Wat is wijsheid

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sannepanne

Wat is wijsheid

Bericht door Sannepanne » wo 15 jan 2014, 16:53

Hallo.

Ik heb op 5 december te horen gekregen dat ik borstkanker hebt.
De tumor is hormoongevoelig en ik ben her2/neu positief.

De poortwachter is inmiddels verwijderd en hierin zijn micro metastase aangetroffen. Overige lymfeklieren zijn blijven zitten.
Ik heb een borstbesparende operatie gehad.
Volgens de patholoog is de tumor (0,9 cm) in zijn geheel goed verwijderd, alleen zijn er in het overige verwijderde weefsel voorlopercellen aangetroffen.
Dit is een gebied van 2,2 cm.
Een heel klein stukje van deze voorlopercellen zitten in het snijvlak.
Nu geeft de patholoog aan dat dit te verwaarlozen is.

Nu sta ik voor de moeilijke keuze:
Ga ik nu alleen voor bestraling en chemo (met alles erop en eraan, zoals hormoontherapie en herceptin)
Of kies ik er toch voor om voor een borstamputatie te gaan met alleen chemo.
Of kan ik ervoor kiezen om borstamputatie te doen met bestraling en chemo.

Ik kan dus heel moeilijk inschatten wat belangrijker is.
De arts geeft aan dat het eventueel mogelijk kan zijn dat er nog meer voorlopercellen in de borst zitten, vandaar de overweging om een borstamputatie te ondergaan.

Dus mijn vraag: Is een eventuele borstamputatie noodzakelijk of kan de bestraling en de chemo de eventuele voorlopercellen vernietigen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat is wijsheid

Bericht door Dees » wo 15 jan 2014, 17:36

Hoi Sannepanne, mag ik nog iets vragen? Hoe oud ben je? En is er ook een Mammaprint voorgesteld?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sannepanne

Re: Wat is wijsheid

Bericht door sannepanne » wo 15 jan 2014, 17:55

Hallo.

Ik ben 39 jaar oud.
Ik even snel bekeken wat een mammaprint is en hier heb ik het niet met de dokter over gehad.

Gr.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat is wijsheid

Bericht door Dees » wo 15 jan 2014, 19:48

Hoi Sannepanne,
Lastige keuze. Misschien kan ik je helpen.
Je hebt twee dingen waarover je een keuze moet maken, 1) Over de situatie van de borst en je oksel en 2) de kans om uitzaaiingen op afstand te verkleinen (als je uitzaaiingen op afstand krijgt, kun je nog wel behandeld worden maar niet meer beter worden).

1) Over de situatie van de borst en je oksel
Wat kan ik daarover zeggen? Ik ken zelf veel patiënten maar niemand zonder restschade van bestraling (pijn in ribben, kramp in de flank, verklevingen die pijn elders geven etc). Nu is daar niet heel veel onderzoek naar gedaan en bestaan er radiotherapeuten die dat glashard ontkennen. Als het moet, dan moet het en kun je je troosten met de gedachte dat het echt belangrijk voor je was.
Vragen die je zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen mijn overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Als je moet kiezen uit borstamputatie zonder bestraling of borstsparend met bestraling, kan die restschade belangrijk zijn.

Is er gecheckt of je BRCA-gendraagster zou kunnen zijn? Met dat gen heb je een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Als je al eenmaal borstkanker hebt gehad, kan ik me voorstellen dat je dan voor enkelzijdig of dubbelzijdige amputatie kiest. Als dat de keuze is die je maakt, kun je voor een directe reconstructie kiezen.
Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, maar ook van bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.
2) de kans om uitzaaiingen op afstand te verkleinen
Weet jij wat voor graad de tumor was? Ik denk eigenlijk een graad III.

Ik vermoed dat je met Her2Neu+ én hormoongevoelige tumor én je leeftijd een te hoog risico hebt om chemotherapie en hormoontherapie af te slaan. Informatie van de Mammaprint zou extra kunnen helpen. Als je aanvullend verzekerd bent, wordt dat voor je vergoed. Soms komt daar nog opvallende nieuwe informatie uit. Herceptin (speciaal gericht op Her2Neu) wordt alleen gegeven in combinatie met chemotherapie. Her2Neu was van oudsher een eigenschap van agressieve tumoren, maar.... sinds Herceptin zijn de overlevingskansen aanzienlijk verbeterd, zelfs zo verbeterd dat de Her2Neu+ tumoren die ook hormoongevoelig zijn nu de beste prognose hebben. Hormoontherapie zou ik ook zeker doen. Als het te zwaar is, zou je altijd nog kunnen overwegen te stoppen. Hoe langer je het volhoudt, hoe beter.

