Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Jeka » vr 17 jan 2014, 09:47

Na diagnose van borstkanker (augustus 2013) en operatie (helaas 3x ivm complicaties) ben ik inmiddels bezig met chemotherapie (TAC-kuur). Ik heb nu twee van de zes kuren gehad. Na de tweede kuur (nu 2 weken geleden) heb ik vier dagen last gehad van pijnscheuten in mijn vingers en tenen, m.n. de twee laatste kootjes. Nu heb ik nog af en toe tintelingen. Gelukkig is mijn fijne motoriek tot nu toe niet verstoord, maar daar ben ik wel erg benauwd voor: ik ben acupuncturist, dus zowel mijn gevoel als een goede motoriek zijn erg belangijk om mijn werk goed te kunnen blijven doen. Mijn internist staat op het standpunt dat het pas nodig is om de "T"-dosis aan te passen, als er vlak voor de volgende kuur nog sprake is van forse gevoelsstoornissen of stoornissen van de fijne motoriek. Ik vraag me af of ik hier wel accoord mee moet gaan. Als ik eenmaal zulke stoornissen heb, moet ik immers maar zien of het nog wel weer over gaat en wanneer dan wel. Nu we weten dat mijn zenuwen wel op de taxotere reageren, zou ik liever meer voorzorgsmaatregelen zien. Wat zijn jullie ervaringen hiermee? En weten jullie of er inderdaad meer kans is dat neuropathie erger wordt naarmate je vaker de TAC-kuur hebt gehad, hoe vaak neuropathie als bijwerking van de TAC-kuur uberhaupt voorkomt, en hoe vaak klachten dan langdurig zijn?
En zou de effectiviteit van de TAC-kuur inderdaad zoveel minder worden als de "T"-dosis nu wat naar beneden wordt bijgesteld om mijn kans op neuropathie te verkleinen? Ik heb zelf het gevoel dat ik met de volle dosis van de eerste 2 kuren al de grootste klap van de volledige kuur gemaakt hebt (tenminste, ik neem aan dat hier ook de wet van de afnemende meeropbrengsten geldt), dus dat het voor de effectiviteit van de volledige kuur niet zo heel veel uit zou maken om nu wat minder taxotere te krijgen, maar of dat echt zo is?

Ter relativering: mijn tumor was sterk hormoongevoelig (100% oestrogeen, 80% progesteron), dus anti-hormoontherapie vormt straks de belangrijkste manier om mijn kans op recidiven te verkleinen (effect volgens Adjuvant Online: minstens 30% minder kans op recidief binnen 10 jaar); chemotherapie geeft 14% vermindering.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Dees » vr 17 jan 2014, 12:18

Hoi Jeka, he wat naar....

Het doel van chemotherapie (en hormoontherapie) is niet alleen om je borstkanker te laten overleven, maar ook om je (zo) gezond (mogelijk) oud te laten worden. Als je nu al zo'n heftige neuropathische klachten hebt, dan moet je serieus nadenken hoe wijs het is om nog een keer TAC te geven. Het is zo dat nog een keer taxotere de neuropathie kan verergeren. Hoe erg en of dat nog vermindert, kan ik niet zeggen. Ik ken mensen met ernstige neuropathie en ik herken zelf dat mijn pinken en kleine tenen nog met enige regelmaat zeer doen (en mijn chemo- TAC- is van bijna 7 jaar geleden).

Switchen naar een andere kuur kan. Dat zou kunnen naar bijvoorbeeld FEC. Het enige wat ik heb kunnen vergelijken is een tweede generatie regime chemotherapie met een derde generatie regime chemotherapie. Tweede generatie regimes hebben geen taxaan in het schema zitten. Het scheelt op de grote populatie een paar procenten. Het schema dat je dan krijgt, 2 x TAC en 4 x FEC is geen bekend schema, maar 3 x FEC en daarna 3 x Docetaxel (Taxotere, dat ook in TAC zit) is óók een derde generatie regime en daar lijkt het wel erg op. Dan maakt dat dus niet uit.

