoek naar die ene perfecte dokter;-). Ik zit nu in het AVL maar dat is voor mij geen must, ik ga eens zoeken op die technieken en waar die allemaal toegepast worden maar als jij hier nog tips over hebt waar iedereen enthousiast over is dan hoor ik dat natuurlijk graag!
En mooie spreuk van je vriendin inderdaad, ik ben hard op zoek naar de juiste balans!
Groetjes Annemijn

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en kinderwens/ eierstokken

Bericht door Dees » do 13 mar 2014, 11:15

Hoi Annemijn, ja lastig he, dat gepieker....

Je eierstokken verwijderen net voordat er een embryootje teruggeplaatst wordt, volgens mij kan dat niet. Je hebt eierstokken in de zwangerschap nog even nodig of... die hormonen moeten kunstmatig aangevuld worden en dat lijkt me ook niet handig. Misschien kunnen ze je eierstokken onderzoeken en als die er normaal uitzien, misschien is het dan wel verantwoord om er gewoon voor te gaan. Komt er eierstokkanker voor in je familie? Misschien is één eierstok weghalen ook wel een optie. Daarmee reduceer je je kans op eierstokkanker alvast met 50%. Ik brainstorm ook maar wat.

Er worden borstreconstructies gedaan van buik (diepflap), bovenbil (sgapflap), onderbil (ik weet niet hoe die heet) en binnenkant dij (tugflap). De buik heeft de voorkeur omdat het mooi zacht weefsel is. Bij mijn bilborst zit er een bindweefselstreng in die hem wat harder en hoekiger maakt. Na de biloperatie heb ik ook een bloeding gehad.

In Nederland zijn de wachttijden voor borstreconstructies met eigen weefsel best lang. In België gaat het sneller. Ik ben zelf in het UZ Gent geopereerd door professor Hamdi. Als je me een berichtje stuurt op info@borstkankervragen.nl, stuur ik je een link naar een Google-map met mijn foto's erin (van alle etappes). Ik vind het zelf heel mooi geworden. Het waren grote ingrepen met operaties van een uur of zeven. De laatste was in 2011. Ik moet zeggen dat mijn herinneringen vervagen. Ik heb niet veel pijn gehad. Ik heb verder ook geen slechte herinneringen aan de operaties en de tijd erna. Dat is toch heel persoonlijk.

Ik weet dat in Nederland soms gezegd wordt dat je te weinig buikweefsel hebt voor een reconstructie terwijl bijvoorbeeld professor Hamdi wel mogelijkheden ziet. Wat dat betreft loont het om meerdere afspraken te maken en te onderzoeken wat voor jou goed is. Vraag goed door. Als een arts zegt dat ie een operatie vaak doet, vraag hoe vaak. Vraag of het gegarandeerd is dat hij zelf de operatie uitvoert. Vraag hoe vaak het mis gaat en de flap afsterft. Informeer je onder lotgenoten. We weten inmiddels wel wie vaak borstreconstructies doet met eigen weefsel en wie niet.

Klopt inderdaad, soms wordt de tepel verwijderd en dan via de tepel de inhoud van de borst. Ik weet niet of dat altijd kan, maar als dat zo is, is het natuurlijk prachtig.

Een reconstructie met protheses is natuurlijk ook altijd mogelijk. Ook daarbij is de ene arts bedrevener dan de andere. Informeer je goed !!

Succes !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”