stoppen of doorgaan met chemo?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Bliksem » di 11 jun 2013, 09:58

Ik heb afgelopen donderdag mijn 2e tac kuur gehad. Bij beide kuren ben ik hondsberoerd geweest.
Kuur 1: schimmelinfectie in mond, diaree, buikkrampen en 10 dagen compleet van de wereld. Deze kuur. Vreselijk misselijk en weer diarree en ik lig nog steeds op bed. Voor mijn hele gezin is het onwijs zwaar. En dat allemaal terwijl ik niet weet of het nodig is, want mijn tumor is er al uit. Er valt niks meer te controleren.
Ik wil binnenkort zeker in gesprek met oncoloog. Mijn tumor is 100% hormoongevoelig en was 2,1 cm. Adjuvant gaf aan (even uit mijn hoofd) dat bij deze grootte de chemo een 5% betere prognose geeft. Had de tumor 1 mm kleiner geweest zelfs maar 3 %. En deze getallen vind ik eigenlijk zo laag ten op zichtte van wat ik doormaak, dat ik neig naar stoppen. Als het nu al zo zwaar is, hoe gaat kuur 6 dan wel niet en wat houd ik er aan over op termijn.... Maar aan de andere kant knaagt het ook. Heb ik er wel alles aan gedaan als ik nu zou stoppen met chemo? En heeft 2 X chemo ook al effect? Of heb ik het dan toch voor niks gedaan.
Is er iemand die dit heeft gedaan of me advies kan geven?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Dees » di 11 jun 2013, 21:47

Hoi Bliksem, wat ontzettend naar dat de kuur er zo inhakt. Heb je genoeg ondersteunende medicatie gehad, tegen misselijkheid, tegen die schimmelinfectie.....? Hebben ze alles voor je uit de kast getrokken? Wat heb je gehad, als ik vragen mag?

Ik kan je geen antwoord geven op je vraag. Waarschijnlijk is de kans dat chemo je leven gaat redden niet heel groot, maar.......... je zou maar net die ene zijn bij wie dat wel zo is. Kortom, een zorgvuldige afweging tussen doorgaan of stoppen, waarbij alle twee bespreekbaar moet zijn.

Heftig, ik báál voor je...... Kunnen we iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Bliksem » wo 12 jun 2013, 08:46

Hoi Dees,

Bedankt voor je reactie. Ik heb flink moeite moeten doen voor extra medicatie. Ziekenhuis zei in 1e instantie dat er niks extra's was tegen de misselijkheid en dat het eigenlijk wel meeviel. Pas toen manlief weer terug belde en aangaf het ook niet meer te weten en zich erge zorgen om mij te maken, mochten we naar de 1e hulp, uiteindelijk kreeg ik daar een recept voor 3 dagen 3 X p dag zofran mee. Hadden ze naar mijn idee zo kunnen doorsturen, dan had ik niet hoeven komen. De zofran hielp wel gelukkig.
De vorige keer kreeg ik pas na 2 dagen diarree loperamide. Ik moest het eerst maar met mijn voeding gaan proberen. En voor de buikkrampen paracetamol nemen. Voor de schimmel kreeg ik eerst dactaringel (via de huisarts), maar daar werd ik weer misselijk van en nog meer aan de diarree, dus toen kreeg ik een kuur met capsules voor 2 weken. 2x p dag 2 capsules. Iets met een f, maar weet het even niet uit mijn hoofd. Het hielp wel in ieder geval!
Verder ben ik echt een dag of 9 echt heel zwak, ook wel logisch, ben nu al weer een kilo of 5 afgevallen. En ik voel me dus ook heel beroerd zonder al die extra klachten. In het ziekenhuis reageren ze er niet echt op. Tja, het kan, krijg ik te horen. Voel me bijna een zeur.....
Ik wil dus zeker overleggen over de kuur en de manier waarop er nu met mij wordt omgegaan. Maar of ik het nog 4 X ga doen....

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Dees » wo 12 jun 2013, 10:54

Hoi Bliksem, heb je goed contact met je huisarts? Kan hij je bijstaan? Heel, heel naar en báál gewoon voor je.

