gebroken ribben door bestraling

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Marjolijn

gebroken ribben door bestraling

Bericht door Marjolijn » ma 20 jan 2014, 16:01

Ik (52) ben bekend met borstkanker sinds maart 2012.Behandelingen: borstsparende operatie, geen uitzaaiingen lymfeklieren, juli 2012 bestralingen 21x, aug 2012-jan 2013 8x chemo 4x (AC en 4x Tax), 1 jaar herceptin tot nov 2013 en vanaf april 2013 Tamoxifen.
Ik heb de pech gehad dat ik van alle behandelingen veel bijwerkingen heb/heb gehad: operatiewond die niet wilde dichtgaan en weer open ging bij de bestraling, 4x met koorts in het ziekenhuis gelegen tijdens de laatste 4 chemo’s (na de laatste chemo 1 maand koorts gehad!), hartschade door de Herceptin, bestralingsschade aan de ribben en momenteel veel pijnklachten mogelijk door de Tamoxifen.
Sinds maart 2012 veel pijn aan de ribben. Botscan liet enkele zwakke plekken zien. Veel litteken/ bindweefsel in de borst en ook oedeem.
Naar een goede en prettige fysiotherapeute (Martine van Aalten) gegaan voor lymfedrainage en therapie. Dit geeft wel verlichting, de borst wordt soepeler, mits het regelmatig wordt behandeld. Maar de pijn in de ribben blijft aanhouden.
Ik ga 1x in de week naar de Oncofit en probeer in beweging te blijven.
Heb ondersteuning van een psychologe van het Taborhuis en heb daar ook meegedaan aan de gespreksgroep “omgaan met kanker”. Ik start deze week met de online training van het Helen Dowling Instituut “minder moe bij kanker”.
Sinds november 2013 helaas sterk toenemende pijnklachten en beperkingen. Zowel toenemende pijn als toenemende plekken: in onderrug, heupen en bovenbenen, maar ook schouder en bovenarm.
Ook vermoeidheidsklachten o.a. omdat ik slecht slaap. Twee weken geleden weer een botscan en daaruit bleek dat ik 4 gebroken ribben heb!
De andere pijnklachten zijn nog niet verklaard, al kan het iets te maken hebben met de gebroken ribben. Ik ben nu tijdelijk gestopt met de Tamoxifen om te kijken of dat iets uitmaakt voor de pijn.
Wat mij opvalt is dat eigenlijk niemand weet wat ze met die gebroken ribben aan moeten. Ze zullen moeizaam helen en de pijn is niet te verhelpen met pijnstillers (al van alles geprobeerd…).
Hyperbare zuurstof therapie is genoemd, maar biedt geen garanties en kost bovendien heel veel tijd en energie.
Nu heb ik iets gehoord over een botstimulator. Heeft iemand daar ervaring mee?
Zijn er nog andere mogelijkheden? Injecties tegen de pijn?
Ervaringen met een pijnpoli?
Of ervaringen met de lymfoedeem kliniek in Drachten (nij smellinghe kliniek)?
Ik hoor/lees het graag!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door Dees » ma 20 jan 2014, 19:40

Hoi Marjolijn, jeetje Mina....... Gebroken ribben ten gevolge van de bestraling, dat is echt ontzettend heftig. Ik zou zo graag willen dat ik een pasklare oplossing voor je heb, maar die heb ik gewoon niet.

Ik kan wel iets zeggen over slaapproblemen.......

Zonder eierstokken slaap ik NOOIT meer zoals voorheen. Daar baal ik van, maar dit is wat het is en beter wordt het niet. Acceptatie is het toverwoord.

Ik heb op allerlei manieren mijn leven aangepast om de kans te vergroten dat ik goed slaap.

Mijn ervaring is dat slapen héél belangrijk is. Hoe slechter ik slaap, hoe meer hartkloppingen ik krijg waardoor ik nog slechter slaap. Ik slaap nooit gewoon goed. Ik probeer meestal zonder medicijnen te slapen, maar als ik aanvoel dat ik opgefokt ben, me druk maak, als ik naar een feestje ben geweest oid, dan neem ik wel iets. Ik mag 2 a 3 keer per week een slaappil van mijn huisarts. Ik neem dan lormetazepam. Daarmee slaap ik in elk geval 2 a 3 keer per week beter. Ik gebruik ook wel eens mediwiet opgelost in melk. Ik slik ook wel eens melatonine 5mg (op doktersrecept). Ik gebruik ook wel eens Nervensaft van apotheek Adler. Daar zit doxylamine in en daar slaap ik ook goed op. Ik heb onlangs van een vriendin een doosje pillen doxylamine gekregen, Unisom uit Amerika. Daar zit 25 mg doxylamine in en daar neem ik een halve van. Dat is in Spanje ook te koop en ook in Frankrijk (waar het Donormyl heet en in de vrije verkoop verkrijgbaar is, ongeveer 2,50 voor 10 tabletten van 15 mg)

Ik heb andere dekbedden gekocht. Ik heb een soort luchtige ondermat gekocht. Ik heb de Chillow gebruikt. Ik heb ook sjaaltjes geprobeerd met een soort korrels die vocht vasthouden. Waaiers. Ventilatortjes. Waterspuitflesjes. Uiteindelijk hielp het allemaal niet echt.

