Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

marieke1

Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door marieke1 » do 20 jun 2013, 18:37

Ik heb borstkanker met uitzaaiingen op afstand. Taxol gehad met Herceptin. Nu alleen Herceptin/APD (3-wekelijks) en Anastrozol. Weinig bijwerkingen. De uitslag van de laatste PETscan was heel goed (vrijwel complete remissie). Ook steeds goede ejectie-fracties. Ik werk 30 uur in de week en voel me over het algemeen goed. Mijn oncoloog stelde nu voor om over een behandelpauze na te denken, als de scan in juli nog steeds zo goed is. Even geen Herceptin dus. Even rust. Zijn er hier vrouwen die daar ervaring mee hebben?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door Dees » do 20 jun 2013, 19:26

Hoi Marieke1, wat goed dat de laatste PETscan een vrijwel complete remissie liet zien en dat je je zo goed voelt dat je 30 uur in de week kunt werken. Waardoor is die behandelpauze precies ingegeven? Je hebt toch nergens last van? Of vind je het zo belastend om eens per drie weken een infuus te krijgen met Herceptin? Of heeft het ook met financiën te maken?

Ik weet het niet. Ik zou zelf groot voorstander zijn van doorbehandelen.... tenzij... dat enorm ten koste van de kwaliteit van leven gaat...

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door Gast » do 20 jun 2013, 21:22

Hallo Dees, dank je voor je reactie! Nee, het gekke is dat ik niet weet waar die pauze voor dient. Ik verdraag de behandeling heel goed juist. Ik vermoed dat de oncoloog het voorstelde, om me wat te ontlasten. De gang naar het ziekenhuis iedere keer is natuurlijk zwaar, maar ik beschouw het toch als mijn redding, Herceptin als mijn levensreddend medicijn. Ik kan me toch niet voorstellen, dat ik daarmee moet stoppen..want wat gebeurt er dan. En, hoe snel gebeurt dat dan. Want ooit wordt de kanker weer actief, heeft hij me altijd voorgehouden. Ik ben vorig jaar in Maastricht geweest voor een second opinion. De professor daar, dr. Tjan, verwachtte dat ik altijd zou moeten doorgaan met herceptin. En daarom begrijp ik dit voorstel ook niet zo goed. Ik ga maar eens wat vragen opstellen, en die de volgende keer bij de oncoloog neerleggen. Ik moet gewoon weten wat hij hiermee wil en wat hij ervan verwacht. Vind het eng om te stoppen.

marieke1

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door marieke1 » do 20 jun 2013, 21:26

Zoals je ziet moet ik nog even leren hoe het hier werkt! Die `gast`dat ben ik :P
Wel moet ik zeggen, dat ik na een avondje lezen hier, enorm onder de indruk ben van de site!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door Dees » vr 21 jun 2013, 07:54

Hoi Marieke1, dank je voor het compliment !!

Ik denk er precies hetzelfde over als jij. Ik zou niet stoppen. Misschien wil je oncoloog je ontlasten of misschien speelt geld een rol of misschien van allebei een beetje. Ik zou er gewoon niet mee akkoord gaan.

Leuk dat je ons gevonden hebt. We denken graag met je mee !!

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door Sanne » vr 21 jun 2013, 17:55

Hoi Marieke,

Volgens het farmacotherapeutisch compas zijn de indicaties voor behandeling met Herceptin of Trastuzumab de volgende:

Behandeling van gemetastaseerd HER2-positief mammacarcinoom:
• Als monotherapie indien eerder ten minste twee andere chemotherapieschema's zijn toegepast.
Voorwaarden hierbij zijn dat ten minste een antracyclinederivaat en een taxaan zijn gegeven en dat bij hormoonreceptorpositieve tumoren geen reactie (meer) op hormoontherapie bestaat, tenzij de eerder genoemde behandelingen niet geschikt zijn.
• In combinatie met paclitaxel indien geen behandeling met chemotherapie heeft plaatsgevonden en een antracyclinederivaat niet geschikt is.
• In combinatie met docetaxel indien geen behandeling met chemotherapie heeft plaatsgevonden.
• In combinatie met een aromataseremmer bij een post-menopauzale patiënt met hormoonreceptorpositieve gemetastaseerde borstkanker, die niet eerder behandeld is met trastuzumab.

Ben jij post- of premenopausaal? Je krijgt in elk geval een aromataseremmer (Anastrozol).
Waarschijnlijk val je onder de eerste indicatiecategorie, maar is niet beoordeeld of alleen hormoontherapie reactie geeft...
Het zou zo kunnen zijn dat - omdat herceptin hartschade kan geven, ook al heb je nu weinig last van bijwerkingen - dát de reden is voor een eventuele stop.
Die vraag, of dát zijn/haar overweging is, moet je arts kunnen beantwoorden.
Het spul is ook heel duur, maar wordt aan een ziekenhuis als "add-on" vergoed dus voor het ziekenhuis spelen (meestal) geen financiële overwegingen mee.

De herceptin is natuurlijk een zwaar middel en "evaluatie" of je gebruik moet continueren is niet heel raar.
Maar dan moet je wél snappen welke overwegingen daarbij worden gehanteerd en of die ook aansluiten bij de manier waarop jij behandeld wilt worden.
Ik kan me levendig voorstellen dat een pauze angstig is, maar kan je ook werkelijk niet zeggen of die angst ook gegrond is.
Ik ken alleen een paar vrouwen met uitzaaiingen zónder Her2neu+ die alleen met hormoontherapie de ziekte onder controle konden houden. Of dat ook bij Her2neu+ tumoren mogelijk is, zou dus je oncoloog je moeten kunnen vertellen. In de indicatiecriteria is het ook mogelijk om alleen met hormoontherapie de ziekte onder controle te houden en dat kan dus ook wat waard zijn.

Of jij dat zou willen proberen, hangt dus heel sterk af van het verhaal van je oncoloog en de afwegingen die daarbij worden gemaakt.
Ga in gesprek en laat je uitleggen wat van een stop wordt verwacht...
Zorg dat je literatuurverwijzingen krijgt en een opsomming van de ervaringen van de arts en dan kijken we desnoods wéér mee of het hout snijdt, OK?
Succes!
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

marieke1

Re: Herceptin pauze bij uitgezaaide borstkanker

Bericht door marieke1 » zo 23 jun 2013, 19:37

Dank voor het meedenken Sanne! Ook voor het opnoemen van die indicaties. Gek genoeg vind ik mezelf bij geen van de punten helemaal passen. Er zijn dus schijnbaar ook nog andere overwegingen mogelijk. Ik ga alles op een rij zetten voor mijn gesprek bij de oncoloog 5 juli. Overigens, nu als reactie nog even: alleen hormoontherapie is denk ik niet voldoende. Mijn tumor is slechts voor 30% hormoongevoelig. En wat betreft de menopauze: Ik heb na start chemo nog 1x gemenstrueerd en ben na de chemo gestart met lucrin-injecties (ik ben 45 jaar). Die krijg ik nu nog steeds. Dat was ik vergeten te zeggen. Dus herceptin-APD-Lucrin-Anastrozol is wat ik krijg (en calci chew tabletten daarbij).
Tot zover. Ik laat weer van me horen!
Groetjes marieke

Gesloten

Terug naar “Juni 2013”