Uitslag patholoog en nu....

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Mine

Uitslag patholoog en nu....

Bericht door Mine » zo 22 dec 2013, 14:23

Amper een maand geleden stond ik voor de spiegel en zag een bultje op mijn borst.
Nooit iets gemerkt... en dezelfde dag naar huisarts natuurlijk.

En dan komt je wereld in een stroomversnelling.
Je bent in de war en het is moeilijk om alles goed te bevatten, gelukkig vond ik deze site.
Ik heb er al veel steun van ondervonden.
Groot respect hoe vragen op een zeer begrijpelijke en informatieve manier hier worden beantwoord!

Mijn verhaal:
ik ben 66 en verder in goede conditie. Ik sport, heb geen overgewicht en bloedruk etc zijn uitstekend, waarbij ik wel de kanttekening maak dat ik hiervoor medicijnen gebruik.
Ik heb nl Diabetes 2 en slik dus de gebruikelijke cocktail hiervoor.
Maar ben verder uitstekend ingeregeld.

Drie weken na de BC-diagnose ben ik geopereerd, amputatie linkerborst en vrijdag kreeg ik de uitslag van het pathologisch onderzoek.

ER en PR pos
Her2neu nog niet bekend (over een week)
Tumorgrade 3 (grootte: 55 mm)
De tumor is gemengd, multifokaal en angioinvasive.

De chirurg gaf aan, dat de tumor radikaal is verwijderd met een marge van min 6mm.
Dus de snijvlakken zijn schoon en ook de biopsiewond is gechecked en schoon bevonden.

Er is 1 klier (poortwachterklier) weggenomen en onderzocht.
In de klier is micrometastase aangetroffen.

Dus ik krijg alles over me heen:

Chemo
Bestraling van het okselgebied (en kennelijk ook de borstwand), vanwege de micrometastasen.
Hormoontherapie
wellicht ook immunotherapie afhankelijk van de her2neu status.

De chirurg gaf aan dat een Mammaprint geen/weinig toegevoegde waarde geeft, omdat hieruit waarschijnlijk toch een high risk zou volgen.
Deze zou dus achterwege blijven.

Al met al kreeg ik de indruk, dat ik een aggressieve vorm heb en worstel natuurlijk enorm met de vraag wat er over me heen gaat komen.

Maar ik wil mij goed voorbereiden op de komende gesprekken.

Is het idd zo dat de mammaprint voor mij onnodig is..
Ik had al met de zorgverzekeraar geregeld dat deze vergoed zou worden, maar natuurlijk begrijp ik ook dat als er geen toegevoegde waarde is, deze achterwege kan blijven.

En hoewel ik natuurlijk de betrekkelijkheid begrijp ..
Wat is mijn prognose?

Groeten en heel erg bedankt voor jullie inzet en eventuele tips....

Mine
Laatst gewijzigd door Mine op zo 22 dec 2013, 23:09, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag patholoog en nu....

Bericht door Dees » zo 22 dec 2013, 19:54

Beste Mine, he, wat een schrik... Dank voor de complimenten. We helpen je graag.
Mine schreef:- ER en PR pos
- Her2neu nog niet bekend (over een week)
- Tumorgrade 3 (55mm)
- De tumor is gemengd, multifokaal en angioinvasive.
- ER betekent oestrogeen positief en PR progesteron positief. Dat betekent dat de tumor hormoongevoelig is en dus kan groeien op deze vrouwelijke hormonen.
- Her2Neu: Dit gaat over een bepaald soort receptor, waardoor de tumor reageert op een bepaald eiwit dat Her2Neu heet. Ongeveer 15% van de borstkankers heeft veel van dit soort receptoren.
- Graad 3 betekent dat de cellen ongebruikelijke vormen hebben en aan elkaar plakken. Ze groeien gewoonlijk sneller dan normale cellen.
- Multifocaal betekent dat er sprake is van meer dan één tumor, allen ontstaan uit de eerste tumor, meestal in hetzelfde deel van de borst.
- Angio-invasief betekent dat er al een beetje sprake was van ingroei van de tumor in de vaten.
- Ik ga er vanuit dat je met 55 mm de grootte van de tumor bedoelde.
De chirurg gaf aan, dat de tumor radikaal is verwijderd met een marge van min 6mm.
Dus de snijvlakken zijn schoon en ook de biopsiewond is gechecked en schoon bevonden.
Er is 1 klier (poortwachterklier) weggenomen en onderzocht.
In de klier is micrometastase aangetroffen.
De tumor is compleet weggehaald met een rand van minimaal 6 mm rondom. De klier die weggehaald is, de poortwachtersklier, bevat een mini-uitzaaiinkje (niet te verwarren met echte uitzaaiingen naar longen, botten of lever). Met uitzaaiingen in de okselklieren is het doel van de behandeling om je te genezen. Die kans is heel reëel.
En hoewel ik natuurlijk de betrekkelijkheid begrijp ..
Wat is mijn prognose?

Groeten en heel erg bedankt voor jullie inzet en eventuele tips....
Mine
Adjuvant Online is een online programma dat wereldwijd door oncologen gebruikt wordt om prognoses te berekenen. Ik heb een toelichting geschreven en die staat hier.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk zegt het niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 35,6 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 712% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 15,5% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 24,8 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 60 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Ik heb een paar keuzes gemaakt. Zo heb ik mbt je gezondheid geschreven dat je Minor problems hebt en dat een echte positieve okselklier had, terwijl er eigenlijk 'maar' een micrometastase gevonden is. Heb je informatie hoe groot die micrometastase was?
************************************

Op het gebied van hormoontherapie zijn er behoorlijk veel mogelijkheden en zie je dat, zelfs in het ongelukkige geval ze uitzaaien naar lever, longen en botten, ze vrij lang stabiel te houden zijn met hormoontherapie.
Dus ik krijg alles over me heen:

Chemo
Bestraling van het okselgebied (en kennelijk ook de borstwand), vanwege de micrometastasen.
Hormoontherapie
wellicht ook immunotherapie afhankelijk van de her2neu status.

