Bestraling of huidsparende amputatie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sterre

Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Sterre » do 13 jun 2013, 11:14

Inmiddels zit ik in de afweging of ik me 30x laat bestralen of een huidsparende amputatie van beide borsten zal ondergaan. Ik ben inmiddels wel borstbesparend geopereerd, heb nu mijn 4e tackuur gehad en overweeg toch nog een huidsparende amputatie van beide borsten. Mijn tumor was T1c,N0 M0, triple negatief, graad 3, geen angioinvasie. Vrije snijranden. Mijn zus had op 47 jarige leeftijd borstkanker. Erfelijkheidsonderzoek: geen Brca 1/2. Uit div. Onderzoeken blijkt dat triple negatief vaker lokaal terugkomt en toch veel overeenkomsten heeft met brca. Mijn chirurg kan dit niet bevestigen omdat er geen cijfers zijn van aparte registratie van lokale recidief van triple negatief. Daarnaast was mijn tumor een snel groeiende en ik weet dat ze op een scan, echo en mammografie niet alles kunnen zien. Dus daarom mijn overweging tot een huidsparende amputatie.
Maar er knaagt toch nog wat. Als ik besluit tot een huidsparende amputatie verhoog ik dan juist niet dat het lokaal terugkomt in de oksel- of borstbeen lymfen omdat ik dan niet bestraald ben? Want misschien is de chemo niet effectief geweest en zijn er nog kankercellen in mijn borst achtergebleven. Of is het beter om me nu te laten bestralen en dan om twee jaar later alsnog te besluiten voor een huidsparende amputatie? Of ben ik nu te panisch bezig gezien het feit dat er sprake is van N0, ook geen microcellen. Lymfen zullen ze dus sowieso niet gaan bestralen? Wat is wijsheid? Sterre

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Dees » do 13 jun 2013, 19:18

Hoi Sterre, het is een lastige en strikt persoonlijke afweging.

Belangrijk om te weten: Wat je na borstkanker het meest bedreigt is dat je uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen) krijgt en niet zozeer dat de borstkanker ter plekke terugkomt. Een lokaal recidief verbetert natuurlijk niet je prognose, maar... is wel opnieuw te behandelen en geeft opnieuw kans om de borstkanker te overleven. Chemotherapie draagt er ook aan bij om de kans te verkleinen dat de kanker ter plekke terugkomt.

Er is geen haast om je gezonde borst weg te laten halen. Nu voelt het als onveilig en heb je het gevoel dat ie weg moet, maar uit ervaring kan ik zeggen dat dat door de tijd verandert. Je borst is namelijk óók een stuk van jou en bijvoorbeeld een erogene zone. Nu lijkt dat bijzaak en onbelangrijk, maar door de tijd wordt dat wel weer belangrijk. Neem de tijd voor deze beslissing. Kijk hoe dat over een half jaar of over een jaar voelt. Sta je er over een tijd hetzelfde in, dan kun je die beslissing altijd nog nemen. Laat die beslissing in elk geval niet domineren door angst.

Wat je moet doen met je borst is heel persoonlijk.
Een borstamputatie (met directe reconstructie) of een borstsparende operatie met bestraling is allebei mogelijk. Deze keuzehulp kan je daarbij helpen. Een borstsparende operatie wordt altijd gedaan in combinatie met bestraling. Na een borstamputatie wordt er alleen bestraald in hoogrisico-gevallen en dat zijn met name deze gevallen:
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
- een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
- cT4, pT4
- pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
- 1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
- pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
- 4 of meer positieve klieren
- Tumorpositieve okseltop
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Zo te zien val jij niet onder de risico-categorieën die na borstamputatie bestraald zou moeten worden. Dat betekent dat de makers van de richtlijn de kans klein inschatten dat je zonder bestraling een recidief in je oksel of in het borstgebied krijgt.

Bestraling heeft soms nut, maar het heeft ook nadelen en geeft restschade. Zo veroorzaakt het bindweefsel, geeft het pijnklachten en tast het soms de kwaliteit van de huid aan en dat kan gevolgen hebben voor een borstreconstructie.