Ik heb een electrisch warmtekussen (want ik kan het na de opvliegers ook zoooo koud krijgen dat ik niet meer slaap). Ik gebruik dat electrisch warmtekussen elke dag, ook in de zomer. Daarmee krijg ik het lekker warm en dan val ik beter in slaap (of slaap gemakkelijker opnieuw in). Ik ga nergens logeren zonder.

Ik verdraag heel slecht allerlei prikkels in de avond (licht, geluid, maar ook gewoon normaal sociaal contact).

Ik ga nooit naar een hotel zonder van te voren te bellen over de kwaliteit van de bedden etc.

Mijn man slaapt regelmatig in de logeerkamer. Anders slaap ik met oordopjes (met de afspraak dat mijn man enigszins waakzaam blijft als onze dochter 's nachts roept).

Alles bij elkaar slaap ik nu zo dat ik overdag goed te pruimen ben. Dat is al heel wat.

Kun je hier iets mee?

(ik ga nog even rondvragen voor antwoorden op je overige vragen)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door Dees » ma 20 jan 2014, 19:44

Marjolijn, weet je oncoloog van je gebroken ribben? Ik vraag me af of een botversterker, APD, Xgeva, Zometa iets voor je zou kunnen doen. Dat zijn botversterkers die bij osteoporose of botuitzaaiingen gegeven worden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Michiel

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door Michiel » ma 20 jan 2014, 21:56

Hallo Marjolein,

Bisfosfanaten (botversterkers) worden, mits geïndiceerd, voorgeschreven bij osteoporose.
Ze gaan botafbraak tegen en maken bestaand bot steviger.
Ze hebben echter geen functie bij het herstel van breuken.

Daarbij is het gebrek aan herstel het gevolg van bestralingsschade.
Als er t.g.v. de bestralingsschade meer zwakke plekken zijn, zouden die toekomstige breuken kunnen geven.
Theoretisch kan het wel zo zijn dat eventuele toekomstige breuken met een bisfosfanaat kunnen worden tegengegaan.
Maar omdat dit buiten het eigenlijke indicatieterrein valt van het middel is het niet gebruikelijk om dat voor te schrijven.

Overleg met je oncoloog over de opgetreden restschade en de mogelijkheden om iets tegen de pijn te doen.
De pijn komt voornamelijk door prikkeling van het botvlies. Mogelijk kan met verder zoeken naar een goede pijnstiller verlichting worden gevonden?
Sterkte!

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door Sanne » ma 20 jan 2014, 22:28

Twee weken geleden weer een botscan en daaruit bleek dat ik 4 gebroken ribben heb!
De andere pijnklachten zijn nog niet verklaard, al kan het iets te maken hebben met de gebroken ribben.
Ik ben nu tijdelijk gestopt met de Tamoxifen om te kijken of dat iets uitmaakt voor de pijn.
Wat mij opvalt is dat eigenlijk niemand weet wat ze met die gebroken ribben aan moeten.
Ze zullen moeizaam helen en de pijn is niet te verhelpen met pijnstillers (al van alles geprobeerd…).

Hyperbare zuurstof therapie is genoemd, maar biedt geen garanties en kost bovendien heel veel tijd en energie.
Nu heb ik iets gehoord over een botstimulator. Heeft iemand daar ervaring mee?
Zijn er nog andere mogelijkheden? Injecties tegen de pijn?
Ervaringen met een pijnpoli?
Of ervaringen met de lymfoedeem kliniek in Drachten (nij smellinghe kliniek)?
Ik hoor/lees het graag!
Hallo Marjolein,

Ik heb twee fracturen van ribben; één vlakbij het borstbeen en één op de rand van een overgang van het bestralingsgebied wat vanwege "overlap" waarschijnlijk dubbel is bestraald. Door het vele hoesten als gevolg van een bestralingspneumonie (longontsteking) en pleuritis (ontsteking van longbladen) heb ik mezelf die fracturen gehoest waarschijnlijk. Aanvankelijk deed ademhalen zeer en ben ik vervallen in een oppervlakkige ademhaling als tweede natuur, naast het met mijn elleboog klemmen van ribben bij bewegen... De eerste twee/drie jaar na de RT was de pijn het ergst en is - ook doordat ik beter mijn lichamelijke beperkingen onder ogen ben gaan zien en daar naar ben gaan handelen - minder op de voorgrond komen staan. De zeurende pijn is er altijd, maar de scherpe pijn is minder geworden...
De tijd heelt... dus ik hoop dat dat ook voor jou zo zal zijn. Helemaal helen doet het waarschijnlijk niet omdat de bestralingsschade aan het botvlies het vermogen tot herstel heeft verminderd.

