Mamaprint

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Nansk

Mamaprint

Bericht door Nansk » vr 11 okt 2013, 21:56

Binnenkort krijg ik de uitslag van de mamaprint. Ik vraag mij af of ik, als de uitslag low- risk is, toch bestraling nodig heb

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mamaprint

Bericht door Dees » vr 11 okt 2013, 22:02

Beste Nansk,
De uitslag laag of hoog risico zegt niks over het nut van bestraling, maar vooral over het nut van chemotherapie.

Nodig hebben is een relatief begrip.

Vragen die je zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen mijn overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Kun je iets meer vertellen over je situatie en de behandeling die je hebt gehad?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nansk

Re: Mamaprint

Bericht door Nansk » za 12 okt 2013, 00:39

Er is bij mij een maand geleden een borstsparende operatie gedaan. De tumor was 1,3 cm, hormoongevoelig en de snijranden waren schoon. In de poortwachtersklier waren minuscule uitzaaiingen maar bij toeval hebben ze de de tweede lymfeklier op rij ook verwijderd en die was schoon. Ik weet dat er standaard bestraling wordt gegeven na een borstsparende operatie, ik krijg ook extra bestraling in de oksel. Nu ik me hierin verdiep schrik ik van de mogelijke bijwerkingen. Ik vraag me inderdaad af of deze klachten(bijv. oedeemarm) vaak voor komen, vrouwen die geen last krijgen zetten dat misschien niet op internet.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mamaprint

Bericht door Dees » zo 13 okt 2013, 21:18

Hoi Nansk, hoewel het inderdaad standaard is, na borstsparende operatie, kun je daar heel prima bovenstaande vragen over stellen. Het is helemaal niet onredelijk om van bestraling af te zien. Daarvoor heb je de juiste getallen nodig.

Of bestraling van je oksel zinnig is als je maar minuscule uitzaaiingen in de oksel hebt, daarvoor zou je eigenlijk een second opinion moeten aanvragen. Met alleen geïsoleerde tumorcellen (slechts enkele cellen) beschouwt men de oksel meestal als schoon.

Ik heb gezocht in de huidige richtlijn, die eigenlijk alle artsen gebruiken en daar staat echt verbazingwekkend weinig over in. Mijn persoonlijke indruk (gebaseerd op 6,5 jaar veel contact met lotgenotes) is dat de langetermijn gevolgen van radiotherapie slecht in kaart gebracht zijn, te weinig gesignaleerd worden en daardoor onderschat worden door de artsen.

Ik ga op een rijtje zetten wat ik kan vinden.

Dit is het enige dat er in de richtlijn Mammacarcinoom staat:
Verminderde schouderfunctie
Patiënten die okselklierdissectie en/of radiotherapie van de oksel ondergingen hebben het meeste risico op mobiliteitsbeperkingen van de bovenste extremiteit, krachtsvermindering, sensibiliteitsstoornissen, lymfoedeem en seroom. Patiënten die een okselklierdissectie ondergingen hebben na twee jaar meer mobiliteitsbeperkingen en meer lymfoedeem dan patiënten die een SWK kregen. Er werd geen verschil in kracht meer gevonden tussen de twee groepen na twee jaar [Kootstra, 2010].
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, nazorg en controle

En dit dat weliswaar over een extra dosis bestraling gaat (maar ik ken wel meerdere patiënten bij wie de borst hard, stug en soms pijnlijk geworden is):
Hierbij dient te worden opgemerkt dat een additionele boost de cosmetiek negatief beïnvloedt. Van de cosmetiek na tien jaar zijn nog geen data beschikbaar. De winst door de boost dient afgezet te worden tegen de leeftijd, comorbiditeit, en de kans op vermindering van het cosmetisch effect.
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, locoregionale behandeling

Sindskort bestaat er een richtlijn voor de fysiotherapeuten voor de behandeling van borstkanker. Daarin staan ook geen gegevens over de mate waarin deze bijwerkingen voorkomen, maar het geeft wel een indicatie van wat de gevolgen kunnen zijn.
1.2 Radiotherapie

Radiotherapie bij borstkanker wordt meestal toegepast in combinatie met andere medische interventies en kan curatief of palliatief van opzet zijn. Adjuvante radiotherapie na een mastectomie of lumpectomie is gericht op het verkleinen van het risico op een recidief. Bij sommige patiënten wordt radiotherapie als een palliatieve behandeling toegepast, bijvoorbeeld ter bestrijding van pijnklachten veroorzaakt door uitzaaiingen elders in het lichaam. Curatieve en adjuvante bestralingsbehandelingen bestaan meestal uit ongeveer 16-35 bestralingen die gedurende 3-7 weken, 4 à 5 dagen per week worden gegeven. Radiotherapie met een palliatief doel beperkt zich meestal tot enkele sessies met een hoge dosis per bestraling, gericht op een specifiek afgebakend gebied.

Bestraling vernietigt niet alleen kankercellen, maar beschadigt ook gezonde cellen in het bestraalde gebied. De bijwerkingen hangen af van de locatie van het bestraalde gebied, de techniek van de bestraling, de bestralingsdosis en het aantal -sessies. De bijwerkingen op korte termijn (tijdens en direct na afloop van de bestralingsperiode) zijn huidreacties (bijvoorbeeld roodheid, gevoeligheid, teleangiëctasieën, fibrose), futloosheid en vermoeidheid. Op de lange termijn zijn de bijwerkingen vermoeidheid, risico op stralingsfibrose, spieratrofie en lymfoedeem (met name na radiotherapie van de oksel).

Uit veel studies kwam niet duidelijk naar voren of radiotherapie op de borst of in combinatie met de oksel was gegeven.
De wetenschappelijk bevindingen ten aanzien van radiotherapie zijn opgenomen in noot 5.