Je bericht ademt vooral veel angst uit, angst dat de kanker terugkomt en angst dat de kanker uitzaait en je niet meer beter kunt worden. Die angst is héél herkenbaar....... Die angst kennen we na kanker allemaal. Je kunt niet meer doen dan wat je nu doet, de behandelingen aangrijpen die je geboden worden. Soms vliegt de angst je naar de strot en soms kun je er goed mee leven. Het is als een stalkende ex. Je wilt er wel vanaf, maar hij is er altijd. We noemen ook wel eens het voorbeeld van de hond die gaat blaffen. Soms ligt ie lekker in zijn hok, maar soms gaat ie blaffen, ONRAAD, ONRAAD.

Je kunt hulp krijgen om die angst een plek te geven. Je kunt er méé leren leven. Garanties krijg je helaas niet. Bij de Instellingen voor Psychosociale zorg na kanker kunnen ze je goed helpen. Hier vind je een lijst met therapeutische centra. Ook een revalidatieprogramma als Herstel en Balans kan je helpen om na alle behandelingen de draad weer op te pakken.

Neem geen overhaaste beslissingen.

Toen ik mijn gezonde borst preventief weg wilde laten halen, zei mijn chirurg heel bot (maar we kennen elkaar goed dus ik kon dat goed hebben): "Wil je soms dat we alles weghalen waar je mogelijk kanker zou kunnen krijgen?" Dat leek me wat al te rigoreus. Daardoor zag ik hoe overdreven die angst eigenlijk was. Later, toen mijn zusje borstkanker kreeg (zij was 37, ik 36) heb ik wel besloten tot preventieve amputatie van de gezonde kant. Mijn zus heeft dat niet gedaan. Ik heb geen spijt van mijn beslissing en mijn zus ook niet van die van haar.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sterre

Re: Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Sterre » za 15 jun 2013, 10:07

Dag Dees,

Je helpt me enorm. Het gaat mij erom dat ik tot een goede afweging kom, wat de beslissing ook moge zijn. En dat gebeurt bewust o.a door dit forum, maar ook onderbewust. Omdat ik zelf bang was dat ik me te veel laat leiden door angst, heb ik begeleiding gekregen van een ziekenhuispsycholoog die ervaring heeft met deze problematiek. Benadrukt wordt dat het mijn persoonlijke keuze is maar dat ik wel tijd moet hebben om alle feiten en emotionele kanten af te wegen om tot een afgewogen beslissing te komen met een eigen motivatie. Gelukkig heb ik nu tijd vanwege de chemokuur. Dus het voelt voor mij niet dat ik een overhaaste paniek beslissing ga nemen. Dat is belangrijk voor mij omdat in het begintraject ik gewoon volgens het protocol werd behandeld terwijl ik andere keuzes had kunnen maken. Jij hebt er eerst vanaf gezien en vervolgens toch besloten om ook je andere borst te amputeren met reconstructie. Mag ik je vragen naar jou overwegingen? Nu heb ik weer even tijd nodig om alles te laten bezinken. Maar ik kom er zeker op terug dus mijn onderwerp nog maar niet sluiten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Dees » za 15 jun 2013, 17:39

Ha Sterre,
Vervelend dat je achteraf gezien eigenlijk méér informatie en meer keuze-mogelijkheden had gewild. Ik herken dat wel. Artsen en patiënten voelen haast die er eigenlijk helemaal niet is en dat maakt dat er soms te snel beslissingen genomen worden.

Jij zit in ongeveer dezelfde situatie waar ik ook in zat. Ik had ook neoadjuvante chemotherapie en daarom tijd om na te denken. Toch voelde ik, met de dood in mijn nek, wel een noodzaak om de gezonde borst weg te laten halen. Mijn chirurg zette me met twee benen op de grond dat dat echt overhaast was en door angst ingegeven. Ondanks dat ik me heel rationeel voelde, moet ik hem daar achteraf wel gelijk in geven. Borstsparend operen was geen keuze en ik stond achter de borstamputatie. Een reconstructie wilde ik niet. Ik was een uitgesproken reconstructie-weigeraar. Ik vond het zonde van mijn tijd omdat ik langer in het ziekenhuis zou liggen en in die tijd liever met mijn dochtertje ging fietsen.