Los van die paar procent, er zit dus wel een risico aan doorgaan met TAC. De nadelen daarvan wegen voor jou veel zwaarder dan voor jouw oncoloog. Dat mag je hem duidelijk maken. De gevolgen zijn namelijk ook voor jou. Dan is de schade die je dat brengt veel groter dan het voordeel dat je ervan zou kunnen hebben. Hou dat vooral voor ogen !!!

Mbt tot Adjuvant Online, ik kijk zelf altijd naar de cijfers die over Mortaliteit (sterfte) gaan en niet naar de cijfers die over Relapse (recidieven) gaan, omdat daar ook de lokaal recidieven in zitten. De invloed van chemotherapie en hormoontherapie op de mortaliteit is altijd lager dan op de Relapse. Mijn indruk is dat artsen soms Relapse-cijfers gebruiken omdat die veel indrukwekkender zijn en 'handig' zijn om een patiënt te overtuigen wel chemo te nemen.

Ik wil Adjuvant Online best nog eens voor je uitdraaien met Mortaliteit als maat en niet Relapse.

Kun je iets met deze informatie?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hanne1961

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Hanne1961 » za 18 jan 2014, 23:22

Hallo Jeka,

Wat vervelend dat je zo reageert op de T. Heel herkenbaar. Ik heb polyneuropathie in mijn benen en voeten overgehouden van de docetaxel. Nu 3 jaar later nog steeds en alleen met zware medicatie is het draaglijk. Mijn handen niet, daar de koelhandschoenen heb gedragen. Ik heb trouwens maar éénmaal de Docetaxel gehad, waarna er gestopt is omdat het niet verantwoord was.
Als de dosis niet omlaag kan kun je ook vragen naar de koelhandschoenen tijdens het inlopen.
Deze vernauwen de bloedvaten zodat de Docetaxel niet tot in je handen komt en voorkomt daarmee de neuropathie.
Het is namelijk mogelijk dat de neuropathie blijvend is en daar dit voor jou toekomst ook van belang is zou dit een optie kunnen zijn als de dosis niet verlaagd kan worden of je kunt overstappen op de FEC. Er is namelijk zoals Dees zegt, ook nog een leven na borstkanker. Daar doen we het uiteindelijk allemaal voor.

Sterkte Hanne1961

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Jeka » do 23 jan 2014, 16:01

Dag Dees/Hanne,

Dank voor jullie supersnelle en bemoedigende reacties! Mijn reactie heeft even op zich laten wachten: ik was een lang weekend weg, en heb uiteindelijk gisteren een afspraak met mijn internist gehad om alles door te spreken. Daarover zo meer.
Maar allereerst: wat akelig dat jullie al zo lang last hebben van polyneuropathie! Dat horen heeft me zeker gesterkt om me niet zomaar neer te leggen bij de beslissing van de artsen om de dosis docetaxel niet aan te passen... I
Dees, je suggestie om over te stappen op de FEC/Doxetaxel-kuur zou wellicht wat zijn, maar ik ben er wat huiverig voor: m.u.v. de gevoelsstoornissen in handen en voeten reageer ik tot nu toe erg goed op de TAC-kuur (het lukt goed om veel te blijven bewegen; ik heb i.h.a. behoorlijk wat energie; kan er zelfs deels bij werken!), en bij een nieuw middel is dat natuurlijk maar weer afwachten... Hanne: ik heb destijds direct bij de intake voor de eerste kuur gevraagd naar koelhandschoenen, maar het Martiniziekenhuis (Groningen) waar ik de kuur krijg, bleek deze helaas niet te hebben, en ze wisten ook niet hoe je eraan kon komen. Mocht je hier nog informatie over hebben, dan is dat zeker welkom!