De chirurg gaf aan dat een Mammaprint geen/weinig toegevoegde waarde geeft, omdat hieruit waarschijnlijk toch een high risk zou volgen.
Deze zou dus achterwege blijven.

Al met al kreeg ik de indruk, dat ik een aggressieve vorm heb en worstel natuurlijk enorm met de vraag wat er over me heen gaat komen.

Maar ik wil mij goed voorbereiden op de komende gesprekken.

Is het idd zo dat de mammaprint voor mij onnodig is..
Ik had al met de zorgverzekeraar geregeld dat deze vergoed zou worden, maar natuurlijk begrijp ik ook dat als er geen toegevoegde waarde is, deze achterwege kan blijven.
Chemo is belangrijk voor je en dat is hormoontherapie helemaal. Ik kan me voorstellen dat jij langer dan de vooralsnog gebruikelijke 5 jaar hormoontherapie gaat krijgen. Ik kan me voorstellen dat de Mammaprint niet heel veel informatie toe gaat voegen.

Ik heb ook een ergernis richting jouw ziekenhuis. Hoe kan het dat ze niet gezien hebben dat de tumor zo groot was? En waarom hebben ze niet overwogen om te starten met chemotherapie (zogenaamd neo-adjuvante chemotherapie)? Dan had men kunnen monitoren hoe de tumor op de chemo reageert. Dat is nu niet meer mogelijk. Sjoukje Niehof is directeur van Noadin en weet veel van de borstkankerzorg in Noord-Nederland. Je zou eens contact met haar op kunnen nemen.

Misschien om je een beetje moed te geven, ik was 36, mijn tumor was 10x6x7 centimeter en ik had positieve okselklieren. De tumor was licht hormoongevoelig en sterk Her2Neu-positief. Komende maart ben ik 7 jaar na diagnose. Geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker.

Take care !!!

Je kunt niets anders doen dan nu alles op alles te zetten om je kans op overleven zo groot mogelijk te maken.

Word je al gek van alle informatie? Veel he? Gaat het duizelen, stel je dan morgen, overmorgen en alle dagen erna nieuwe vragen...

P.s. Hoe is het herstel van de operatie gegaan? Met Diabetes hoor je vaak dat er slechter wondherstel is.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mine

Re: Uitslag patholoog en nu....

Bericht door Mine » zo 22 dec 2013, 20:42

Beste Dees,

Heel heel erg bedankt voor je uitvoerige reactie!
Inderdaad is het vreselijk schrikken (understatement...), maar ik ga ervoor knokken.

De chirurg gaf aan dat ook de borstwand (en dus het okselgebied) bestraald wordt.
De Mammacareverpleegster vertelde dat dit een eenmalige(?) sessie zou zijn.
Vond ik vreemd, maar zij was hierover stellig. Zal dat ook zeker aankaarten bij onze eerste afspraak met de oncoloog volgende week.

Over de Mammoprint: de ziekenhuizen in Noord Nederland hebben een convenant met de zorgverleners, dat de Mammaprint niet relevant is voor tumoren groter dan 3 cm.
Dit is me door de chirurg verteld nadat ik het onderwerp aankaartte.
Het convenant zegt, dat in dat geval altijd chemo volgt en de mammaprint oa uit kosten/baten overwegingen achterwege wordt gelaten.

Hierop heb ik gezegd, dat ik me in dat geval het recht voorbehield een second opinion te vragen bij het AVL.
Ik had al kontakt gehad met zowel mammaprint als AVL die dit beiden aanraadden.

Maar... dat was wel voor de operatie en op basis van oa de MRI dachtten we toen dat de tumor kleiner was dan 5cm
Overigens had ik van mijn zorgverlener al de toezegging dat de kosten zouden worden vergoed en ze hadden al een aantekening in mijn dossier daarover gemaakt.

Nu mijn tumor groter is dan 5 cm heb ik wel begrip voor het hospitaal standpunt tenzij de Mammaprint in mijn geval toch iets wezenlijks toevoegt.
Zeer waarschijnlijk val ik gezien de grootte in de high risk categorie...

Heel, heel hartelijk bedankt en zoals gezegd, je antwoord duizelt me zeker niet want je verwoordt het allemaal zo duidelijk en overzichtelijk!

Mine
Laatst gewijzigd door Mine op zo 22 dec 2013, 23:05, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag patholoog en nu....

Bericht door Dees » zo 22 dec 2013, 21:39

Hoi Mine, als je tumor vrij dicht tegen de borstwand aan lag, kan ik me voorstellen dat ze die gaan bestralen. Idem voor je oksel. Je bent immers een hoogrisico patiënt.

Ik snap dat convenant mbt de Mammaprint wel een beetje en tegelijkertijd verbaas ik me erover. De Mammaprint wordt vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Dat is een particuliere verzekering die jij afgesloten hebt. Ik zou niet weten waarom ziekenhuizen en zorgverzekeraars daar een convenant over af moeten sluiten.

Je zou kunnen overwegen om een second opinion te laten doen op het tumorweefsel, gewoon om zeker te weten dat ze hetzelfde vinden.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2013”