Na 2,5 jaar voelde ik 'ineens' de behoefte om voor een borstreconstructie te gaan, zie blog. Dat traject ben ik ingegaan. Toen ik herstellend was van een diepflap (buikweefsel)-reconstructie kreeg mijn zusje, toen 37, de diagnose borstkanker. Hoewel we geen BRCA1- of BRCA2-gendrager zijn, veranderde dat wel mijn aanvankelijke beslissing mbt mijn gezonde borst. Ik wilde daar nu toch graag vanaf. Ik ben opnieuw het traject ingegaan om deze gezonde borst preventief te laten amputeren en direct te reconstrueren met sgapflap (bilweefsel). Hier lees je mijn blog Relaas van een voormalig reconstructie-weigeraar. Ik vind het resultaat, ondanks meters littekens, heel mooi en ik ben er blij mee. Ik moet zeggen, ik mis wel het gevoel in mijn borsten. Ik moet het toch stellen zonder de erogene zones die borsten nu eenmaal zijn. 6,5 jaar na diagnose moet ik zeggen dat ik dat toch jammer vind.

Mijn zus heeft voor een amputatie met directe reconstructie gekozen en niet voor een amputatie van de gezonde kant.

Het blijft heel persoonlijk waar je voorkeur naar uitgaat. Geef jezelf de tijd. En stel vooral al je vragen en deel je twijfels. Wie weet heb je iets aan de input.

Take care !!

P.s. We sluiten de maand altijd af, maar je kunt de volgende maand altijd verwijzen naar dit topic. Verder sluiten we geen onderwerpen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sterre

Re: Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Sterre » zo 16 jun 2013, 15:10

Ha Dees,

Ik was borstbesparend geopereerd voordat ik het wist conform het protocol. Een keuze schema was mij toen nog onbekend en ik was overrompeld door alles. Omdat mijn tumor triple negatief was, heb ik voorgesteld om eerst met chemo te beginnen ipv bestraling zodat er tijd was voor een spoed genetisch onderzoek en om mij tijd te geven om na te denken over huidsparende amputatie in geval van BRCA 1 of 2. Aanvankelijk wou de arts gelijk met bestraling beginnen omdat het protocol dat voorschrijft. Uit het genetisch onderzoek blijkt dat ik geen BRCA 1 of 2 heb. Maar ik overweeg toch nog steeds huidsparende amputatie van beide borsten zoals eerder beschreven.

Jij beschrijft dat toen je zus borstkanker kreeg dat je toen ook je gezonde borst kwijt wilde. Medisch waren er (neem ik aan) geen redenen voor aangezien bij jou, net als bij mij, geen sprake is van BRCA1 of 2. Wat waren toen de feiten en de emotionele gevoelens waarop je toen die beslissing nam? Natuurlijk is het heel persoonlijk maar jij zult zeker ook niet over één nacht ijs gegaan zijn. En heb je ook twijfels gehad over je beslissing om je gezonde borst weg te halen? Jouw motivatie is voor mij niet doorslaggevend om tot huidsparende amputatie over te gaan maar het helpt me wel om beter zicht te krijgen op mijn eigen moeilijke besluitvorming.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling of huidsparende amputatie

Bericht door Dees » zo 16 jun 2013, 19:27

Ha Sterre, oeh, ik moet even terug in mijn gedachte. Ik wist het gewoon meteen. Ik wilde me niet nog een keer laten foppen en dat rare familiaire risico vond ik te zwaar wegen om het erop te wagen. Daarbij speelde ook dat mijn gezonde borst inmiddels ook een hangborst was geworden en ik hoopte op een mooie, fiere nieuwe borst. Ik heb voor een sgapflap gekozen, wat een zware operatie was, maar me wel plattere en slankere billen opleverde dan ik voorheen had (en stiekem vind ik dat best een voordeel). Wat ook meespeelde is dat ik mentaal niet heel goed in mijn vel zat en al dat gesleutel aan mijn lijf daar lekker van afleidde (zeg ik in alle eerlijkheid).

Kun je niks mee he?
Veel succes met deze moeilijke beslissing (en ..... dat van die gezonde borst kan altijd later he) !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2013”