type tumor

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Essie

type tumor

Bericht door Essie » di 04 jun 2013, 11:33

Hallo allemaal,

ik stel deze vraag namens mijn moeder, zij is niet zo thuis op internet, vandaar.
Mijn moeder is net 66 en bij haar is een lobulaire tumor van 2 cm vastgesteld, in haar lymfeklier in haar oksel hebben ze bij de bioptie niets gevonden. Daarna is er nog een MRI gedaan en een poortwachtersklier operatie. Nu is het afwachten op de laatste uitslagen.
Nu is haar vraag: Is er na de bioptie geen uitkomst mogelijk over het type tumor? Hormoongevoelig? Her2Neu? De chirurg zij namelijk van niet. Is dit alleen pas na de operatie. Ik kan me voorstellen dat je dit wilt weten om zelf te bepalen borstbesparend of amputatie.
Bedankt alvast voor het antwoord.

groetjes Esmeralda

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: type tumor

Bericht door Dees » di 04 jun 2013, 15:19

Hoi Esmeralda, lief dat je vragen stelt namens je moeder. Het is zeker wel mogelijk om kenmerken van de tumor te bepalen op de biopten. Soms doen ziekenhuizen dat niet omdat het extra geld kost en het na de operatie sowieso gedaan wordt. Ik denk niet dat die kenmerken uiteindelijk van invloed zijn op de beslissing om borstsparend te opereren of een borstamputatie te doen.

Wel is het zo dat er bij een borstsparende operatie (nagenoeg) altijd bestraald wordt. Dat betekent een aantal weken dagelijks naar het radiotherapeutisch centrum en het betekent een risico op restschade door de bestraling. Operatie en bestraling zijn lokale behandelingen, die ervoor zorgen dat de kans dat de tumor ter plekke terugkomt veel kleiner is.

Soms heeft borstkanker de neiging om aan de wandel te gaan. Het is pas echt gevaarlijk als de borstkankercellen in longen, lever, botten of hersenen zijn gaan zitten. Operatie en bestraling heeft daar geen of nauwelijks effect op. Chemotherapie en/of hormoontherapie kan die kans vwel erkleinen. Die behandelingen hebben echter ook risico's en moeten opwegen tegen de voordelen.

Het is heel persoonlijk of een borstkankerpatiënt liever een borstamputatie wil zonder bestraling of borstsparend met bestraling. Misschien kan deze keuzehulp helpen.

Mijn persoonlijke mening is dat chirurgen soms geneigd zijn om erg vóór borstsparend opereren te zijn, omdat ze het 'minder beschadigend' vinden..... maar ik heb de indruk dat ze daarbij regelmatig de restschade van de bestraling uit het oog verliezen. Uiteindelijk is de keuze aan de patiënt !!

Heb je ook gekeken op Borstkankermonitor hoe het ziekenhuis van je moeder uit de testen komt? Niet alles is goed te beoordelen, maar als er weinig patiënten behandeld worden, zou ik zelf toch naar een ander centrum gaan.

Kun je hier iets mee? Kunnen we nog meedenken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Essie

Re: type tumor

Bericht door Essie » di 04 jun 2013, 19:19

Hartelijk dank Dees voor je snelle reactie.

De Borstkankermonitor hebben wij bekeken.
Wij willen morgen als blijkt dat de pootwachtersklier ook schoon is vragen voor een Mamaprint. Dit bieden ze namelijk in het Slingeland te Doetinchem aan. Weet hier iemand of Menzis nu eindelijk hun beleid aangepast hebben en het als laatste verzekeraar het gaan vergoeden? En ze nee, moet zij dit dan zelf betalen, is er anders een fonds voor?
groeten,
Esmeralda

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: type tumor

Bericht door Dees » di 04 jun 2013, 20:41

Hoi Essie, je bent al goed geïnformeerd !!

Het is afhankelijk van de kenmerken of de Mammaprint echt toegevoegde waarde heeft. De Mammaprint helpt vooral om te bepalen of chemotherapie zinnig is of niet. Als de tumor hormoongevoelig is, zal ze sowieso hormoontherapie krijgen. Als de tumor graad I is én de okselklieren zijn schoon én de tumor is hormoongevoelig, dan kan ik mij niet voorstellen dat chemotherapie nog veel extra's toevoegt. Je moeder is namelijk ook 'al' 66. Stel dat ze 'andere' gezondheidsklachten heeft, dan is dat ook belangrijk om mee te nemen.