Tegen érge misselijkheid kunnen ze ook Emend geven. De eerste capsule moet je al vóór de chemo innemen. Vaak start je een dag eerder al met dexamethason. Dat werkt ook tegen misselijkheid. In het infuus doen ze vaak dexamethason en ondansetron (Zofran). Ik kreeg metoclopramide (Primperan) en ondansetron (Zofran) mee naar huis en dat kon ik, zo nodig, innemen. Ik kreeg bij de eerste kuur ook al meteen Emend. Misselijkheid en braken is zo naar en je verliest er zoveel conditie door.

Laat je huisarts maar een rol spelen om te zorgen dat je beter de volgende kuren doorkomt. Stoppen is altijd een optie en mag ook altijd besproken worden.

Take care !!! Ik wens je beterschap en betere tijden !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Bliksem » wo 12 jun 2013, 11:28

Hoi Dees,

Ik krijg het volgende:
Dag voor chemo dexamethason 2 X
Dag vd chemo 2x dexa, emend,125 mg en zofran in infuus en thuis na 6 uur nog een keer een smelttablet zofran.
Dag na chemo geloof nog 2 X dexa en 1 keer emend 80 mg en nog een dag later nog 1x emend 80 mg.
Voor evt. Extra misselijkheid mag ik nog 4x p dag om de 4 uur primperan nemen.
Verder slik ik ook nog een maagbeschermer (pantoprazol 40 kg).
Ik krijg dus al het hele "feestpakket", maar toen de medicatie dexa, zofran en emend op was, begon de misselijkheid pas echt en de primperan hielp dus niet.
Huisarts heb ik goed contact mee, maar die werkt niet alle dagen ( maar 2 1/2 dag) en dan krijg ik een andere van het gezondheidscentrum.
Ik ga eerst eens met het ziekenhuis overleggen en dan bekijken wat ik ga doen.
Dank je wel weer voor je fijne reactie!

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Bliksem » wo 12 jun 2013, 11:31

Oeps niet 40 kg, maar 40 mg. Dat krijg je als je op je telefoon typt :-)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Dees » wo 12 jun 2013, 13:27

Hoi Bliksem, ik ben gerustgesteld dat ze je in elk geval alle beschikbare middelen wel gegeven hebben. Ze hadden je meer Zofran mee mogen geven, maar, omdat dat maar voor weinigen nodig is, hebben ze dat waarschijnlijk niet gedaan.

Ik hoop dat het volgende keer, als er een volgende keer komt, beter zal gaan......

Heel veel sterkte !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Bliksem » wo 12 jun 2013, 14:55

De vorige keer was ik ook helemaal niet misselijk, maar had ik wel meer last van buikkrampen door de diarree. Het zijn voor mij gewoon echt rot kuren :-(
Een medepatiënt krijgt dezelfde kuur als ik. Hangt een paar dagen wat gammel op de bank en dat is het wel.... Andere medepatiënt is in staat om op donderdag de kuur te krijgen en is in staat op maandag al weer bij ons fit en balans sportgroepje te zijn! Beiden zijn al bijna klaar met hun kuren..... Ik was blij dat ik na 1 1/2 week weer een klein beetje kon sporten. En dat was na kuur 1 al! Dan moet ik er dus eigenlijk nog 5 ( nu dus nog 4).
Heb ik dan zo'n pech of ben ik gewoon zo'n watje :-(

Louise

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Louise » wo 12 jun 2013, 17:45

Lieve Bliksem,

Nee, je bent geen watje. Bijwerkingen van chemokuren verschillen enorm. Ik was ook zo vreselijk ziek. En vaak heb ik me afgevraagd of ik zou stoppen. Emend werkte contra-productief. Wat, gek genoeg, wel wat hielp waren pilletjes tegen wagenziekte. Dit advies kwam van de apotheker. Die zag dat ik inmiddels het hele pakket al uitgeprobeerd had. Het hielp, een beetje.. Ik vond het zwaar, heel zwaar. Mijn hele gezin had er onder te lijden. Mijn kinderen, toen 3 en 5, zijn erdoor getraumatiseerd. Uiteindelijk toch de zes kuren doorstaan. De prijs was fysiek en emotioneel heel hoog. Stoppen vond ik ook moeilijk. Maar het is zeker een optie!

Veel sterkte!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: stoppen of doorgaan met chemo?

Bericht door Dees » wo 12 jun 2013, 18:52

Ah Bliksem........ het is gewoon héél zwaar voor je en NEE, je bent geen watje !! Ik wou dat ik iets voor je kon doen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2013”