Aanbevelingen tijdens/na radiotherapie
•Het wordt aanbevolen er rekening mee te houden dat de gevolgen van radiotherapie van de oksel en/of supraclaviculair groter zijn dan die van radiotherapie van de borst en/of borstwand.
•Er moet rekening mee worden gehouden dat na radiotherapie in grotere mate sprake is van schouderbeperkingen (met name abductie), pijn, fibrose, krachtsvermindering van de bovenste extremiteit en adl beperkingen.
•Het wordt aanbevolen na afloop van de radiotherapie te controleren op mobiliteitsbeperkingen en op lymfoedeem.
•Het wordt aanbevolen om 6 en 12 maanden na de radiotherapie opnieuw te controleren of er sprake is van mobiliteitsbeperkingen en/of lymfoedeem. Deze controle kan worden uitgevoerd in combinatie met een controle op de mammacare poli of door de behandelend fysiotherapeut.
•Het wordt aanbevolen dat patiënten met toenemende klachten van bewegingsbeperkingen en lymfoedeem opnieuw contact opnemen met de fysiotherapeut.
•Er moet tijdens de behandeling in gedachten worden gehouden dat patiënten tijdens en na radiotherapie meer last hebben van vermoeidheid. Na de radiotherapie is het risico op pulmonale fibrose, ischemische hartziekten en ribfracturen verhoogd.
•Er moet rekening mee worden gehouden dat ook op de lange termijn (20 jaar) na radiotherapie nog lymfoedeem kan ontstaan, zeker bij een BMI > 25, een trauma of een infectie.
•Het verdient aanbeveling alert te zijn op een verminderde kwaliteit van leven en het stoppen met vrijetijdsactiviteiten, sport en werk. De fysiotherapeut kan desgewenst een coachende rol vervullen ten aanzien van het hervatten van bewegingsactiviteiten.
Bron: Richtlijn van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie voor behandeling van de gevolgen van borstkanker- Radiotherapie

Bij De Amazones bestaat dit topic over de langetermijn effecten (waarbij aangetekend dat de mensen mét klachten eerder geneigd zijn om daarover te schrijven dan de mensen zónder klachten).

Bij de Borstkankervereniging vind je deze informatie, maar daarbij ook geen cijfers hoevaak die bijwerkingen voorkomen.

Op de Amerikaanse site http://www.cancer.net, de informatie site van de ASCO (American Society of Clinical Oncology), dé meest bekende Amerikaanse organisatie van artsen betrokken bij de behandeling van kanker, staan deze late effecten na de behandeling van kankers. Helaas ook hierbij geen cijfers hoevaak die effecten dan voorkomen.

Er zullen inderdaad vast veel mensen zijn bij wie die restschade wel meevalt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nansk

Re: Mamaprint

Bericht door Nansk » zo 13 okt 2013, 22:50

Dank je wel Dees, voor je reactie.
Aanstaande donderdag krijg ik de uitslag over de mamaprint. Ik zal de oncoloog dan ook vragen naar het nut en de bijwerkingen van de vervolgbehandeling(en). Ik heb een prognose gekregen voor de komende 10 jaar en kan daarbij zien in percentages welke behandelingen mijn levenskansen verhogen, al met al lastig om hierin keuzes te maken. In deze prognose zit de bestraling al verwerkt en zie ik dus niet wat deze behandeling voor invloed heeft. Ook niet de extra bestraling in de oksel. Er spookt van alles door mijn hoofd, de tumor zat hoog in mijn linkerborst, daar achter ergens zit mijn hart, wordt dat dan mee bestraald?
Hopelijk geeft de uitslag van de mamaprint me meer duidelijkheid over de tumor. Ik merk dat ik het vervelend vind om zo lang te wachten voor ik meer duidelijkheid heb. Ik voel me lichamelijk heel fit maar weet ook dat me nog heel wat te wachten staat, ik weet alleen niet wat, raar is dat.

Vriendelijk groet!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mamaprint

Bericht door Dees » zo 13 okt 2013, 22:59

Hoi Nansk, je hebt Adjuvant Online gezien, maar dat systeem zegt inderdaad niks over wel of niet bestralen, alleen over hormoontherapie en/of chemo. Voor zover ik weet heeft bestralen niet een enorm toegevoegde waarde bij je overlevingskansen, als je ook chemo en/of hormoontherapie krijgt. Het verkleint de kans op een lokaal recidief, maar dat is pas interessante informatie als je weet hoeveel vrouwen er bestraald moeten worden om één recidief te voorkomen. Als je een lokaal recidief zou krijgen, kun je opnieuw behandeld worden en als je niet eerder bestraald bent, kun je dan ook nog bestraald worden.

Met bestralen proberen ze je hart wel te ontzien. Dat kan bijvoorbeeld met de Breath Hold techniek.

Een alternatief zou kunnen zijn om alsnog voor een borstamputatie, eventueel met directe reconstructie, te kiezen. Er zijn verschillende mogelijkheden, met prothese vulling maar ook met eigen weefsel (bijvoorbeeld van buik of bil).

De uitslag van de Mammaprint is ook hartstikke spannend. Ik hoop op láág risico. Ik duim voor je.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nansk

Re: Mamaprint

Bericht door Nansk » vr 18 okt 2013, 22:46

Hoi Dees,

Hoera, ik heb laag risico dus hoef geen chemo. Ben er zo blij mee! Heb mijn afspraak voor de pruik weer afgezegd. Ik dacht, ik laat het je toch even weten.

Groet Nansk

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mamaprint

Bericht door Dees » za 19 okt 2013, 11:40

Hoi Nansk, ik ben héél blij voor je. Dat maakt veel verschil !! Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2013”