Uiteindelijk heb ik afgelopen dinsdag contact opgenomen met een verpleegkundige van de chemo-afdeling. Ik heb haar mijn dilemma aangegeven en verteld dat ik me niet serieus genomen voelde. Een paar uur later belde de internist-in-opleiding (die tot 1 februari mijn aanspreekpunt is) dat er woensdag nog een gaatje in de agenda van de 'echte' internist was en of ik daar gebruik van wilde maken. Graag natuurlijk! Dat werd een erg fijn gesprek. Het contact waar ik eerder over mailde was met de internist-in-opleiding — zij had na ons gesprek vorige week met haar begeleider besproken of er reden was om de dosering aan te passen, en gezamenlijk waren ze tot de conclusie gekomen dat dat niet zo was. Met deze mededeling had de internist-in-opleiding me teruggebeld, wat mij het gevoel had gegeven dat er niet echt met mijn specifieke situatie rekening was gehouden. Wellicht kwam dat ook omdat deze arts communicatief nog wel iets te leren heeft...

Het gesprek van gisteren verliep gelukkig heel anders. De internist begon met de mededeling dat ze mijn klachten uiterst serieus neemt. Vervolgens vroeg ze mijn klachten nog eens specifiek uit en legde ze uit dat volgens de officiele richtlijnen pas bij polyneuropathie 'graad 3' (d.w.z. zwaardere gevoelsstoornissen en/of stoornissen met de fijne motoriek bij bijv. aankleden, wassen en andere ADL-aktiviteiten) vlak voor een volgende chemokuur, een aanpassing van de dosering docetaxel geadviseerd wordt. Ze zei er ook bij dat ze heel goed begreep dat dat in mijn geval (met een beroep dat zoveel van de fijne sensoriek en motoriek vraagt) wel rijkelijk laat zou zijn. Vervolgens zei ze eerlijk dat er domweg erg weinig bekend is over wat een aanpassing van de dosering met het effect van de totale kuur doet, dat eigenlijk sowieso weinig bekend is over aanpassingen aan de kuur (bijv. wat het effect is als je 5 ipv 6 keer zou gaan). Ze kon daarom weinig medisch-overtuigende informatie geven, behalve dan dat het in haar ogen een positief feit is dat de pijnscheuten van de eerste week na een dag of vier verminderd zijn tot een soort tintelingen, dus dat de klachten (tot nu toe) wel uit zichzelf afnemen. Maar dat ze zich ook goed realiseerde dat het voor mij een waar doembeeld is om straks wellicht langdurig met gevoels- en/of motorische stoornissen rond te lopen waardoor ik mijn beroep misschien niet goed kan doen. Vervolgens heeft ze nog wat testjes gedaan: reflexen slaan, wat sensorische testjes. Reflexen waren OK, gevoel grotendeels ook, al vond ik een deel van mijn voetzool en wat laatste vingerkootjes tot mijn verrassing wat doof aanvoelen. Daarna vroeg de internist me heel direct wat ik —nu ik al deze informatie gehoord had— nu het liefst zou willen. Ik heb geantwoord dat ik toch het liefst een aanpassing van de dosering zou willen, en dat was vervolgens voor haar helemaal akkoord. De dosering van docetaxel gaat nu 25% naar beneden. Daar ben ik erg blij mee! Ik ga nu morgen een heel stuk geruster de derde chemokuur in.

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Jeka » do 23 jan 2014, 16:42

Net even vergeten, maar nog even voor Dees:

Ok heb destijds bewust naar de cijfers voor Relapse gevraagd omdat ik die voor mortaliteit niet echt wilde weten — dat voelde toch als te confronterend, en eigenlijk is dat nog steeds zo. Maar te weten wat hormoontherapie en chemotherapie nu aan vermindering van de mortaliteit geven, is toch een ander verhaal — dat geeft wellicht toch weer een ander perspectief voor een eventuele beslissing hoe ver ik een therapie door wil zetten. Dus als je voor me uit wilt zoeken wat hormoon- en chemotherapie aan reductie voor de mortaliteit binnen 10 jaar geven: graag!
Hierbij mijn gegevens (ik weet niet meer precies wat ook alweer in Adjuvant Online ingevuld moet worden, dus geef maar wat ik zo nog kon vinden aan verschillende karakteristieken):
- Mijn leeftijd: 52 jaar
- Van de 13 lymfeklieren die in totaal zijn verwijderd, bleken 3 lymfeklieren uitzaaiingen te bevatten (2 poortwachtersklieren, 1 andere lymfeklier).
- De verhouding tussen invasief carcinoom ('echte kanker') en DCIS (voorstadium) was ongeveer 4:6. Totaal aan invasief carcinoom was daardoor toch nog fors: ongeveer 4 cm.
- Er is kwaadaardig weefsel gevonden op 2 lokaties (4 cm en 1 cm).
- De tumor was hormoongevoelig, voor zowel oestrogeen (100%) als progesteron (80%).
- De tumor was HER2NEU-negatief.
- Er is sprake van angioinvasieve groei.
- Delingsactiviteit: 15% (deze weet ik niet meer helemaal zeker, kan ook 13% zijn? -- wel dat mijn waarde net 1 % boven een bepaalde grens lag, ik dacht de grens om toch chemotherapie aan te raden).
- Ontwikkelingsfase van de tumor is graad 2.
Heb je hiermee voldoende informatie?
Met vriendelijke groet, Jeka