Stel nou dat de tumor niet-hormoongevoelig is, dan kan ik me voorstellen dat chemo sowieso wel verstandig is en dan heeft de Mammaprint ook niet zoveel toegevoegde waarde meer.

Als zeker is dat ze chemotherapie gaat krijgen, dan zou ik zelf daarmee willen starten. Dan is het effect van de chemo namelijk te meten aan de tumor. Dat geeft ook tijd om over de operatie na te denken. Misschien is er de voorkeur voor een borstamputatie, maar een borstamputatie met directe reconstructie (met inwendige prothese of met eigen weefsel) kán ook.

Voor zover ik weet vergoedt Menzis de Mammaprint nog steeds niet. Misschien dat het ziekenhuis dat precies kan zeggen. Het kan ook zijn dat het ziekenhuis bereid is om de kosten op zich te nemen. Ik weet niet precies hoe ze dat regelen.

Het is misschien goed om te weten dat patiënten vaak wel een gevoel van haast hebben, maar die haast is eigenlijk nergens goed voor. Ze heeft dus tijd genoeg om na te denken, zich te laten informeren en de keuze te maken die bij háár past.

Kunnen we je nog ergens mee helpen?

Take care !! Sterkte voor je moeder en voor jou !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Essie

Re: type tumor

Bericht door Essie » di 04 jun 2013, 21:27

ik heb inderdaad al veel nagezocht en met mijn moeder besproken. Afgelopen woensdag zijn we ook al naar de plastisch chirurg geweest voor info over alle mogelijkheden.

Maar ik vind sommige zaken nog wel verwarrend.
Als ik jou verhaal goed begrijp is het wel belangrijk voor een operatie te weten wat voor een type tumor het gaat. Dan weet je immers of je misschien zou willen kiezen voor chemo voor een operatie. Morgen gaan we dit zeker navragen het lijkt mij niet dat we om kosten te besparen maar eerst "moeten" kiezen voor operatie en dat daarna pas type bepaling.

Verder speelt bij ons ook mee dat 3 jaar geleden haar 9 jaar jongere zus is overleden aan longkanker en 4 maanden daarvoor haar jongere broer aan darmkanker. Nu hoorden we vorige week dat haar oudste broer ook darmkanker heeft. Uit een gezin van 5 kinderen, 4 met kanker, hoe bizar. Wij nemen aan dat ze hier niet veel mee kunnen, maar willen dit toch graag aangeven.

Nogmaals bedankt voor alle info

groeten,
Esmeralda

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: type tumor

Bericht door Dees » wo 05 jun 2013, 07:21

Hoi Essie, jeetje wat hebben jullie al veel meegemaakt. Ik zou zeker vragen om een verwijzing naar een Klinisch geneticus. Toch wel belangrijk om te weten. Er is, voor zover ik weet, niet direct een link tussen darm-, long- en borstkanker, maar raar is het wel. Hebben jullie in de familie een groot hoofd?

Traditioneel gezien werden vrouwen met borstkanker altijd éérst geopereerd, maar de laatste tijd wordt er steeds vaker gekozen voor 'neo-adjuvante' chemotherapie, dat wil zeggen dat er met chemotherapie gestart wordt. Dat heeft een aantal voordelen, nl dat je aan de tumor kunt zien of de chemo werkt en het geeft je tijd om bv een amputatie met directe reconstructie te organiseren. Ik weet zeker dat dat met de oncoloog in het ziekenhuis goed te bespreken is.
Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Essie

Re: type tumor

Bericht door Essie » wo 12 jun 2013, 19:35

Mijn moeder's verhaal krijgt een vervelend vervolg.

Vorige week kreeg ze de uitslag van MRI en Schilwachtklier.
Ipv een tumor van 1,5 cm blijkt na MRI het "aangedane" gebied 7cm te zijn.
In een lymfeklier zit een metastase van 14mm.
Als behandeling wordt amputatie voorgesteld en okselkliertoilet, daarna aangevuld met chemo en eventueel bestraling.
Ik vroeg aan de chirurg of neo-adjuvante chemo ook geen goede optie was, omdat je dan kon zien hoe de tumor op de chemo reageert. Zij vond dit een heel goed idee en wilde dit wel met de oncologen bespreken.
Verder was de tumor hormoon gevoelig (oestrogeen 100%, progesteron 50%) over HER2Neu was niets bekend??? Volgens chirurg pas betrouwbaar te bepalen na operatie.
Helaas moest mijn moeder weer een week wachten voor een vervolgafspraak over de te volgen behandeling. Vervolgens heb ik die middag het pathologisch rapport opgevraagd. Daarin hebben ze het nog over een pT1a en N1, dit wordt pas aangepast na operatie, gaf de chirurg vandaag aan.