Al met al denk ik dat je er goed aan doet om een second opinion aan te vragen. Teveel vragen en een te ingewikkelde keuze.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sannepanne

Re: Wat is wijsheid

Bericht door sannepanne » wo 15 jan 2014, 20:41

Hallo Dees,

Als eerste heel erg fijn dat je zo snel zo'n uitgebreid antwoord voor me klaar hebt.
Ik ben nog maar net in deze hectiek beland en heb ook geen mensen in mijn omgeving met borstkanker.
Ik zit nu zelfs voor het eerst op een forum, waarvan ik altijd heb gezegd dat niet te zullen doen. ;)

Wat mij heel erg bezig houdt is dat andere mensen, lees vrienden en familie, maar ook jij aangeeft om een second opinium te vragen.
Ik merk aan mijzelf dat ik hier geiiriteerd door raak en er ook onrustig door wordt.
Ik begrijp heel goed de bedoeling van deze opmerkingen en ik waardeer ze ook, maar heb er wel moeite mee. Ik weet niet zo goed wat ik ermee wil.
Ik heb tot nu toe nog steeds vertrouwen in het ziekenhuis waar ik nu ben.

Wat levert mij een second opinium op, misschien nog wel meer vragen en onduidelijkheid. Ik weet het echt niet zo goed meer.

Ik laat mij in elk geval vrijdag voorlichten door de plastische chirurg en maandag door de radioloog. Dinsdag spreek ik de dokter weer en hoop dan in elk geval antwoord op mijn vragen te krijgen. Ik neem zeker enkele opmerkingen van jou mee.

Nogmaals bedankt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wat is wijsheid

Bericht door Dees » wo 15 jan 2014, 20:48

Ha Sannepanne, o, sorry, dat was niet de bedoeling. Ik denk altijd, twee weten meer dan één, dus eens horen wat een ander ervan vindt. Ik denk dat je met mijn informatie ook wel goed verder kunt, eerlijk gezegd. Ik kan niet beoordelen of je bij amputatie toch bestraald zou worden. Dat hangt ervan af of ze je inschatten als een hoogrisico patiënt. Laat die radiotherapeut daar eerst maar eens naar kijken.

Deze test kan helpen om te beslissen of je moet laten testen of je BRCA-gendraagster zou kunnen zijn. Ze kunnen een spoedprocedure aanvragen en dan heb je met drie weken antwoord. Je kunt ook zeggen, ik ga eerst die chemo doen, dat kost 5,5 maand en tegen die tijd hebben ze wel antwoord op de vraag of je BRCA-gendraagster zou kunnen zijn.

Dit forum is geen echt forum. We hebben het zo opgericht omdat we zoveel kennis hadden en dat onmogelijk voor onszelf konden houden. We kwamen erachter dat alle informatie wel op internet te vinden is, maar dan moet je wel goed kunnen zoeken en er tegen kunnen dat je ook op verhalen stuit waar je misschien net niet op zit te wachten. Dit is dus meer, stel je vraag en wij halen er antwoorden bij, met maar één doel dat je geholpen bent om verder te kunnen.

Waar kunnen we je verder mee helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sannepanne

Re: Wat is wijsheid

Bericht door sannepanne » wo 15 jan 2014, 21:00

Nogmaals bedankt voor je bericht.
Ik merk dat het inderdaad moeilijk is om je op papier juist uit te drukken.

Ik lees inderdaad erg veel kennis op deze site, dat heeft mij ook doen beslissen om zelf een vraag te stellen.
Jullie zijn erg professioneel.
Ik kan zeker iets met jou antwoorden.

Ik ga mij goed laten voorlichten de komende dagen en als ik nog meer vragen heb, weet ik je te vinden.

Een hele fijne avond verder en nogmaals bedankt voor je super snelle antwoord.

Gesloten

Terug naar “Januari 2014”