Hanne1961

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Hanne1961 » do 23 jan 2014, 19:12

Hallo Jeka,

Wat goed dat de dosis nu aangepast is. De koelhandschoenen werden mij in Maastricht aangeboden.
Ik denk dat het voor de dagverpleging waar de chemo gegeven wordt toch niet zo moeilijk moet zijn om te achterhalen waar deze besteld kunnen worden.
Houdt het zelf ook goed in de gaten hoe het met de polyneuropathie gaat en of het tussen de kuren hersteld.
Het stapeld zich namelijk in het lichaam en wordt steeds zwaarder. Ik adviseer om in gesprek hierover te blijven met je oncoloog.
Veel sterkte!!!

Hanne 1961

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Jeka » vr 24 jan 2014, 00:00

Dank je Hanne voor je snelle reactie!
Ik ga dit zeker heel goed volgen en desnoods ieder keer weer om verlaging van de docetaxel vragen. Ik had de dagverpleging destijds al gevraagd om de koelhandschoenen, maar zij kenden ze zelfs niet. Ga ik nogmaals proberen, maar ik heb bedacht dat ik voor morgen maar een aantal koelelementen mee ga nemen (heb ik gelukkig best wel veel van -- handig toch, die campingspullen ;-)) om maar iets van koeling te improviseren. Alles dat maar even mee werkt om te zorgen dat de kans op polyneuropathie afneemt is meegenomen! Wellicht dat het voor de volgende kuur dan wel lukt om de koelhandschoenen te regelen... Volgens mijn internist-oncoloog is dat stapel-effect trouwens niet zo zeker; het zou volgens haar best kunnen dat ik bij een volgende volledige dosis geen last heb. Maar eerlijk gezegd heb ik weinig zin om uit te proberen of dat voor mij ook zo werkt. We weten nu dat mijn zenuwen wel degelijk reageren op de docetaxel, en daar wil ik zo weinig mogelijk risico mee lopen. Nou ja, relatief dan — hopelijk is 25% dosisreductie voldoende om te zorgen dat de neuropathie niet erger wordt!
-- Jeka

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Dees » za 25 jan 2014, 12:28

Even laten weten dat ik Adjuvant Online niet vergeten ben !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Jeka
Berichten: 13
Lid geworden op: vr 17 jan 2014, 09:25

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Jeka » zo 26 jan 2014, 22:14

Fijn te horen -- maar neem je tijd, zoveel haast heeft het niet!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Neuropathie bij TAC => minder taxotere vragen?

Bericht door Dees » wo 29 jan 2014, 15:52

Hoi Jeka,
Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 62,8 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 9,5% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 13,7% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 19,9% % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 83 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

Je ziet dat voor jou de chemotherapie en hormoontherapie echt wel belangrijk zijn. Het kan natuurlijk best dat je bij die 62,8 % hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was, maar 19,9% % risicoverbetering is natuurlijk best veel.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- In Adjuvant Online kun je alleen maar invullen hoeveel klieren zijn aangedaan. Het systeem maakt geen verschil tussen micro- en macrometastasen. Natuurlijk geven macrometastasen een hoger risico.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2014”