Vandaag hadden wij het vervolg gesprek. Vol goede moed gingen wij er naar toe er van uit gaande dat er nu snel met chemo gestart kon gaan worden. Helaas was het een heel vervelend gesprek. De oncologen zagen geen aanleiding om van de standaard (adjuvante chemo) af te wijken. Toen mijn moeder aangaf zich veel prettiger te voelen om toch echt eerst met de chemo te starten, gaf de chirurg aan dat wij de chemo veel te rooskleurig zagen. Vaak reageerde de tumor helemaal niet op de chemo. Nee dat weten wij ook, maar met neo-adjuvante chemo kun je tenminste de chemo nog wijzigen.
Wij hebben aangegeven een second opinion te willen en nu mag mijn moeder hopelijk volgende week naar het AVL.
Mijn moeder ziet het niet zitten om in Amsterdam behandeld te worden, maar weten jullie of het dan mogelijk is na de second opinion van het AVL de behandeling te starten in Rijnstate en weet iemand hoe daar tegen neo-adjuvante chemo wordt aangekeken.
Verder heb ik een vraag, omdat de tumor hormoongevoelig is kan dan naast de neo-adjuvante chemo, gelijk de hormoontherapie gestart worden? En ook als het blijkt HER2Neu positief te zijn?
Hartelijk dankt alvast voor de antwoorden,
Esmeralda

Hanne1961

Re: type tumor

Bericht door Hanne1961 » wo 12 jun 2013, 20:04

Hallo Essie,

Ik heb ook neo-adjuvant mijn chemo gehad.
Bij de diagnose was al bekend dat deze hormoon+ en HER2neu gevoelig was.
Dus dat dit pas na de ok te bepalen is, lijkt mij onwaarschijnlijk. Mijn ok was pas een half jaar na de diagnose en toen was ik al met de Herceptin gestart.
Goed dat jullie naar het AVL kunnen voor een second-opinion.
Het lijkt wel mogelijk zijn dat zij een behandeladvies geven, dat in het Rijnstate of elders uitgevoerd wordt.

Gr. Hanne1961

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: type tumor

Bericht door Dees » wo 12 jun 2013, 20:39

Hoi Essie, he wat een tegenvallers en jakkie, wat vervelend dat dat zo loopt. De situatie lijkt ineens een stuk minder gunstig dan aanvankelijk.

Chemotherapie en hormoontherapie worden niet tegelijkertijd gestart. Ze zouden elkaars werking tegen kunnen werken.

Over het algemeen reageert her2Neu-positieve en Triple negatieve borstkanker heel goed om neoadjuvante chemotherapie en doet typische hormoongevoelige borstkanker dat minder. Misschien is dat de reden geweest dat ze niet met chemotherapie willen starten. Studies hebben laten zien dat adjuvante of neoadjuvante chemotherapie qua effectiviteit niet uitmaakt, dus kan ik eigenlijk geen argumenten bedenken om er tegen te zijn. Was het de chirurg die de boodschap bracht?

Je zou een afspraak kunnen maken met de oncoloog. Chemotherapie is zijn vakgebied en hij is misschien meer bereid om met jullie na te denken over deze mogelijkheden.

Soms wordt er neo-adjuvant met hormoontherapie gestart. Dat zou gezien de leeftijd van je moeder niet zo raar zijn. Maar..... voor neo-adjuvante hormoontherapie zijn eigenlijk nog te weinig grote studies gedaan om te kunnen zeggen dat dat een verstandige aanpak is.

Weet je of het 'aangedane' gebied 7 cm actief kankerweefsel is of eigenlijk DCIS, een voorstadium van kanker, wat geen kanker hoeft te worden?

Normaal gesproken word je na een second opinion behandeld in je eigen ziekenhuis. Je hebt ook altijd de mogelijkheid om over te stappen naar een ander ziekenhuis.

Veel succes, laat maar weten of we iets voor jullie kunnen doen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Essie

Re: type tumor

Bericht door Essie » wo 12 jun 2013, 21:13

Bedankt weer voor de antwoorden.

Er wordt de hele tijd gesproken over invasief lobulair carcinoom. Dus ik neem aan dat het "aangedane" gebied hieruit bestaat.

groeten,
Esmeralda

Gesloten

Terug naar “Juni 2013”