Hyperbare zuurstoftherapie:
Daarover hoor ik hele wisselende verhalen met betrekking tot botproblemen/pijn. In de wondgenezing heb ik wel succesverhalen vernomen.

Botstimulator:
Michiel schrijft hierboven al dat bij botbreuken botversterkers weinig doen.

Pijnpoli:
Het is altijd goed als pijn zo enorm op de voorgrond staat, om te beoordelen of er nog meer mogelijkheden zijn.
Ik weet (achteraf) dat ik mijn grootste vijand ben geweest en alle pijn gewoon niet wilde accepteren en dus negeerde.
Daarmee ging ik steeds verder over mijn (pijn)grenzen tot ik niet meer kon.
Mindfullness, accepteren dat het vandaag kut is, zeg maar, en morgen misschien beter, heeft me geholpen om uit die neerwaartse spiraal te stappen en uiteindelijk
met minder pijn te leven. De boel heelt niet; ik moet het ermee doen en dan kan ik op zijn minst een klein beetje aardig voor mezelf zijn...
Ik was bang dat als ik "het bijltje er bij neer zou gooien" ik het met heel weinig kwaliteit van leven zou moeten doen, maar die is door het staken van verzet eigenlijk alleen maar toegenomen... Sorry dat ik ook de psychische kant zo belicht, maar zelfs ík - extreme rationalist en realist - kon niet vermoeden dat mijn ratio het niet kon winnen van de autonome fratsen van mijn lijf, dat de grenzen van mijn kunnen beter kon onderkennen dan mijn naar verklaringen zoekende hoofd.
Mijn lijf ging "in de kramp" ik had pijn in mijn benen, heupen/liezen, bekken/rug en een gejatte Baclofen van mijn zus bracht eindelijk wat verlichting, maar ik moest zelf mijn uit-knopje gaan zoeken. Dat is wel gelukt en heeft me veel opgeleverd...

Oedeemtherapie:
Wat ik wél merk is dat meer oedeem en dus druk op het botvlies absoluut een negatieve invloed heeft op de pijn.
Ook geeft pijn spierspanning van mijn schouder en die statische activiteit geeft meer oedeem in mijn arm (en romp) en zo is het cirkeltje weer rond.
Het beoordelen van je pijnklachten in relatie tot rompoedeem (jij noemt Nije Smellinghe, misschien is dat voor jou dichtbij, maar er zijn meer goede lymfetherapeuten die hierin iets te bieden hebben) is wel informatie waar je wat aan kunt hebben om enige grip te krijgen op je pijnklachten.

Ik heb ook een meersporenbeleid (inclusief die vreselijke mindfullness) moeten volgen om te komen waar ik nu ben.
Ik hoop dat er voor jou ook meer in het vat zit...
Ook hoop ik dat je met mijn ervaringen wat kunt, zo niet leg ze dan maar terzijde ;)
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gast

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door Gast » di 21 jan 2014, 11:47

Mijn zusje had ook een paar gebroken ribben door de bestraling. Daar heeft ze lang mee gelopen voor dat duidelijk was dat het bestralingsbreuken waren. Volgens haar radiotherapeut zou dat vanzelf ook weer helen. En dat is ook gebeurd. Ze heeft nu geen pijn meer. Maar er zijn heel wat maanden van herstel aan vooraf gegaan.

MariekeH

Re: gebroken ribben door bestraling

Bericht door MariekeH » wo 22 jan 2014, 21:25

Nij Smellinghe is vooral erg goed in de behandeling van ernstig oedeem. Als enige kliniek in NL voeren zij lymfe liposuctie operaties uit met goede resultaten.
De verdere behandeling is niet anders dan bij andere lymfe-oedeem therapeuten. Hun kracht ligt in de multidisciplinaire behandeling van oedeem in welke regio dan ook, en de patient bewust en bekwaam maken. Zelfmanagement staat dan ook hoog in het vaandel.
Zelf ben ik in februari 2013 geopereerd aan mijn oedeem arm, nadat ik 2012 al enige tijd in Nij Smellinghe opgenomen ben geweest voor conservatieve behandeling. Dus als je vragen hierover hebt, dan mag je me gerust een berichtje sturen.

Gesloten

Terug naar “Januari 2014”